poniedziałek, 16 stycznia 2006

Na początku - At The Beginning

Gdzie był początek myślenia i mówienia o moim przeszczepie płuc? Mukowiscydoza jest postępującą i nieuleczalną chorobą. Od zawsze była we mnie świadomość, że przyjdzie taki moment w moim życiu. Jednak skąd miałam w sobie nadzieję, że akurat mi się uda przejść najgorsze i zacząć inne, nowe, lepsze życie? Nie wiem. Sytuacja polskich chorych na mukowiscydozę nigdy nie była dobra. W Polsce jeszcze 10 lat temu nikt nie potrafił wymówić tej nazwy. Myślenie o przeszczepach było jak myślenie o gwiazdce z nieba. Do 19 października 2001 roku ani jedna osoba z Polski nie doszła do przeszczepu płuc. Śp. Danusia Polińska, moja rówieśniczka - w wieku 19 lat została poddana  transplantacji płuc w berlińskim Herz Zentrum. Tak napisali rodzice Danki na jej stronie internetowej: "Wiedzieliśmy tylko tyle, że gdzieś na świecie wykonuje się takie operacje, jednak dla nas wydawało się to nieosiągalne i nie słyszeliśmy, żeby komukolwiek w Polsce udało się uratować tym sposobem dziecko. Niewyobrażalne wydawały się przede wszystkim koszty takiego leczenia - ok. 250 tys. USD...".



Przeszczep Danusi, jej determinacja i ogromna walka okazałyby się być głośny sukcesem w Polsce, gdyby nie to, że jej organizm odrzucił płuca i w ciągu kilku tygodni po operacji nie zmarła. Jednak uważam, że należy pamiętać o tym, iż to ona i jej rodzice pierwsi w Polsce uwierzyli, że jest to możliwe. Pomimo, iż Danusia żyła tak krótko, jako pierwsza z nas zaszła tak daleko i poczuła choć przez chwilę jak to jest oddychać zdrowymi płucami. Za co mam wielki szacunek dla niej i jej rodziców. W tym samym czasie walkę o przeszczep płuc rozpoczęli rodzice Igi Hedwig. Kolejna próba znalezienia ośrodka zagranicą, który zgodziłby się przyjąć chorego z Polski i zbieranie finansów, bo przecież rząd Polski nie opłacał naszych operacji zagranicą do 2009 roku(!).
To był czas, kiedy miałam 19 lat i byłam na pierwszym roku studiów. Moje płuca nie były w dobrym stanie
i bardzo się męczyłam (FEV1>30), jednak z moim temperamentem nie wyobrażałam sobie nie podejmować studiów ze względu na słaby stan zdrowia. Moja choroba zawsze była pełnoobjawowa i ciężka w przebiegu, dlatego w moim mniemaniu nie miało to decydującego wpływu na moje życiowe decyzje. Chciałam tak długo żyć "normalnie" jak tylko będę w stanie.  Żyłam i żyję w przeświadczeniu, że każdy dany nam dzień musimy wykorzystać jak najlepiej potrafimy. W pierwszym semestrze byłam dwa razy w szpitalu, a organizm nie mógł się przyzwyczaić do wzmożonego wysiłku, jakim były studia dzienne i wyprowadzenie się z domu - czyli całkowita samodzielność. Decydujący moment walki o życie wydawał się już wtedy być coraz bliższy. Internet umożliwił mi odnawianie starych znajomości i tak dowiedziałam się, że moja koleżanka z dzieciństwa -  z czasów, kiedy leczyłam się w Klinice w Rabce - Śp.Karolina Wojnarowicz- stara się o przeszczep płuc.

Z Karolą długi czas korespondowałam, jak byłyśmy dziećmi. Po tej informacji chciałam jej pomóc w zbieraniu pieniędzy. Wraz z koleżanką ze studiów zaczęłyśmy rozwieszać plakaty z nr konta Karoliny i sprzedawać książkę, którą napisała " O krok od nieba".

Wraz z walką Karoli wstępowała we mnie nadzieja i siła. Ona pierwsza pokazywała się
w mediach i mówiła głośno o potrzebie przeszczepu dla ratowania swoje życia i innych chorych na mukowiscydozę. Karolina też jako pierwsza prowadziła rozmowy z Śląskim Centrum Chorób Serca (tzw. szpitalem prof. Zbigniewa Religii), który jako pierwszy w Polsce wykonywał przeszczepy serca i płuc. Stan zdrowia Karoliny się pogarszył i w krótkim czasie okazało się, że będzie potrzebowała przeszczepu wątroby.
(do 2010 podjęto się 2-3 takich operacji u naszych chorych, które jednak nie okazały się sukcesem, gdyż pacjenci zmarli krótko po operacji).

Na trzecim roku moich studiów mogłam zobaczyć Igę Hedwig wraz z całą rodziną w programie "Zielone drzwi" w TVN.


Iga



Obrazy z tamtego programu bardzo zapadły mi w pamięci. Płynęła z nich dla mnie znowu siła i nadzieja, że widzę osoby, które wierzą i walczą o lepsze życie. To były wakacje, a późną jesienią zobaczyłam Igę w programie TVN "Pod napięciem" transmitowanym na żywo z Instytutu w Rabce. Siedziałam wtedy sama w ciemnej świetlicy akademika i dzięki kamerze telewizyjnej mogłam się przenieść do jednego z najważniejszych dla mnie miejsc w moim życiu. Leczyłam się tam, jako dziecko i poznawałam wielu wspaniałych ludzi chorych na mukowiscydozę - moich przyjaciół, którzy niestety w dużej większości już odeszli z tego świata. Oglądałam ten program ze łzami w oczach, ponieważ wspomnienia z Rabki nigdy nie znikają i zawsze są we mnie żywe. Są chyba po prostu zdarzenia, których nigdy nie chcemy zapomnieć. Śmiech, radość i zabawa dzieciaków i nastolatków, przeplatające się z wielką samotnością i oddechem śmierci na plecach, uczyły tego czym jest prawdziwa przyjaźń i co jest w życiu najważniejsze.
W ciągu paru dni po wyemitowaniu tego programu stała się rzecz niezwykła, którą wielu z nas określa, jako cud. Do dr Pogorzelskiego w Rabce zadzwonił mężczyzna, który chciał więcej dowiedzieć się o tym jak można pomóc Idze. Po kilku dniach okazało się, że była to osoba, która uratował jej życie, wpłacając niewyobrażalną do zdobycia dla przeciętnego człowieka sumę 150 000 EURO na jej przeszczep płuc w Wiedniu.

Karolcia nie doczekała przeszczepu i zmarła 18.02.2007 r. po kilku latach walki o swoją i "naszą"szansę.

Byłam na IV roku studiów. Poszłam do swojej koleżanki w akademiku, powiedzieć jej o śmierci kolejnej osoby chorej na mukowiscydozę. Tym razem osoby, która przecież walczyła o więcej... Mój stan zdrowia pogarszał się z roku na rok. Wiedziałyśmy obie, że małymi krokami i ja sie zbliżam do tej granicy. Ania powiedziała mi z pełnym przekonaniem:"Ale Tobie się uda! Ty będziesz miała ten przeszczep!" Tak naprawdę nie było odwrotu -  musiałam zacząć myśleć o przeszczepie - niezależnie od tego jakie były szanse, aby do niego doszło...

Rok i miesiąc wcześniej 16.01.2006 Iga Hedwig jako pierwsza chora na mukowiscydozę z Polski przeszła udany przeszczep płuc w wiedeńskiej klinice AKH. Zwycięstwo!

-----------------------------------------------------------------------------
Where was the beginning of thinking and talking about my lungs transplant? Cystic Fibrosis is acting and incurable illness.All my life was obviously thinking that will come a moment when it will be necessary to fight for the transplant. Before 2006 there wasn’t any single person suffering the cystic fibrosis in Poland, which had made transplant ( to the today (2010) in Poland doctors don't have any experience in doing cf lungs transplant). However I lived in this way with belief that at one time they will save my life and from this moment everything will change - that I will to breathing and to living as the healthy person.
For 5 last years, when I studied I felt that this moment of the decisive contest for the life would approach faster and faster... On the first year of studies I heard that my friend from the childhood (when I was treated at the Clinic in Rabka) Karolina Wojnarowicz - is trying to get the lungs transplant. In this same time I heard about Iga Hedwig which also began to rise money for the transplant which was going to take place foreign countries - in Austria.

I corresponded with Karolina long time when we were kids. After this information I wanted to help her to rise money for the transplant. With the friend from studies we started putting posters up with Karolina's account number and selling the books which she wrote "The step to heaven". With the Karolina’s fight was growing my hope and power. She was the first one in Poland appeared in the media and talked loud about the needed of the transplant for saving her life and others suffering cf.
Somewhere in the distance in the mountains in Rabka (southern Poland - long way from me couse I live near Baltic Sea) - "Little Iga"was treated with months in the clinic. I could see her on tv program with her whole family. For me it was very much meant. After the first tv program 2 months later I saw again Iga in the TVN program broadcast live from the clinic in Rabka. I sat then alone in the dark room of hostel and I was watching live people from this clinic with tears in my eyes couse for me was it from one of the most important places for me in my life( they saved  me for living there in the childhood and I met there a lot of amazing people which unfortunately died in the large majority).

2 days after broadcasting this program we not-expected that a miracle would take place. To the Dr. Pogorzelski in Rabka called man which wanted to know more about Iga and about how it is possible to help her. After a few days it turned out. He was a person, which saved her life. He payed inconceivable to getting sum 150 000 EURO for her lungs transplant in Vien.

Karolina didn't live to get transplant. After her a few years of the fight for chance she died in 18.02.2007.
When I came to tell my friend in the hostel on the IV year of study that Karolina died, friend told me with full conviction: "But you will manage! You will have this lungs transplant!”. The truth was then my state of lungs already pointed at the fact that I must start thinking about the transplant... independently of what chances for to reach it were...

The year and the month earlier 16.01.2006 Iga Hedwig as the first patient with cystic fibrosis from Poland underwent the pretended transplant of lungs at the Vienna AKH clinic. Victory!
 

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz