Newsweek "Walka o Oddech"

Źródło: Newsweek "Walka o Oddech" 19.06.2011 autor: Violetta Ozminkowski

Jej dwie córki urodziły się z mukowiscydozą. Ale dzięki walce, którą podjęła, polskie dzieci z tą chorobą mają szansę na dłuższe życie.

 Jestem już po przeszczepie na intensywnej terapii, nie mogę spać. Przypominam sobie historie sprzed kilku lat, a one przewijają się jak film. Kiedy przyszłam na świat w 1987 roku, mój tata podobno krzyknął: »Hura!«, ponieważ zawsze chciał, żeby najstarsze z dzieci było dziewczynką. Chciał też mi dać na imię Anna Maria, ale zwyciężyła mama z babcią i mam na imię IGA. Byłam delikatnym dzieckiem, ciągle chorowałam, jak skończyłam trzy miesiące, na swoim koncie miałam już ponad sto zastrzyków domięśniowych, mój tyłek był cały w zrostach. Trener mojej mamy poruszył swoich znajomych, babcia swoich i wspólnymi siłami udało się załatwić wizytę w rabczańskim Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc. Po miesiącu niepewności lekarze postawili diagnozę: MUKOWISCYDOZA” – napisała w pamiętniku Iga Hadwig.

Jej mama, Dorota Hadwig, wygrała tegoroczny konkurs „Newsweeka” Społecznik Roku. Społecznikiem została właśnie dzięki córce, o której życie walczyła do końca, pomagając innym rodzicom dzieci chorych na mukowiscydozę. W Polsce z tym nieuleczalnym schorzeniem żyje się średnio około 20 lat. Na Zachodzie – dzięki odpowiedniemu leczeniu i przeszczepom płuc – do 50 lat. Ale kiedy mama Igi usłyszała diagnozę, jeszcze o tym nie wiedziała. W jednej chwili jej świat wywrócił się do góry nogami. Wtedy pomógł się jej pozbierać sport. Kilkakrotnie zdobyła mistrzostwo Polski w kajakarstwie górskim, była mistrzynią świata juniorów K1x3. – Nieraz dostawałam w kość, ale dzięki temu nauczyłam się, jak się nie poddawać, jak walczyć, i to procentuje do dziś – mówi.

Choroba córki sprawiła, że oboje z mężem stali się ludźmi głęboko wierzącymi. Postanowili mieć dużą rodzinę. W odstępie kilku lat urodziło się trzech zdrowych chłopaków. A osiem lat temu na świat przyszło najmłodsze dziecko Hadwigów, Julka. Szybko okazało się, że dziewczynka też cierpi na mukowiscydozę. Wtedy jej świat zawalił się po raz drugi. „Kiedy miałam skończone trzy latka, na świat przyszedł mój kolejny brat Maciej. Był łysy jak jajko i z początku też miał problemy ze zdrowiem. Zostawiono go więc na oddziale w Rabce, by zbadać, co mu jest. Na szczęście okazało się, że nie ma mukowiscydozy, tylko salmonellę. Ja, niestety, musiałam raz w roku jeździć na tzw. leczenia dożylne, trwały one średnio trzy tygodnie. Mama z ciocią Martą za każdym razem, gdy wyjeżdżałam do Rabki, wyszywały na moich ubrankach imię i nazwisko, aby siostry wiedziały, w co mnie ubrać, gdy rzeczy wracały z pralni” – pisze Iga w pamiętniku.

Przez osiem lat na leczenie do Rabki jeździ z Igą dziadek. Mama zajęta jest prowadzeniem firmy, tata rezygnuje z pracy zawodowej, żeby zająć się dziećmi w domu. Świat mamy Igi kolejny raz przewraca się do góry nogami, kiedy jedzie do Rabki odwiedzić chorą na mukowiscydozę dwudziestodwuletnią Ulkę, z której rodzicami się przyjaźni. Na miejscu okazuje się, że Ulka umiera. – Wtedy po raz pierwszy spojrzałam chorobie w twarz. Patrzyłam, jak piękna młoda dziewczyna się dusi, i nic nie mogłam zrobić. Tej nocy dotarło też do mnie, co czeka moją córkę. Postanowiłam działać – wspomina.

Zaczęła się w Rabce spotykać z rodzicami i ich dziećmi. Wspólnie zastanawiali się, co zrobić, żeby przedłużyć im życie. – W Polsce nie są przestrzegane podstawowe zasady leczenia tej choroby. Nasze dzieci nie powinny się leczyć w szpitalu na jednej sali, bo nawzajem zarażają się lekoopornymi bakteriami, tak że potem ich organizmy nie nadają się już do przeszczepu płuc. Powinny być izolowane, bo to daje szansę na dodatkowe lata życia. Zaczęła więc walczyć o zmianę systemu leczenia chorych na taki, jaki funkcjonuje na Zachodzie.
Kiedy pani Dorota pomaga innym, stan zdrowia jej córki szybko się pogarsza. – Wtedy dotarła do mnie informacja, że prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą wyjeżdża do Berlina na konferencję, której tematem miały być przeszczepy płuc u chorych na mukowiscydozę. W Polsce było to wówczas absolutne tabu, nikt nie chciał podejmować tego tematu, nasi lekarze nie mieli w tej dziedzinie żadnego doświadczenia – wspomina. Wciska się na tę konferencję. Tam poznaje historię 18-letniej Danusi Polińskiej – Polki chorej na mukowiscydozę, która w Niemczech przeszła przeszczep płuc.

– Odwiedziłam Danusię kilka tygodni po przeszczepie na intensywnej terapii. W jej oczach było widać wielkie zmęczenie, od razu zorientowałam się, że musi być na bardzo mocnych lekach przeciwbólowych. Po powrocie do Polski zadawałam sobie pytanie, czy na pewno chcę, aby moja córka przechodziła przez to wszystko. Tym bardziej że po kilkunastu tygodniach dziewczyna zmarła. Dramat matki Danusi był moim dramatem, znów nie wiedziałam, co robić – mówi. A jednak już dwa tygodnie później była z powrotem w Berlinie; tym razem towarzyszyła jej Iga. Lekarze nie dawali wielkiej nadziei na przeszczep – stan Igi był bardzo ciężki, a przede wszystkim nie było wiadomo, czy znajdzie się odpowiedni dawca. Zaczął się wyścig z czasem. Na szczęście kuracja pod okiem berlińskich specjalistów sprawiła, że wyniki się poprawiły i lekarze zakwalifikowali Igę do przeszczepu. Należało jedynie wpłacić, bagatela – 95 tysięcy euro! – Takiej kwoty nie mieliśmy. Straciłam nadzieję, byłam zrezygnowana – opowiada pani Dorota.  Iga pisze: „Co za niespodzianka, telewizja TVN odwiedziła dziś nasz oddział. Rozmawiali ze mną, mamą i Anią Paduszyńską. Ewelina P. też miała z nimi porozmawiać, niestety, kilka dni temu straciła głos i ma chrypkę jak sto pięćdziesiąt. Najlepsza natomiast była Edyta Z. Jak tylko usłyszała o telewizji, to z kroplówką chciała się schować do łazienki. Niezła z niej agentka”.
Wkrótce po emisji programu zgłasza się sponsor, fundacja Zdążyć na Czas, która chce sfinansować przeszczep.

„15 czerwca 2005 r. Zaraz po 12.00 zadzwonili… Nie mogę pisać… Ręka mi drży… O Boże, jak się cieszę! Jestem dobrej myśli, uda się, jest OK, buźka, muszę spadać… Karetką na sygnale do Krakowa dojechaliśmy w 1 godzinę i 5 minut! O 14.00 z Balic mieliśmy samolot do Wiednia, lot trwał 50 minut. O 15.40 byliśmy już w klinice. 16.30 – założono mi wenflon i pobrano krew; przebrana w „kaftanik”, z opaską na ręce czekam…” „O 18.00 okazało się, że płuca są za duże. Nie będzie przeszczepu…”. – W Wigilię 2005 roku Iga musiała korzystać z urządzenia, które pomagało jej oddychać, była słaba i wycieńczona. Wiedziałam, że to już kwestia kilku tygodni, i prosiłam Boga o siłę, bym umiała pogodzić się z jej odejściem. 16 stycznia to dzień, którego nigdy nie zapomnę. Po pięciu latach walki i ostatnich sześciu bardzo trudnych miesiącach odezwał się tak bardzo upragniony telefon z Wiednia. Agnieszka przekazała mi wiadomość: „Dorotko, są dla Igusi organy, wylatuje po was samolot” – opowiada mama Igi.Tym razem Idze się poszczęściło. Dostaje drugie życie. Pół roku po przeszczepie robi prawo jazdy, wyjeżdża z koleżanką na trzy miesiące do Anglii. Kończy kurs barmana, rozpoczyna szkołę tańca i kiedy rodzice martwili się, że żyje za szybko, mówi im: „Nie mam zbyt wiele czasu”.

– Był styczeń 2009 roku, pojechałyśmy na badania kontrolne do Wiednia, Iga czuła się fantastycznie. Straciła na wadze w ciągu ostatniego miesiąca, ale zakochała się, więc zrzucałam to na karb miłości – opowiada mama. Wyniki okazały się dramatyczne. Terapia przeciwodrzutowa nie daje efektów. – Dwumiesięczny pobyt w Wiedniu wyczyścił nasze finanse. Dwa tygodnie na oddziale to koszt ponad 50 tysięcy złotych. Musiałyśmy wracać do Polski. Ja, jak zawsze w trudnych chwilach, byłam przy Idze, mąż zajmował się domem, chłopcami, a szczególnie siedmioletnią Julką.

 Rozpoczęła się trzynastomiesięczna walka o życie Igi. Kolejne miesiące to oczekiwanie na decyzję funduszu zdrowia w sprawie pokrycia kosztów retransplantacji. – Iga miała nadzieję, że dojdzie do retransplantacji i przyjdą znowu lepsze chwile. Miewała momenty słabości, kiedy kręciła głową, że już nie da rady walczyć. Ale często też żartowała ze swojej fizycznej niemocy, a kiedy wchodził do jej pokoju któryś z lekarzy, z uśmiechem mówiła: „Jeszcze żyję” – wspomina mama.

 Telefon z Wiednia znów zadzwonił  6 lutego 2010 roku. Iga była zbyt słaba na lot samolotem. – Dojechałyśmy na miejsce karetką, tam badania i decyzja: będą przeszczepiać. Ale płuca nie chciały już podjąć pracy. Zostałam sama z Igusią, nie pamiętam, co do niej mówiłam. Zapamiętałam jedynie chwilę, kiedy się nad nią pochyliłam i ujrzałam jej pełne miłości spojrzenie. Odpowiedziałam takim samym spojrzeniem. To było nasze ostatnie pożegnanie – mówi ze wzruszeniem mama.
W chwili śmierci Iga miała skończone zaledwie 22 lata.

„Dopiero teraz, gdy przeglądałem Twoje rzeczy, widzę, co przez te trzy lata po pierwszym przeszczepie osiągnęłaś. Mogę śmiało powiedzieć, że moje całe życie, chociaż nie wiem, ile jeszcze pożyję, mógłbym zmieścić w połowie tego, co Ty tak naprawdę przeżyłaś. Niedane nam było się pożegnać, ale jak można się żegnać z kimś, kto nadal dla mnie żyje? Cóż, mogę Ci teraz powiedzieć jedynie: »Do zobaczenia« i… przyjdź do mnie czasem, choć we śnie, kochana, a ja będę czekał. Twój tatuś” – wpisał się do pamiętnika Igi po jej śmierci tata. Na szafce, na której stoi duże zdjęcie Igi, pali się świeczka. Dzięki walce o jej życie Dorocie Hadwig, która jest teraz prezesem Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, udało się pozyskać sponsora do dwunastu przeszczepów – wszyscy pacjenci mają się dobrze. Koszty siedmiu pokrył już Narodowy Fundusz Zdrowia. To daje nadzieję, że chorzy w Polsce nie będą już musieli umierać tak młodo jak Iga Hadwig.






dotarło też do mnie, co czeka moją córkę. Postanowiłam działać – wspomina.