Artykuł przekopiowany z bloga: www.kandora.eu
30 czerwca 2009
30 czerwca 2009
Jednym z około dwóch tysięcy chorych Polaków jest dwudziestoletni Sebastian Szlosarczyk z Mysłowic. Pewnie nigdy nie zgodziłby się na rozmowę, gdyby nie przymusiła go do tego aktualna sytuacja.
Nieuchronnie zbliżają się 21 urodziny Sebastiana. Gdyby spojrzeć na niego w codziennym życiu nikt nie spodziewałby się, że ten chłopak pobiera rentę i jest śmiertelnie chory. Nie pamięta momentu, w którym dowiedział się o swojej chorobie. Zapytany o to, odpowiada krótko: “zawsze wiedziałem”. A pierwsze wspomnienie?
Pięć lat, pobyt w szpitalu w Rabce. Wcześniej jeszcze - jak przez mgłę… - leczyłem się w Zabrzu. Ale tam nie było pobytów, tylko wizyty lekarskie. Klinika w Zabrzu po prostu się mną opiekowała do ukończenia piątego roku życia”.
W Polsce średnia długość życia z tą chorobą to ok. 18 lat. Można powiedzieć, że chłopak ma wielkie szczęście. Nie da się jednak zaprzeczyć, iż w tym przypadku życie chyli się już ku końcowi. Sebastian sam opowiada, jak dawniej wyglądała jego egzystencja i jakie dostrzega różnice współcześnie:
“Prowadziłem w miarę normalny tryb życia. Kiedy budziłem się rano brałem podstawowe inhalacje, drenaże, fizjoterapia… ale byłem w stanie normalnie funkcjonować. Wyjść na dwór, jakiś czas pobiegać za piłką. Dopiero od 12 roku życia zaczęły się większe problemy. Trafiłem do Rabki w bardzo ciężkim stanie. Wyciągnęli mnie stamtąd po półtorej miesiąca takiej zdrowotnej zapaści, bo już w tym momencie nie wiedzieli co i jak robić. Od tamtej pory dali mi już do domu koncentrator tlenu. Wtedy jeszcze tylko w nocy go używałem. Ale potem, gdy choroba była coraz bardziej zaawansowana, zacząłem korzystać w dzień - 10, 15min, godzinę, dwie… a w tej chwili praktycznie 24 godziny.”
Wykształcenie zakończył na maturze. “Od zawsze nauczanie indywidualne w domu. Czasem gościnnie wpadałem do szkoły. Raz w miesiącu czy na tydzień, zależy. Różnie było.” Uznał, że i tak nie da rady uczęszczać na uczelniane zajęcia w szkołach publicznych, a na prywatne szkoda było tracić pieniędzy. Nigdy nie można być pewnym przyszłości.
Rozmawiamy o północy w jego pokoju. Chciał uniknąć obecności jakichkolwiek osób trzecich, zaczekał nawet aż zasną wszyscy członkowie rodziny. Nie łatwo otwiera się przed ludźmi, a kiedy już to zrobi mówi krótko, rzeczowo i trudno jest wyciągnąć od niego bardziej szczegółową wypowiedź. Jednocześnie każde słowo jest dokładnie przemyślane i istotne. Dodatkowo mówienie coraz bardziej go męczy, ze względu na wzmożoną aktywność płuc podczas tego procesu. Zwykli zdrowi ludzie rzadko pomyślą nawet, że oddech oddziałuje także na taką funkcję jak mowa. Nie zauważamy wielu rzeczy.
Poproszony o próbę przybliżenia swojego aktualnego stanu zdrowemu człowiekowi odparł: “Kazałbym mu szybko wejść na cztery schodki i powiedziałbym, że po takim maratonie jestem wykończony i potrzebuję tlenu. Albo inaczej - powiedziałbym mu, żeby sam przebiegł około kilometra sprintem. W takim momencie, po przebyciu tego dystansu, organizm zdrowego człowieka funkcjonuje w taki sposób, jak mój obecnie w stanie spoczynku”.
Codzienność Sebastiana nie przysparza mu żadnych ciekawych doświadczeń. Życie to dla niego szara, wiecznie przedłużająca się rzeczywistość. Trudno jest dostrzec jakiekolwiek “światełko w tunelu”. Mówi, że nie ma zainteresowań, bo nie ma nawet siły ani ochoty na zaangażowanie. Swój dzień opisuje: “Wstaję, idę do komputera. Gadam z kimś albo zabijam czas jakimś serialem. Ewentualnie jak już mi się to nudzi idę spać. Może poniekąd wynika to także z szybkiego męczenia się, ale na pewno i z nudów.”
Grudzień 2008 roku przyniósł Sebastianowi nową nadzieję. Od pewnego czasu było wiadomo, że jego stan coraz gwałtowniej się pogarsza. Nie dość, że zakwalifikowano go na zabieg przeszczepu płuc w Wiedniu, to w dodatku pojawił się sponsor chętny opłacić operację. A nie jest to wydatek niskiego rzędu, bo sam zabieg kosztuje 120tys euro. Konieczne są również pieniądze na hospitalizację i pobyt w Wiedniu po jego przejściu oraz na późniejszy powrót do zdrowia. Kiedy poprosiłam, aby opowiedział o przeszczepie nie opuścił go dobry nastrój. Stwierdził z uśmiechem: “Jeszcze go nie miałem” po czym zaczął opowieść:
“Przez trzy miesiące żyłem w przekonaniu, że mam sponsora. Po tym czasie dowiedziałem się, że splajtował. Trzeba na własną rękę zebrać pieniądze. Jest możliwość częściowego dofinansowania z Narodowego Funduszu Zdrowia, ale trzeba przejść przez trzy etapy. Na żadnym z nich wniosek nie może zostać odrzucony. Jeśli tak się stanie zostanie oddalony całkowicie. Wniosek musi przejść przez pewnego profesora. Jedno znane mi źródło twierdzi, że mnie nie przepuści, bo zabieg wykonywany jest w Polsce. Drugie z kolei utrzymuje, że poszli z nim na ugodę i się zgodzi. A ja nie wiem co jest prawdziwe.” wzrusza ramionami, na ustach maluje się ironiczny półuśmiech.
Faktem jest, iż w Polsce wykonuje się przeszczepy płuc, jednakże nikt nigdy nie robił tego osobie chorej na mukowiscydozę. Wymaga to specjalistycznej opieki po zabiegu, w której nikt nie jest przeszkolony. Gdy cała sytuacja rozwijała się, Sebastian przebywał w Rabce. Stwierdził wtedy: “Oni mi zrobią ten przeszczep po czym mnie zabiją.” Trudno dziwić się jego wątpliwościom, nikt nie chciałby zostać królikiem doświadczalnym.
“Rozdarty” to dobre określenie uczuć, jakie miotają Sebastianem. Wiadomo, jak ważne jest dobre nastawienie psychiczne podczas każdej choroby. A tego typu sytuacja nie wspomaga pozytywnego myślenia. Dlatego też chłopak twierdzi: “Jestem dobrej myśli, ale wolę nie robić sobie jakichś złudnych nadziei jak wszystko ma znowu trafić szlag.”
Są ludzie, którzy przy doskonałej pielęgnacji i odrobinie szczęścia mogą dożyć z mukowiscydozą nawet trzydziestu kilku lat. Jednakże niestety ciągle są to wyjątki. Wiele zależy tu także od stopnia nasilenia choroby - ma ona swoją słabszą i bardziej dotkliwą postać. Dla większości pacjentów bariera finansowa jest nie do przeskoczenia. Przy najszczerszych chęciach pomocy swoim dzieciom, znajomym lub rodzinie nie są w stanie uzbierać takiej sumy pieniędzy. Sebastian wraz z rodziną stanął teraz dokładnie przed takim samym problemem.
Padło pytanie o marzenia i plany na przyszłość. “Przede wszystkim dożyć przeszczepu. Potem będę się martwił, jak to mi się uda. Jeszcze nic nie planuję, bo nie wiadomo jak będzie. Nawet jeżeli będę miał ten przeszczep, to na pewno pierwsze rzeczy jakie będę chciał robić to te, których nie robiłem do teraz. Choćby po prostu wyjść na dwór i przejść się gdzieś dalej bez zmęczenia.”
Rekonwalescencja po zabiegu jest indywidualną sprawą każdego przypadku. Może trwać do trzech miesięcy w samej klinice. Po wyjściu stamtąd powrót do sprawności sięga nawet roku. “Dostaje się nowe płuca ze zmniejszoną objętością; np. zaczyna się od 30% normalnej pojemności i one z czasem się rozszerzają. Bo moja klatka też się rozszerzy. Np. po pół roku już jest 60%, a po roku 90%. Nie jest tak, że od razu jest 90% bo mogłoby to wywołać szok i hiperwentylację.”
Wymiana płuc nie jest równoznaczna z końcem problemów zdrowotnych. Przynosi wielką ulgę i uwalnia sam narząd od skutków choroby. “W mukowscydozie jest upośledzona praca rzęsek w płucach, które odprowadzają wydzielinę. W momencie gdy dostaję nowe płuca od zdrowego człowieka dostanę działające rzęski, które będą odprowadzały tą wydzielinę.”
Jednak powstaje wiele innych zagrożeń: “Większe ryzyko niż nawrót choroby może pochodzić z czynników zewnętrznych. Najbardziej od bakterii towarzyszących tej chorobie. Dlatego po przeszczepie osoba taka jest izolowana od reszty chorych którzy go nie przeszli.”
Mukowiscydoza niesie za sobą także problemy z innymi narządami i choroby towarzyszące. Sebastian opowiada o tym w miarę spokojnie, oswoił się ze swoim stanem od dawna: “Jest właściwie we wszystkim. Ogólnie atakuje trzustkę, ale biorąc pod uwagę ilość leków jakie bierzemy poszerza się to też na żołądek, wątrobę… Przy silnych leczeniach dożylnych może przejść również przez same nerki, które filtrują organizm. U mnie na szczęście jest to tylko trzustka, wątroba i żołądek. Nie można przeszczepić tych organów, ponieważ nie są one zepsute w sposób taki, że tego wymagają. Są uciążliwe pod względem bólów brzucha i potrzeby brania dodatkowych leków żeby jakoś tam je oszczędzać.”
Opowiedział również o cukrzycy. “Jeśli przeszczep trzustki wyleczyłby mnie z niej, to czemu nie?” śmieje się i dodaje “Ale tak się nie da. Biorąc pod uwagę, że sama mukowiscydoza upośledza pracę trzustki, wiele osób z tą chorobą powinno się co roku badać na cukrzycę. Istnieje większe ryzyko jej wystąpienia, ale nie u wszystkich.”
Znajomości Sebastiana opierają się w większości na ludziach poznanych właśnie w ośrodku w Rabce. W Polsce istnieje kilka ośrodków opiekujących się takimi chorymi, m. in. poznański czy warszawski. Dlatego też dużym szczęściem może pochwalić się właśnie Sebastian.
Został zauważony przez media, które zechciały nagłośnić jego sytuację i pomóc tym samym zebrać fundusze na subkonto założone w Polskim Towarzystwie Walki z Mukowiscydozą (PTWM). Z tego powodu właśnie powstał ten artykuł, jak również rozmowa z Ewą Drzyzgą, która została wyemitowana w wydaniu ROZMÓW W TOKU - ROZMÓW INTYMNYCH 30 kwietnia. Do dnia dzisiejszego powstało wiele wywiadów i prezprowadzono kilka zbiórek na rzecz Sebastiana, których efekt ciągle jednak daleki jest od sumy 120tys euro. Akcje można bierząco sledzić na www.ludzie-serca.pl
Każdy z nas ma możliwość udzielenia pomocy Sebastianowi, aby mógł on w końcu odetchnąć. Kolejne dni są na wagę złota biorąc pod uwagę wiek i aktualny stan pacjenta. Czas i pieniądz całkowicie rządzą jego życiem. Ewentualną darowiznę można wpłacić na konto PTWM, w którym chłopak posiada subkonto:
PKO BP SA O/Rabka
na rachunek: 49 1020 3466 0000 9302 0002 3473
koniecznie z dopiskiem: Sebastian Szlosarczyk
A zza granicy:
BIC (SWIFT): BPKOPLPW
84 1020 3466 0000 9802 0007 0128 z takim samym dopiskiem.
Stan tego subkonta możesz sam skontrolować, przekonując się, że pieniądze trafiły do miejsca przeznaczenia: tutaj lub na blogu. Za zainteresowanie, dobre serce i chęć pomocy serdeczne dzięki.
(hoga.pl - Dobry Temat z dnia 30.04.2009, tu trochę uaktualniony)
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz