piątek, 15 maja 2009

Seba

Portal: Warszawa.Naszemiasto.pl
2009-05-15

"Potrzebne nowe płuca"



Wstaje, robi inhalacje, je śniadanie i znów idzie spać. Potem budzi się na kolejny posiłek, kolejne zabiegi i jeśli tylko czuje się lepiej to siada do komputera sprawdzić pocztę i porozmawiać ze znajomymi. Choć przez chwilę chce żyć normalnie.

- Jako takiego hobby nie mam, bo ciężko zawracać sobie tym głowę, kiedy każdy dzień przynosi tylko ciągłe duszności, niedotlenienie i uporczywy kaszel - opowiada chory na mukowiscydozę, 20-letni Sebastian Szlosarczyk.

Choroba towarzyszy mu odkąd pamięta. Sebastian zdążył ją już zaakceptować. W kierunku mukowiscydozy lekarze zaczęli leczyć go, kiedy miał trzy miesiące. Początkowo wizyty w szpitalu trwały średnio od dwóch tygodni do miesiąca i odbywały się co pół roku. Ostatnimi czasy życie przyniosło jednak zmiany... na gorsze.

Stan zdrowia Sebastiana jest bardzo poważny. Uratować mu życie może tylko przeszczep płuc, który zostałby przeprowadzony w przeciągu kilku miesięcy - twierdzi Andrzej Pogorzelski, lekarz prowadzący chorego, specjalista Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce.

W Polsce jednak takich zabiegów u osób cierpiących na mukowiscydozę jeszcze się nie przeprowadza. Jedynym wyjściem jest operacja we Wiedniu. Tam chirurdzy mają największe doświadczenie w tego typu zabiegach. W grudniu ubiegłego roku Sebastian został nawet zakwalifikowany do przeszczepu, jednak nie wciągnięto go na listę oczekujących na dawcę ze względów finansowych.

- Koszt samej operacji wynosi 120 tys. euro - mówi Szlosarczyk.

Ile pieniędzy pójdzie na późniejsze leczenie, ciężko jest Sebastianowi określić. Prawdopodobnie jednak będą to sumy rzędu od kilku do kilkudziesięciu tys. euro. - Wszystko zależy od rodzajów i dawek leków, jakie zostałyby mi zlecone oraz od tego na jakim oddziale i jak długo przyjdzie mi leżeć. Dla porównania pobyt na normalnym oddziale we Wiedniu kosztuje 836 euro na dobę, natomiast koszt pobytu na intensywnej terapii szacuje się na ponad 1 tys., co w przeliczeniu na polską walutę daje kosmiczne sumy, których ani ja, ani moja rodzina nie jesteśmy w stanie pokryć - mówi.

Dotychczas na konto chłopaka wpłynęło dopiero 18 tys. zł. Sebastian ubiega się również o refundację operacji z Narodowego Funduszu Zdrowia. Jeśli ten odmówi mu wsparcia, pozostanie mu zbieranie środków na własną rękę.

Do tego dochodzi jeszcze czas, który nieubłaganie płynie, a którego Sebastian ma niewiele.

- Dawca nie pojawi się od razu. W USA chorzy czekają nawet i po dwa lata. Sebastian nie może sobie pozwolić na tak długi okres oczekiwania - ostrzega Andrzej Pogorzelski.

We Wiedniu na szczęście okres wyczekiwania na organ jest krótszy i wynosi tylko kilka miesięcy. Jest więc nadzieja na to, że młody mysłowiczanin będzie mógł sobie pozwolić na realizowanie pasji, których nigdy nie miał, a o których zawsze marzył. Zdaniem lekarzy, po operacji stan zdrowia poprawia się na tyle, że chorzy na mukowiscydozę mogą nawet grywać w piłkę.

- Jakość życia tych osób, diametralnie się zmienia. Owszem leczyć muszą się do końca życia, jednakże mogą sobie pozwolić na wykonywanie czynności, o których wcześniej nie było mowy - twierdzi lekarz.

W Polsce żyje 11 osób po przeszczepie płuc.

- Większość z nich znam. Pytając o opinie, każdy potwierdza, że warto. Chorzy po operacji zaczęli nowe życie, w którym nie ma myślenia o dusznościach, śmierci czy cierpieniu - mówi Sebastian Szlosarczyk, który bardzo chciałby dołączyć do ich grona.(...)


Brak komentarzy:

Prześlij komentarz