Na żywo z Instytutu był transmitowany program TVN „Pod Napięciem” z Marcinem Wroną na czele.
Przestaliśmy być niezauważalni i przestaliśmy umierać po cichu.
Fundacja TVN "Nie jesteś sam" rozpoczęła ogólnopolską akcję zbiórki pieniędzy na nasze leczenie za pośrednictwem SMS-ów.
Na stronie internetowej Fundacji TVN "Nie jesteś sam" można przeczytać:
"Podczas przedświątecznej akcji w grudniu 2004 zostało zebrane: ponad 2 miliony 131 tys. zł.Na leczenie indywidualne przeznaczyliśmy ponad 1 milion 473 tys. zł. Na zakup sprzętu medycznego do leczenia chorych na mukowiscydozę, dla Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc – blisko 220 tys. zł. Resztę z tej zbiórki, czyli ok. 658 tys. zł przeznaczyliśmy na rehabilitację."
Wśród chorych, którzy w tamtym czasie otrzymali wsparcie ze strony Fundacji, znalazłam się i ja. Był to czas, kiedy niezbędny mi wówczas antybiotyk (Colistin) stosowany do inhalacji w leczeniu mukowiscydozy nie był refundowany, a przyjmowana przeze mnie dawka kosztowała wówczas 1 600 zł miesięcznie. Pomoc Fundacji spadła mi z nieba. Podpisałam z nimi wówczas umowę o roczne finansowanie leczenia.
"W 2005 roku nasza Fundacja postanowiła w sposób szczególny zająć się chorymi na mukowiscydozę. Mówiliśmy
sporo o istocie mukowiscydozy, bo wciąż są lekarze, którzy mają kłopoty
z diagnozą. Pomagaliśmy finansowo, bo leczenie jest bardzo drogie.
Opowiadaliśmy historie, które miały psychicznie wzmacniać chorych i ich
rodziny, bo niejedno z nich nie raz miało już wszystkiego dość. Nie ma
co kryć - ta choroba bardzo utrudnia codzienne życie. Inhalator, drenaż,
dieta, inhalator, drenaż… I tak w kółko. Przygnębiający jest też na
pewno fakt, że na razie mukowiscydoza jest nieuleczalna. Jednak szybko
zdiagnozowana, dobrze leczona, pozwala się rozwijać i snuć plany na
przyszłość. Wielu chorych nauczyło się dyscypliny i potrafi z tym żyć."
Dowodów na to dostarczamy często w reportażach emitowanych w „Zielonych Drzwiach” (8 stycznia
2006, 22 października 2006). Więcej na stronie www.zielonedrzwi.onet.pl.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz