Breathing New Life

Rena (*)

2011-03-16T03:45:00.000-07:00

Trudno po tak długim czasie napisać pierwsze słowa. Mój brak obecności tutaj mógłby trwać jeszcze dłużej, bo tak naprawdę nadal nie czuję się do końca gotowa, żeby zacząć pisać…

Każde napisane zdanie wydaje mi się głupie. Piszę i skreślam… trudno się na nowo otworzyć.

Zmarła mi najbliższa osoba, która walczyła o swój przeszczep - Rena

http://www.youtube.com/watch?v=0ZnkVAhx1Gs

26 sierpnia zadzwonił telefon, że jest dla niej Dawca. Pół nocy płakałam z przerażenia. Cały jej strach przeszedł na mnie. Od tamtej nocy zaczęło się piekło....
Walka o przyjęcie organu trwała do 22 listopada… Kiedy Rene odeszła… wraz z nią odeszła połowa mnie…
Jej odejście jest dla mnie nadal niewyobrażalnym bólem.

Blog był wstępnie pisany z myślą o niej… dzisiaj jest pisany dla każdej innej osoby, która musi się zmierzyć z transplantacją…

Do tej pory tylko Reny przeszczep został odrzucony w tak krótkim czasie… i tylko Rena była tą osobą, która nigdy po operacji nie była wstanie stanąć o własnych nogach i przejść kilka kroków z nowym oddechem.

Dlaczego spotkało to właśnie ją? To i milion innych pytań zadaje sobie bez końca i pewnie nigdy nie będę mogła się z tym pogodzić.

Niebo

2010-11-25T00:56:00.000-08:00

Niebo.

Wierzę w Niebo.
Ono jest. Byłam tam nie raz.

Potrzebę błękitnego zna wielu z nas.
Wielkie Niebo, czyste Niebo,
Jasny dach naszych ciemnych spraw.
Osłaniaj nas od złego, od lęku zbaw.

Myśli moje, myśli niespokojne nawet w snach........

Niech żalu i zawiści nie przynoszą

Próbuję zmienić je w zachwytu krzyk (!),
W zdumienie, że jestem jeszcze chwilę........

A Niebo, wieczne Niebo...

Jeśli jest sumą naszych dusz......,
To blisko nam do niego.

Tuż tuż.

(słowa: Anna Maria Jopek)

Rena...(*)

dzisiaj:-)

2010-10-21T13:42:00.000-07:00

Jest już 21 października 2010 r. Wydaje się dawno minęły drugie urodziny. Czas mija jeszcze szybciej. Zbieram się od wakacji, żeby napisać o tym, jak wiele trudnych rzeczy spotkało mnie jeszcze zanim dobrnęłam do tego momentu od chwili powrotu z Wiednia. Chcę to napisać z zachowaniem jakiejś chronologii na tym blogu. Ciągle nie umiem tego poukładać i jakoś zanurzyć się w tamte złe chwile opisując je, żeby jednak nie próbować na siłę koloryzować pewnych faktów. Kurcze, nie było łatwo...nawet po powrocie z Wiednia...zaczęło się new life...a zaczęło się jak stąpanie po lodzie.

Dziś jednak nie chcę smęcić. Smutne dni wole zawsze przemilczeć...

Dziś jest dobrze. Dzisiaj kolejny raz poczułam, że rzeczy niemożliwe mogą stać się możliwe:)

Jutro Marcepan obchodzi swoje drugie urodziny:) Sto Lat Moja Maleńka Dorosła Siostrzyczko!:)

Jutro zaczynam weekend:)

Jutro może znowu spadnie trochę październikowego śniegu:)

Jutro może od nowa się zakocham w tej samej osobie:)

Jutro będzie moje:)

bo przecież "jutro to najpiękniejszy dzień tygodnia":)

30 września 2010 r.

2010-09-30T02:45:00.000-07:00

Dzisiaj obchodzę drugie urodziny…drugi już rok…

Chodzę rozdygotana od kilku dni. Podsumowuje ciągle, co mi się udało do tej pory. Czuję się zobowiązana powiedzieć „zrobiłam wszystko, co w mojej mocy, żeby ten ostatni rok był jak najlepszy”. Jestem bardzo surowa i wymagająca wobec siebie. Niestety czas ucieka…nie jestem cierpliwa. Szarpię się z wieloma rzeczami i próbuje przyspieszyć momenty w życiu, których nie da się przyspieszyć.
Czy powinnam ciągle się spinać, zamiast pozwolić życiu płynąć własnym prądem? To pewnie jeszcze mój stary nawyk myślenia z przed przeszczepu. Czynię małe postępy…może nawet duże pod tym względem.
Dzisiaj mam przynajmniej 5 pomysłów na to, co chciałabym ruszyć i zmienić w swoim życiu od zaraz. Pomysły nie wystarczą, bo miałam je i w zeszłym roku. Ten rok różni się tym, że jestem gotowa zrobić więcej radykalnym kroków na przód. Jestem silniejsza pod każdym względem.

Urodziny… to dla mnie święto najważniejsze, które podkreśla wartość naszego życia samego w sobie. Obchodzić je 30 września, to składać uroczyste podziękowanie moje, moich bliskich i przyjaciół za ofiarowany dar życia:-)

Na mszy dziękczynnej usłyszałam pierwszy raz, że mój lot do Wiednia odbył się w Święto Trzech Archaniołów… chyba nie muszę pisać, że miałam łzy w oczach ;-)

Dzięki, że jestescie:-)

dedykacja

2010-09-14T20:06:00.000-07:00

Chcialabym jakos podsumowac opisana do tej pory wyrwana czesc mojego zycia. Zastanawiam sie nad tym od dluzszego czasu. Mimo iz od powrotu z Wiednia mienelo prawie 2 lata ciezko jest mi scalic wszystkie swoje odczucia i przemyslenia.

Postanowialam pisac tego bloga z wielu powodów. W trakcie pisania duzo osob pytalo mnie "po co?" i tych odpowiedzi było coraz wiecej i coraz bardziej różnych. Ten blog w pierwszej kolejnosci jest pisany z wdziecznosci jednak od 26 sierpnia 2010 r. chce napisac wprost, ze ten blog do tego momentu był pisany przede wszystkim dla Reny (http://renata.grasoft.pl/).

Dzisiaj Rene walczy o swoje życie w Wiedniu po przeszczepie płuc.

Do teraz ten blog pisany byl dla Ciebie Rena. Wierze w to, ze za pare tygodni, Ty na swoim blogu dopiszesz jak to jest breathing new life...

Witamy w domu!/ Welcome Home:)

2010-08-16T08:17:00.000-07:00

Zajechaliśmy. Wysiadam z samochodu. Moje sąsiadeczki zobaczyły mnie w oknie. Tak jak żegnały się ze mną patrząc jak zamykają się za mną drzwi karetki, która wiozła mnie na lotnisko, tak teraz już nie ze łzami strachu i przerażenia tylko radości, witały się ze mną ciesząc się przeogromnie.

Na podwórko wychodzi mój bart Mikołaj. Szukam babci. Otwieram drzwi do pokoju. Co za niespodzianka! Nie mogę uwierzyć! Są tu moje kuzynki i ciocie. Witają mnie chlebem i solą. Klękam przed chlebem ze łzami w oczach. Z tyłu transparent „Witamy w domu!” Wchodzi moja mama. Wszyscy już płaczemy z radości! Otwieramy szampana! Gra muzyka! Robimy zdjęcia. Wszystko to jest jak sen. …

Wszyscy musieli zjechać odpowiednio wcześnie, żeby przygotować powitanie. Ponieważ zadzwoniłam tak późno ledwo zdążyli się zorganizować. Dostaję prezenty niespodzianki.

Czy można wyobrazić sobie lepsze powitanie?

Powrót do domu - cz.2/ back to home - part 2

2010-08-15T02:03:00.000-07:00

Na drugi dzień rano do górali w Jaworzynce zjechali Kaszubi- mój wujek i ciocia chrzestni. Po dniu odpoczynku i miłej gościnie u żywieckich górali w niedziele o 8.00 wyruszyliśmy do Kartuz. Do domu!!! Tym razem wszystko na drodze nam sprzyjało. Dojechaliśmy w super szybkim czasie do domu. Nie mogłam uwierzyć, że tak szybko udaje nam się pokonać cała Polskę. Nauczona wszystkimi wcześniejszymi wyprawami byłam pogodzona już z tym, że możemy wracać w nieskończoność. Mogliśmy zjechać ok.21.00 wieczorem a zjechaliśmy o 17.00 i to do samych Kartuz. Miałam łzy w oczach, kiedy dotarliśmy do obwodnicy w Gdańsku. W domu czekała na mnie babcia – o tym wiedziałam. Nie byłam pewna, czy będzie najmłodszy brat, który studiuje, bo mówił, że ma ważne sprawy na uczelni. Drugiego brata nie było, bo przez ten czas, kiedy byłam 3 miesiące w Wiedniu zdążył wypłynąć w rejs i znaleźć się z moim tatą na statku. Miała czekać tylko babcia. Nie chciałam, żeby za długo się denerwowała tym czekaniem, aż dojedziemy, więc zadzwoniłam z samochodu dopiero jak byliśmy 20 km przed Kartuzami. Nie miałam pojęcia, że w domu w tym czasie wybuchła panika.

Każdy zakręt i każdy kilometr był jak osiągnięcie ostatecznego zwycięstwa.
Wracam do domu po przeszczepie płuc. Zaczynam nowe życie.

Powrót do domu - cz.1/ back to home - part 1

2010-08-15T01:56:00.000-07:00

Wyruszyliśmy z Wiednia późnym popołudniem. Było już ciemno. Erna pożegnała się ze mną świątecznymi pierniczkami. Samochód zapakowałyśmy po brzegi. Przez 3 miesiące nazbierało się mnóstwo rzeczy. W tym 2 butle tlenowe, z którymi leciałyśmy do Wiednia. Pruliśmy z Wiednia w stronę granicy czesko – słowacko - polskiej w Jabłonkowie. Prószył śnieg. Zgubiliśmy się kilka razy w górach, ale byleby do celu! Nerwy i adrenalina! Do Polski! Najlepsze było to, że dosłownie 5 km od Jaworzynki, zgubiliśmy się w małych uliczkach Jabłonkowa. Było już koło północy. Pytaliśmy Czechów jak dojechać. Błądziliśmy ze strachem, że zaraz się nie wydostaniemy z jakiejś zaspy. Wszystko się plątało. Jednak cel był tak blisko. Udało się. Zmordowani kierowcy dowieźli nas cało do przyjaciół w Jaworzynce. Tam miałam zostać z mamą i czekać na dalszy etap powrotu na północ Polski.

Pan Robert i Mati wracali od razu do Wiednia.

Ostatni dzień w Wiedniu/ The last day in Vienna

2010-08-14T07:16:00.000-07:00

Ostatni dzień „Wiednia nr 1” był niesamowity. Działo się tak dużo, że aż musiała to skonsultować z Marceliną, żeby się nie pogubić:-D

Pakowanie trwało od tygodnia. Do ostatniego chwili nie było wiadomo, czy będę mogła wrócić na święta do domu. Od rana byłam na kolejnych badaniach w ambulansie. Czekałyśmy na potwierdzenie, że mogę wracać. Ostatecznie moje wyniki nie były najlepsze i ze względu na początek leukopenii, która trwała przez następne kilka miesięcy, musiałam wziąć pierwszy zastrzyk z Neupogenu. Jednak dr Jakshe zgodził się puścić mnie do domu.
Co za radość! Z ambulansu w AKH biegłam do Marceliny, która wychodziła akurat z dwu-dniowego pobytu w Kinder Klinic (badania). Mama szła dopakowywać bagaże do Edelhofu. Szłam odebrać mojego Marcepanka ze szpitala. Byli tam już jej rodzice...i niespodzianka. Do Marceli przyjechali z Polski dziennikarze z lokalnej gazety. Więcej możecie przeczytać i obejrzeć tutaj. http://www.nowiny24.pl/apps/pbcs.dll/article?AID=/20081224/REGION00/691622222

To zdjęcie zrobili nam właśnie wtedy.

Zabraliśmy się wszyscy samochodami do Edelhofu. Później świętowaliśmy u Marceliny w pokoju i zajadaliśmy się tortem, jaki przywieźli dla niej dziennikarze – specjalnie dla niej zrobionym. Czulibyśmy wszyscy pełnię szczęścia, gdyby tylko Marcelinka mogła wracać w ciągu następnych paru dni do domu na święta, tak samo jak ja. Dwa dni wcześniej do Wiednia przyjechał jej tata i brat przygotowani na spędzenie rodzinnych świąt w Edelhofie. Dla mnie i mojej mamy okazali oni naszymi wybawicielami w trudnej podróży do domu. Podwieźli nas do granicy polskiej – do naszych przyjaciół górali z Beskidu Żywieckiego, gdzie zaliczyłyśmy pierwszy etap powrotu.

PS. Strasznie ciężko było zostawiać ich wtedy w Wiedniu.

tęsknota

2010-08-08T12:36:00.000-07:00

Świąteczny czas w Wiedniu nastrajał wspaniale. Jednocześnie jednak wzmagał tęsknotę za domem. Nigdy wcześniej nie tęskniłam za domem, za przyjaciółmi i za Polską jak wtedy. Nie wiedziałam nawet, że to jest możliwe, żebym tak tęskniła. Całe dzieciństwo w szpitalach z dala od domu, bliskich i normalnego życia, a mnie dopadła tęsknota właśnie w Wiedniu. Pewnie dlatego, że wtedy jak nigdy poczułam, że wszyscy są ze mną pomimo tego, że jestem tak daleko. Podczas szpitalnego życia urywa się kontakt z „realnym” światem. Ludzie z „reala” nie przenikają ze swoim codziennym zwyczajnym życiem i banalnymi problemami. W szpitalu nawet przy profilaktycznym przeleczeniu antybiotykami dożylnymi toczy się walka. Nawet jeśli komuś się wydaje, że takie miejsce jak szpital jest oswojone dla kogoś, kto całe życie się leczy, to się myli. Chęć bycia zdrowym i trwania w „normalnym” życiu jest zawsze większa niż ta, że się ma zakodowane, że do końca życia będzie się musiało żyć z przeleczenia na przeleczenie. Przynajmniej moja chęć była dużo większa i chyba dlatego mi się udało wydostać z tego zamkniętego koła. :-)

Teraz czułam przy sobie ciepłe serce wszystkich, którzy mi kibicowali w Polsce. Poczułam jak ważna jestem dla wielu osób. Przekonałam się, że są ludzie, którzy będą ze mną zawsze i dla których moje życie ma ogromną wartość. Co więcej prócz rodziny, byli to większości ludzie właśnie z mojego szpitalnego życia. Pewnie dużo bardziej rozbudowanego niż to „normalne”.

Urywające się telefony do mojej mamy przez pierwsze tygodnie po operacji były dla mnie niewiarygodne. Czasem miałam łzy w oczach, jak słyszałam od mamy kto dzwonił, jak pytał, co wysłuchał. Były też rozmowy telefoniczne przy moim łóżku w AKH. Zaciskałam zęby z bólu, szeptałam, bo nie miałam jeszcze sił mówić głośniej, ale bardzo chciałam powiedzieć komuś, że jest wszystko dobrze, że zaczynam nowe życie. No i smsy...słowa: kocham cię, tęsknie, wracaj zdrowa.

Z domu trzeba było dosłać do mnie paczkę z ubraniami zimowymi i kilkoma innymi rzeczami, których nie mogłam zabrać samolotem z braku miejsca. Co za radocha! Spóźniona o 3 tygodnie paczka, doszła wraz z inną – ze szpitala od p. Małgosi, która przysłała mi „buraczane witaminy”. Kiedy powiedziała w szpitalu, że wysyła do mnie paczkę, każdy chciał włożyć coś od siebie. Tak dostałam piękny list z mojej poradni i z PTWM. Dostałam też wyjątkowy list i kubeczek od mojej Agusi.

Po 2 tygodniach od pierwszej paczki, kiedy byłam na diabetologii dostałam kartkę
i prezenciki od moich pielęgniarek z oddziału. Poryczałam się wtedy, tak mnie to wzruszyło. Wtedy zaczęłam tęsknić jeszcze bardziej.

Bardzo chciałam przywieźć słońce do Gdańska.

Edelhof - moje pierwsze mieszkanko u Erny:-)/ My first apartment

2010-08-08T12:25:00.000-07:00

Z mojego okna moglam podglądać recepcję:)Zawsze wypatrywałam Erny:)
I could looked at my window and searching for Erna - isn't she there?:)

out of Kinderklinic:-)

2010-07-27T12:34:00.001-07:00

Czasem miałam wrażenie, że bardziej nie mogłam się doczekać aż Marcelina wyjdzie z "Kindera" niż ona:-) Ja już spacerowałam, chodziłam na zakupy, mieszkałam w Edelhofie, byłam już na 2 leczeniach w AKH, chodziłam na rehabilitację i do ambulansu na badania, a ona ciągle nie miała wypisu z kliniki. Wszelkie moje próby poruszenia jej, zdopingowania do szybszych ruchów były bezsensowne. Marcepan - mały budda! W końcu doczekałam się tego dnia, kiedy Pani Renata poszła zabrać Marcelinę z "Kinderbalu". Czekałam na nie w Edelhofie z mamą. Również Erna nie mogła się doczekać, aż pozna Marcelinę. Ja po prostu marzyłam o tym, żeby przyszła w końcu do mnie na kawę! Żeby było w końcu normalnie!
---------------------------------------------------------------

Sometimes I had a feeling that more I could not wait until Marcelina comes out around "Kindera" than she: -) I already walked, I have been shopping, I lived in Edelhofie, I was already on 2 times treatments in AKH, I was walking for the rehabilitation and into the ambulance to the checkup, and she still hadn’t have the certified excerpt from the clinic. All my attempts to move her, of encouraging for faster movements were pointless. Marzipan - small budda!;-) In the end I waited that day, when MS Renata had gone to take away Marcelina from „Kinderbal”. I waited on not in Edelhofie with the mum. Erna couldn’t wait until he gets to know Marcelina. I simply dreamt of so that she comes in the end to me for coffee! In the end just to be normally!

Marcelina in AKH;-)

2010-07-27T12:31:00.000-07:00

A to jeden z tych dni, kiedy ja jestem na badaniach w ambulansie. Marcelina ze swoja mamą "spacerują" z izolatki Kinderklinik po AKH, żeby robić dalsze specjalistyczne badania. "Zakapturzone" od stóp do głów, gdyż kiedy stwierdzono u Marceli choć minimalną ilość Pseudomonasa, od razu zachowano wszelką ostrożność wobec wszystkich i wszystkiego. Widok po prostu niesamowity - jedyna taka parka w całym AKH. Moje chodzenie po AKH w maseczce było niczym w stosunku do tego:-) Swoją drogą to świetnie chroniło Marcepanka od wszelkich innych bakterii:-) Przynajmniej była kupa śmiechu:-) A pisząc zupełnie serio - czekam aż w Polsce wprowadzi się takie standardy, aby nie dochodziło na każdym kroku do rozmnażania się i krzyżowania różnych szczepów bakterii...
------------------------------------------------------------
Sometimes I had a feeling that more I could not wait until Marcelina comes out around "Kindera" than she: -) I already walked, I have been shopping, I lived in Edelhofie, I was already on 2 times treatments in AKH, I was walking for the rehabilitation and into the ambulance to the checkup, and she still hadn’t have the certified excerpt from the clinic. All my attempts to move her, of encouraging for faster movements were pointless. Marzipan - small budda!;-) In the end I waited that day, when MS Renata had gone to take away Marcelina from „Kinderbal”. I waited on not in Edelhofie with the mum. Erna couldn’t wait until he gets to know Marcelina. I simply dreamt of so that she comes in the end to me for coffee! In the end just to be normally!

spacery.../just walking...

2010-07-27T12:26:00.000-07:00

eating:-)

2010-07-27T11:51:00.000-07:00

18.07.2010

2010-07-18T12:35:00.001-07:00

Dzisiaj czuję, że historia, którą ze szczegółami ciągle próbuję tu opisać powoli mi ucieka. Wpadam w końcu w wir "normalnego" życia. W tygodniu pracuję na cały etat, mam milion pomysłów na minutę, co jeszcze chciałabym zrobić w wolnym czasie i blog spada trochę na ostatnie miejsca. Nie dlatego, że nie jest ważny, tylko dlatego, że ciągła próba przedzierania się przez wszystkie wspomnienia bywa trudna, czasochłonna... a czasem bolesna. Ostatnio kolega, który również czeka na przeszczep spytał mnie: „Po co Ci ten blog? Przecież to już przeszłość." Uważam, że są w nas przeżycia, które należy pamiętać i na które może czasem trzeba znaleźć dobre miejsce, żeby zawsze moc wrócić. Kiedyś wiele ważnych wspomnień trzymałam w sobie i nigdy nie przenikały do mojej codzienności. Dzisiaj noszę w sobie historie, która jest pełna nadziei dla innych i dlatego opisuje ją publicznie. Dzisiaj chce napisać o tym, o czym nikt przede mną w Polsce nie pisał. Chcę też zawsze pamiętać o tych, którzy pomogli mi wtedy i którzy są ze mną do dziś. 30 września mija już 2lata po moim przeszczepie. Nie mogę uwierzyć, że ten czas, który się czasem tak nieskończenie wlókł nagle zaczyna przyspieszać. Czas mija szybciej, kiedy jesteśmy zdrowi, kiedy mamy siłę na wszystko...

Byłam wczoraj na spacerze w lesie. Biegałam po górkach, tylko po to, żeby się sprawdzić. Żeby się nadziwić i nacieszyć cudem nowego życia. Pewnie za kilka lat to, że wchodzę po każdych schodach, wspinam się po górach i biegam, będzie tak normalne jak dla wszystkich, ale wtedy będę miała tego bloga, który pokaże mi gdzie się to wszystko zaczęło. Dzisiaj tez bardzo ubolewam, nad nieświadomie skasowanymi zdjęciami z pierwszego okresu wiedeńskiego... pamiętam je wszystkie, ale już nigdy nie będę mogła się nimi podzielić z innymi.

Oby słowa, które tu piszę pozostały na zawsze.
----------------------------------------------------------------
Today I feel that story which I still trying to describe in detail here is slowly escaping for me. I falling in the end into the whirlpool "normal" lives.
During the week I am working for the entire job, I have the million of ideas for the minute, what else I would like to do in the free time and the blog is falling a bit on the last places. Not because it isn't important, only because the constant attempt to force its way by all memories is difficult, time-consuming... and with time painful. Recently friend who is also waiting for the transplant asked me: „what for is this blog for me? After all it is already a past."
I think that there are experiences in us which everyone should remember and which perhaps sometimes it is necessary to find the good place for it, where we would come back.
There was a time when I held a lot of important mentions in myself and they never penetrated into my everyday life. Today I will carry stories which is full of hope for other and therefore is describing it publicly. Today I want to write about what nobody before me in Poland wrote about. At one time I held a lot of important mentions in myself and they never penetrated into my everyday life. Today I will carry stories which is full of hope for other and therefore is describing her publicly.

I want also always to remember about the ones which helped me then and which are with me to today. 30 September is passing as many as 2 years after my transplant. I cannot believe this time which sometimes so endlessly trailed suddenly is starting speeding up. The time is passing more quickly, when we are healthy, when we have power to everything...

I was yesterday on the walk in the forest. I ran after hills, only up to it in order to work. If only to be amazed and to enjoy the miracle of the new life. Most probably in a few years the fact that I am entering along every stairs, I am climbing all over tops and I am running, it will be so normal like for everyone, but then I will have this blog which will show me where oneself that's all started. Today of theses very much I regret, above unwittingly deleted photographs from the first Vienna period... I remember them all, but I will never again be able to share them with other.

I hope that my words which I am writing here will remain forever.

Christmas Market

2010-07-18T11:34:00.001-07:00

coraz bliżej święta.../Christmas coming...

2010-07-18T11:21:00.000-07:00

Jest już koniec listopada 2008 roku. Dobry początek mroźnej zimy. Jak się nie ma w zanadrzu odpowiednich kilogramów – bardzo mroźnej. W AKH na szczęście jest zawsze ta sama temperatura. Przechadzam się długimi korytarzami w swoich adresikach i kapciach. Oswoiłam sobie już to miejsce. Jestem ciągle ospała. Ten z góry zaplanowany system dnia, nie daje mi nadrobić straconych godzin snu. Przed południem rehabilitantka i zabiera mnie na poziom 5, czyli parter AKH. Tam przechodzimy na rehabilitację. Już chodzenie po AKH nie jest wyczynem. Daję radę. Wracam na oddział i czeka na mnie obiad. Jem niewiele i z obrzydzeniem „Gemuse!”. Fu! Potem czas na drzemkę. Po niecałej godzinie przychodzi mama. Zaczyna mnie namawiać na spacer. Opowiada mi, że przypadkiem zaszła na świąteczny jarmark, że jest tam wiele stoisk, które na pewno mi się spodobają. Pokazuje mi z okna AKH, gdzie jest to miejsce. Nie wierzę jej, że dojdę. Wątpię w swoje siły. Przekonuje mnie, że to jest bliżej niż byłyśmy 2 dni temu na spacerze. Myślałam sobie - przecież mówili mi, że to jest koło ratusza, a mama specjalnie mi ściemnia, żebym tylko z nią poszła. W końcu moja matka nie byłaby moja matką, gdyby takiego uparciucha jak ja, nie potrafiła namówić. Zatem ruszamy. Okazało się, że klimat świątecznego jarmarku panuje również w campusie uniwersyteckim nieopodal AKH. Szybko się ściemnia. Przechodzimy na ogrodzony z każdej strony budynkami plac campusu, którego nie widać od strony ulicy. Mama miała rację – to bliżej niż byłyśmy poprzednio. Widząc masę mieniących się świątecznych światełek popadam w zachwyt. Im więcej małych stoisk z aniołkami, bombeczkami i innymi pierdołkami, tym bardziej zaczynam piszczeć z zachwytu. Wszyscy przechadzają się wesoło i popijają gorący poncz. Kurczę! Muszę go spróbować! Pychota! Mniami! Piję sobie gorące wino z goździkami. Dobrze, że jestem już dużą dziewczynką;)

Cudownie, że dałam się namówić! Muszę bardziej wierzyć we własne siły.

----------------------------------------------------------------
There is already an end of the November of 2008. Good beginning of the frosty winter. How appropriate kilogrammes aren't being kept up their sleeve – very frosty. There is always the same temperature in AKH fortunately. I am strolling with long corridors in one's addresses and flat tyres. I already accustomed this place for myself. I am constantly sluggish. This system from above planned of the day, isn't letting me make up for lost hours of the dream. In the morning physiotherapist is taking me to level 5, i.e. the AKH ground floor and there we are going for the rehabilitation. Walking on AKH isn't already a feat. I am getting by. I am coming back to the branch and a dinner is waiting for me. I am eating little and in disgust „ Gemuse! ”. Yuck! Then time for the nap. After the not quite hour mum is coming. She’s starting talking me into going for a walk. She’s telling me, that by chance she occurred to the festive fair, that there were many departments which will certainly appeal to me there. She’s showing me from the AKH window, where is this place. I don't believe her, that I will reach. I am doubting my powers. She’s convincing me that it is more close than we were 2 days ago on the walk. I thought for myself - after all they told me that it was by the town hall, and the mum specially for me is dimming so that I go with her. In the end my mother wouldn't be mine with mother, if of such a stubborn person like me, wasn't able to persuade. And so we are moving. As it turned out the climate of the festive fair is also ruling in university campus near AKH. quickly is darkening. We are going to enclosed from every side with buildings square of campus which one can't see from the side of the street. Mum was right – it was more close than we have been previously. Seeing mass of shimmering festive lights I will fall down into the admiration. For them more small departments with cherubim, bombs and with other funny tlittle things, all the more I am starting squealing with delight. Everyone are strolling cheerfully and they are sipping the hot punch. Blimey! I must try it! Yum-yum! I am drinking the hot wine for myself with carnations. Okay, I am already a big girl;) miraculously I let encourage each other!

I must have more confidence in myself.

Bylo świetnie!/ Was great!

2010-07-17T11:49:00.000-07:00

Z ostatniego spaceru wróciłam zachwycona swoim wyczynem! Zaczęłam opowiadać pielęgniarkom i lekarzom, gdzie byłam! Cieszą się razem ze mną. Nie mają na diabetologii często osób po przeszczepie płuc. Widzą, że ta 25-letnia kobietką z wyglądem 14-latki cieszy się jak dziecko, więc jak się nie mają z nią cieszyć;) Najmilsza, mała pielęgniarka o orientalnej urodzie (swoją drogą najlepiej mówiąca po angielsku) przekonuje mnie, że powinnam pójść zobaczyć Christamas Market. Zaczyna mi opowiadać, co mogę tam zobaczyć i jak mam tam dotrzeć. Tłumaczy, że musze dojść do ratusza, że mogę podjechać z AKH tramwajem. Młody doktor przyłącza się do namawiania mnie. Inne pielęgniarki też potakują. Trochę nie jestem pewna swoich sił na taka wyprawę…
------------------------------------------------------
From the last walk I came back delighted with one's feat! I started telling nurses and doctors, where I was! They are pleased with me. On that diabetic stadion they don't have often persons after the lungstransplant. When they can see, that the 25-yers little woman with appearance 14 is happy as a bebe, how they don’t supposed to be pleased with her ;) Nicest, small nurse about the oriental beauty (any way best speaking English) is convincing me that I should go to see the Christamas Market. She is starting telling me, what I can there see and how I am supposed to reach there. She’s explaining, that for fly of approaches to the town hall I can go from AKH by tram. The young Doctor is joining for persuading me. Other nurses are also assenting. I am not sure a bit about my powers on so expedition…

pierwsza "przepustka" - first walking behind AKH

2010-07-12T10:07:00.002-07:00

Pobyt na diabetologii miał też swoje plusy. Do nich zaliczam możliwość wychodzenia na przepustki:) Przez te kolejne 3 tygodnie, które spędziłam na oddziale czułam niesamowitą poprawę. Tak na prawdę to moja mama widząc moje postępy codziennie podwyższała mi poprzeczkę i stawiała nowe wyzwania. Jednym z nim był również ten spacer na przepustce. Szłam pierwszy raz ulicą Alser Strasse i nie mogłam uwierzyć, że idę coraz dalej i daję radę. Znowu ciekawość wzięła górę i chciałam się przekonać, jak daleko mam siłę zajść. Zaszłam do tego oto kościoła:) Na mapie niewielka odległość od AKH:)

with visit:)

2010-07-03T17:10:00.000-07:00

Moje wycieczki do Marceliny były bardzo przyjemną częścią drugiego pobytu w AKH. Od kiedy zjawiła się w Wiedniu, nie wyobrażałam sobie tego, żeby mogło jej nie być. Cieszę się, że z tygodnia na tydzień mogłyśmy walczyć razem.
W Wiedniu czas ciągnął się w nieskończoność. Mimo, iż ja byłam dłużej ok. 6-7 tygodni od przeszczepu ciągle zdawało się, że byłyśmy na podobnych etapach całej pooperacyjnej rekonwalescencji. Przeżywałyśmy swoje problemy podwójnie – tak jak nasze mamy. Pamiętam jak Pani Renata wstawała wcześnie rano, żeby dojść do Marceliny do szpitala, jak wracała późnym wieczorem, aż Marcela zasnęła. Nie miała czasu wypić kawy ze mną i moją mamą w Edelhofie. Czekałyśmy z niecierpliwością na nowe wieści o stanie Marceliny, o tym kiedy w końcu opuści intensywna terapię, a później już kiedy opuści „Kindera” i będzie z nami w Edelhofie.
W tym wszystkim jednak byliśmy dla siebie wszyscy dużą siłą. Pokazywałyśmy sobie, że wszystko pokonamy i że przecież warto przeżyć ciężkie pare tygodni po to, aby później móc żyć swoimi spełnionymi marzeniami o zdrowych płucach. Wtedy nie potrafiłybyśmy sobie wyobrazić jak bardzo się zmienimy i jak bardzo po tym wszystkim zmieni się nasze życie.

Marcelina po intensywnej terapii została przeniesiona do Kinder Klinic (trafiają tam wszyscy niepełnoletni po operacji), a nie jak ja na oddział 20C w budynku AKH. "Kinderbal" – jak nazywałam to miejsce, mieści się zaraz przy budynku AKH i jest połączony specjalnym korytarzem. Z tego względu mogłam odwiedzać Marcelinę bez wychodzenia na zewnątrz - niezależnie od godziny i pogody. Tam Marcelina miała swoja izolatkę z pięknym mebelkami i łazienką. Było też łóżko dla rodzica, który ewentualnie chciałby tam nocować. Byłam zachwycona tym miejscem:)

-------------------------------------------------------------
My trips to Marceliny were a very pleasant part of the second stay in AKH. since when she appeared in Vienna, I have not imagine that she could not be there. I‘m pleased that have been there with her and fight every single week. In Vienna the time dragged on and on. Even though that I was longer for 6-7 weeks from the transplant it still appeared that we had been at similar stages of the entire post-operative reconvalescence. We went our problems through doubly – the same as our mums. I remember how Ms Renata (Marcelina’s mum) got up early in the morning in order to reach Marcelina to the hospital, how came back with late-night as far as of Marcelina felt asleep. She didn't have time to drink coffee with me and my mum in Edelhof. We waited impatiently for news about the Marcelina state, about when in the end she will leave intense therapy, and then already when will leave „Kinder” and will be with us in Edelhof. In the end we have been great power for ourselves. We showed ourselves, that we would defeat everything and after all it is worthwhile surviving a few heavy weeks for live with one's fulfilled daydreams about healthy lungs. Then we couldn’t able to imagine how much we will take turns and how much our life will change.

Marcelina after the intensive care was transferred to Kinder Klinic (there all juveniles are hitting after the operation), rather than as I to staction 20C in the AKH building. I call this place Kinderbal- it’s located right away by the AKH building and it is interface with special corridor. On that account I could frequent Marcelina without leaving outside - independently of the hour and the weather. Marcelina had there one's isolation ward with beautiful pieces of furniture and the bathroom. I was under the impression this place:)

widok z AKH/ view from AKH

2010-06-26T10:15:00.000-07:00

Patrzenie na Wiedeń z 20 piętra AKH było moim hobby:) Jakbym miala tyle miejsce w aparacie, to byl zrobila pewnie z 200 zdjęć. Te zdjęcia, ktore tutaj pokazuję są tylko z 1 okna - z mojej sali. Gdybym obeszła "wieżę" dookoła, to miałabym zdjęcia z 4 stron budynku.

Turysci w Wiedniu wchodzą do Katedry Sw. Szczepana, wdrapują się po nieskonczonej ilosci schodow, zeby zobaczyc widok, ktory ja moglam obserowawać gapiąc się w okno godzinami. Zawsze mialam wrażenie, że odkrywam jakis nowy budynek:)

one day of diabetic station:)

2010-06-25T05:01:00.000-07:00

Jest około 23.00 wieczorem. Ruti przysypia. Razem z Gabi rozmawiamy, śmiejemy się i oglądamy po cichu włączony telewizor. Późne wieczory i noce w szpitalu to tak naprawdę jedyne chwile, kiedy zapanowuje na oddziale spokój. Jestem już trochę zmęczona, ale przecież cierpię na bezsenność, więc nawijam z Gabi ile się da. Jest 24.00 zapalają się światła. Przychodzi pielęgniarka, żeby spisać nasze poziomy cukru. Pokładamy się. Gasimy światło. Ruta obok mnie chrapie. Przysypiam. Mija jakieś 1,5 godziny. Słyszę szelest papierków i chrupanie. Odwracam się i widzę, jak Gabi się zajada czekoladkami. Tłumaczy mi, że za bardzo spadł jej cukier. Wariatka! Od jakiś 5lat ma cukrzycę. Była w ciąży ze swoja cukrzycą i urodziła córeczkę, która teraz ma 3latka. A trafiła do szpitala, bo nie może zapanować nad swoimi cukrami. Zachowuje się jak "amatorka cukrzycowa". Nie wkurza mnie to ani nie bulwersuje. Rozśmiesza. Jak już się obudziłam, to zjem cukierka razem z nią. Kilka razy zdarza mi się samej obudzić z niedocukrzeniem. Wtedy to pielęgniarka sugeruje zjeść pomarańcza albo wypić sok pomarańczowy lub też zjeść magicznego cukierka. Przysypiamy. Ruti się budzi i zaczyna gadać. Teraz jej się nie chce spać. Wybudza nas. Godzina 3.00. Wjeżdża do sali pielęgniarka spisać nasze cukry. Jak wytłumaczyć kobiecie, że wszystko jest zrozumiałe, bo miałyśmy niedocukrzenie, więc się napchałyśmy trochę i cukier nie zdążył nam spaść?:) Zapysypiamy. 6:10 śpimy w najlepsze! Zapalają nam ogromne światła i wzbudzają. Wchodzą pielęgniarki. Każą mierzyć sobie cukier. Co mnie najbardziej wkurza! Może niech weźmie sobie mój palec, mój glukometr i zmierzy cukier, a nie, że ja muszę szarpać się z tym wszystkim co 3 godziny?! 6:20 wchodzi salowa - pani Basia z Polski. Krzyczy na mnie, że mam wstawać i jeść teraz, bo teraz przyjęłam dawkę Novorapidu, po którym muszę koniecznie zjeść, żeby mi cukier bardziej nie spadał. Po ponad tygodniu w tym miejscu zaczynam się cwanić i tłumaczyć, że wezmę Novorapid po 8.00. i odstawiam jedzenie śniadania na 9.00 rano - o 6.30 mogę jedynie wypić odrobinę herbaty. 8.15 pchają mi się do sali studenci, żeby pobrać mi krew na zmierzenie poziomu Prografu ( stężenie leków immunosupresyjnych we krwi). Mam swoich ulubieńców - jednemu z nich powiedziałam, że wygląda jak "diablo!":D Jedynie najstarsza z nich potrafi jeszcze mnie ukłuć, żeby wyssać trochę krwi. Mimo to lubię jak Diablo przychodzi pierwszy jako wysłannik. On się stresuje, że nie daje rady, a ja mogę sobie na niego popatrzeć i pozachwycać się jego urodą. Komplementów nie rozumie, choć oboje dogadujemy się świetnie po angielsku. No cóż! Jest 5 lat młodszy, może to coś tłumaczy;) 50ty niegojący się siniak zostaje na moich rękach. Po przeszczepie wszystkie moje siniaki goją się dużo dłużej. Oczywiście 9.00 - mierzę cukier i zapisuję. Biorę insulinę. Jem. Robię inhalacje! (mija drugi miesiąc - dopiero po 3 miesiącach mogę świętować ich odstawienie!) Chce mi się spać! Pokładam się. Przychodzi rehabilitantka, żeby zabrać mnie na rowerek. Potem obchód. Lekarze patrzą surowo na wyniki cukrów. Twierdzą, że ciągle są zbyt zróżznicowane. Są niedocykkrzenia albo przeciewnie zbyt wysokie skoki w górę. I mówią, że tak długo mnie nie wypuszczą, aż nie będą umiała utrzymać tego w normie. Załamują mnie! Od 2 tygodni jestem diabetykiem i już mam umieć robić takie manewry?! To kiedy ja stąd wyjdę?! Mogę równie dobrze uczyć się tego w AKH przez następny rok! Próbuje negocjować jakieś terminy. Cierpliwość mi się kończy w tym reżimie. 12.00 mierzę cukier. Zaraz obiad. Fuj! Gemuse!!!! Ciągle same przeróbki warzyw! Żadnego mięsa! Gemuse zupa, Gemuse zapiekanka, Gemuse kotlet, Gemuse z makaronem! Dogaduję się z dietetyczką i tłumaczę jej istotę diety w mukowiscydozie. Jestem beznadziejnie chuda, nie mam apetytu a oni mi jeszcze wyliczają jedzenie. Ostatecznie dostaje większe porcje i to z mięsem i austriackie "nutridrinki". Każą mi pić dużo wszystkiego. Też mi to nie idzie. Nie umiem dużo pić. Nie umiem trzymać się godzin jedzenia. Nie umiem jeść "na raz" większej porcji. Zawsze jadłam według zasady "mało, ale często!". Wszystko staje się po prostu nie do zniesienia. Chcę zjeść coś słodkiego! Chcę zjeść pomarańcza! Jest 15.00 mierzę cukier. Jestem głodna. Obiad praktycznie niezjedzony. Licytuję z pielęgniarką, że chcę zjeść na podwieczorek wielką bułkę ze SPAR-u i czekoladki i pomarańcza. Zaczyna mi wyliczać ile jednostek insuliny powinnam wsiąść. Napchałam się. Teraz mówię jej, że idę odwiedzić Marcelinę - moja koleżankę z Polski po przeszeczpie, która leży w Kinder Klinik! Każe mi wsiąść ze sobą glukometr i peny. Niech to szlak! Biorę. U Marcelinki miło. Dużo słodyczy i mandarynki! ahahaha! Co mi tam! Podjadam mandarynki! Wracam na oddział i o 18.00 mierzę cukier. Oczywiście daje do wiwatu. Pielęgniarka od razu pyta co jadłam. Mam dosyć. Przynoszą kolację. Coś tam dziobię, ale z tego wszystkiego mam nadal skurczony żołądek i ...pieprzę to jedzenie!

...bo o 21.00 znowu mam mierzyć cukier...:(

what's happening now?!:)

2010-06-17T12:46:00.000-07:00

A dzisiaj przerywając ten chronologiczny ciąg wydarzeń chcę krótko wspomnieć o tym, na co wszyscy czekają - mianowicie o tym jak moje życie wygląda rok i 8 miesięcy od magicznej daty 30.09.2008 r., kiedy znalazłam się w Wiedniu.

...chyba nie wiem od czego zacząć...gdyby nie ten blog, pewnie bym się pogubiła w tym wszystkim jeszcze bardziej, a tak stał się odniesieniem do dni, kiedy wszystko się zaczęło.

1. Moje spiro to FEV1 64 % (mój max był FEV1 74%)

2. Przytyłam niewiarygodnie dużo - 15 kg od dnia, kiedy rozpoczęła się u mnie cukrzyca (czyli tych dni, ktore właśnie opisuję) i mam super apetyt!:)

3. Od ponad pół roku chodzę do pracy i pracuję na całym etacie w administracji publicznej zajmując się działką dotyczącą Zdrowia i Organizacji Pozarządowych

4. Od 4 miesięcy udzielam sie intensywnie w PTWM i na rzecz osób chorych na mukowiscydozę

Te 4 punkty uznaję za najważniejsze dokonania:-)

Pozdrawiam Wszystkich, którzy mi kibicują!:)

Ruti

2010-06-13T14:49:00.000-07:00

Ruta, na którą zaczełam mówić po swojemu czyli "Ruti" mogłaby robić za moją babcię, jednak stala się trochę moją przyjaciółką. Rozczulała mnie jej osoba. Połączyłyśmy się jakoś... nie rozumiejąc siebie do końca...ale umiejąc czytać wzajemne uczucia.

W krótce napiszę o tym szerzej....

Gabi&Ruti

2010-06-12T15:39:00.000-07:00

Przychodzę rano na oddział - diabetologii połaczonej z geriatrią. Na dzień dobry dostaję peny i glukometr. Zaczynaja mnie uczyć. Od tej pory muszę sprawdzać cukier co 3 godziny. Obok mnie na łóżku leży 2 lata starsza od mnie Gabi (Gabriela) z cukrzyca. Z drugiej strony Ruta (Gertruda), która jest po 80-tce. Leże w pokoju w takiej sami sali, jak na poprzednim oddziale 20C. Tym razem na środkowym łóżku. Gdyby nie początek leczenia - opanowania cukrzycy, to byłby to całkiem spokojny pobyt w AKH...oczywiście spokojny w porównaniu z całym wcześniejszym piekłem. Zaprzyjaźniłam się z Gabi i Rutą. Byłam z nimi przez następne 3 tygodnie na sali. Poznałam ich historie życia. Z Gabi rozmawiałam po angielsku, a z Ruti po niemiecku. Kiedy przychodziła mama, nie potrafilam użyć poprawnie polskiego z tej całej plątaniny - co powodowało dużo śmiechu:)

Gabi opuściła szpital 2 dni przede mną, a Ruti została.

Sugar bebe

2010-06-09T15:14:00.000-07:00

Po dwóch tygodniach idę do ambulansu i mam nadzieję, że jednak przypiszą mi jeszcze moje plasterki z morfiną, która tak polubiłam;) Nic z tego. Mam Tramal, który w razie czego mogę zażyć. OK! W lęku przed nawrotem bólów żyję jeszcze kolejnych kilka tygodni. Jednak wyniki nie są za dobre. A co gorsza - ciągnę chudnę! Lece w dół. Gubię kolejne kilogramy i nie mam sposobu, żeby to powstrzymać. Nic mi nie smakuje. Wszystko mnie mdli. Chodzimy z mamą codziennie na obiady do włoskiej restauracji niedaleko Edelhofu, które również są opłacone przez sponsora. Tam codziennie próbuję czego innego, ale ciągle marnie mi to wszystko idzie. Potrafię jedzenie określić - dobre, wyrafinowane bardziej lub mnie, nie dobre. Nigdy nie powiem, że przepyszne! Fantastyczne! Delicje! Mam dosyć. Nie zgubiłam tyle kilogramów czekając na przeszczep, co w tym okresie po przeszczepie. Dochodzę do granicy. Nie mogę spojrzeć na siebie w lustro. Idę do ambulansu w dwóch parach spodni - jedne na drugie. Mówię "Agnieszko, ja mam 2 pary spodni na sobie." Nie mogła uwierzyć. Ważą mnie i okazuje się, że schudlam 7kg. Dr Zwitig doszukuje się przyczyny. Podwyższone cukry. Nie ma innej opcji. Dzwoni na diabetologie i na następny dzień rano wracam do AKH - tym razem do czerwonej wieży. Nie napiszę, że mnie to zszokowało. Podejmując decyzję o przeszczepie, wiedziałam, że z moim stanem trzustki, mogą doczekać się cukrzycy. Wiedziałam, że jest to tylko kwestia czasu. Bałam się jedynie codziennego kłucia. Wiedziałam, że jak najszybciej muszę się przystosować do nowej wersji siebie, żeby zacząć normalnie funkcjonować. Kliknij tutaj:)

Sugar Sugar -> listing the song!:)

fotografie/photography

2010-06-09T14:39:00.000-07:00

Dzisiaj przekopuję mój komputer za zdjęciami z tamtego okresu. Przede wszystkim, żeby odświeżyć sobie pamięć chronologicznych wydarzeń. Widzę, że przez półtora roku zgubiłam jednak kilkanaście zdjęć. Trzeba było chyba jednak wcześniej zacząć pisać bloga i od razu zacząć je wrzucać. Tutaj mam nadzieję, że moja raz opisana historia zostanie na zawsze...W grudniu 2008 r. przywiozłam okołu 120 zdjęć z Wiednia. Pewnie nie dużo, ale też nie mało. Mama się na mnie zezłościła jak usłyszała, że skasowałam jakieś zdjęcia. Twierdzi, że wszystkie - każde jedno było jednakowo ważne. Pewnie tak. Mi wszystkie te ujęcia zostały w pamięci. Niektóre może były zbyt autentyczne...zbyt oddawały to jak wyglądałam w najcięższym okresie swojego życia. Mimo, iż nie ma zdjęcia, do którego bym się nie uśmiechnęła. Po co komu pamiętać mnie taką? A może to jedyny dowód dzisiaj na to, jak rok i osiem miesięcy temu było ciężko? Przeszłam bardzo długą drogę i cały czas mam wrażenie, że jestem dopiero na początku wejścia na bardzo wysoką górę, z której widok jest z każdym podejściem coraz piękniejszy.

Reastaurante Roma ;-)

2010-06-07T10:57:00.000-07:00

Dzięki moim wspaniałym sponsorom mogłam codziennie przyjsc na obiad wykupiony przez Fundację do najbliższej restaracji. Tak się złożyło, że była to restauracja włoska. Codziennie próbowalam innego dania, ale jak widać niestety chudłam w oczach... Były dni, że przejscie odległosci z Edelhofu do Romy (co jest mozliwe najkrotsza trasa do pokonania z Edelhofu -110m wg google map) byly dla mnie zbyt cieżkie. Byly też takie, że ból brzucha dawał mi do wiwatu i wtedy mama gotowala obiady. Przez te niemal 3 miesiące zaprzyjaźnilam się z włoskimi kelnerami. Ulubionemu dałymysmy ksywkę Piccolo - zawsze cos przekrecil w zamowieniu albo próbowal naciągnąć...;)

Wyświetl większą mapę

u Marcelki:)

2010-06-06T12:50:00.000-07:00

koniec października 2008 r.

W pierwszym tygodniu na "wolności" koniecznie chciałam odwiedzić Marcelinkę w AKH!
Udało się:) Dopełzłam z moimi plastrami z morfiną do tej Małej, żeby ją trochę porozśmieszać:)

Nasze mamy z sercem na dłoni<3

-------------------------------------------------------

My Mom and Marcelina's Mom with heart on their hands<3

Mała się uśmiecha...i można ją naprawde rozśmieszyć! Ma laptopa, telewizor, magnetofon i mase książek, które czyta jej mama. Mama może z nią być non stop, bo jest niepełnoletnia:) Jest na oddziale intesywnej terapii, gdzie są same izoladki. Lepiej nie mogła trafić:)

to normalne! / it's normal!

2010-06-06T12:45:00.000-07:00

Z AKH wyszłam w piątek, a w poniedziałek musiałam być na pierwszych badaniach kontrolnych w ambulansie i to na 8.00 rano! Mimo, że odległość między Edelhofem a AKH to dla zdrowego człowieka jakieś 10 minut drogi, dla mnie był to wyczyn jak wszystkie wcześniejsze przedprzeszczepowe. Próbowałyśmy z mamą zamówić taxówkę, ale że nie była dużo wcześniej zamówiona - w Wiedniu bardzo trudno dodzwonić się o tej porze i dojechać taxówką na czas. (Uprzedzam wszystkich jeśli będa zamawiać:) ) Rany! Nie było innego wyboru musiłam iść pieszo. Może juz bez tlenu, jak 2 miesiące temu, ale puls szalał i spiro FEV1 było koło 30 % jeszcze!

Badania w ambulansie musiałam robić średnio 3x w tygodniu i do tego dochodzić na rehabilitację. Wyniki badań szalały. Raz było tego za mało raz tamtego, raz za dużo...ale lekarze byli zgodni "to normalne!". Nie byłam zadowolona z moich wyników, ani z mojego spiro, ani z tego jak się czułam...

...a jednak z dnia na dzień było ciut lepiej.

trudne początki/ not easy time

2010-06-06T12:33:00.000-07:00

Trudno jest mi się cofać do tych dni, które były bardzo ciężkie... początki były naprawdę trudne. Byłam niezmiernie osłabiona. Musiałam się ciągle wzmacniać. Mama pilnowała wszystkiego. Była moim osobistym trenerem. Wczesna pobódka (7:30). Picie odżywki (Nutridrinki itp...). Połknięcie nowego zastawu leków. Inlalator do łóżka. Pół godziny inhalacji. Jeszcze drzemka, aż leki się wchłoną na czczo. Wstaję. Lunatykuję do stołu. Poranne drawki z zimna (skutki uboczne leków immunosupresyjnych- Prografu) Nie moge nawet herbaty utrzymać. Wciskam w siebie jedzenie. Bardzo starannie przygotowane...ale znowu męczarnia z jedzeniem. Nie mam apetytu. Idę się kąpać. Mama musi pomóc. Jestem tak słaba, że się obijam między ścianami. Później na kanapę - znowu inhalacje. Spać! Pokładam się znowu. Potem obiad jakiś już trzeba zjeść. Mdli mnie. Mam dosyć. Pokładam się. Musimy iść na spacer! Płakać mi się chce. Wszystko mnie boli. Nie mam sił się ruszyć. Idziemy. Tylko nie daleko! Kręgosłup daje mi w kość, ale muszę chodzić, bo inaczej nigdy go nie wzmocnię i ciągle będzie bolał! Wracamy. Hurra! Prawie koniec dnia! Kolacja. Inhalacje. Leki. Można spać. Nie mogę zasnąć...bezsenność...

Welcome Home - Edelhof:)

2010-06-06T12:13:00.000-07:00

Mamuś, jak Ty trafiłaś do tego pensjonatu? - o było jedno z moich pierwszych pytań do mojej mamy po operacji. Krótko po tym jak za mną zamknięto drzwi bloku operacyjnego moja mama poznała Alinkę Grzeszczuk - również "naszą" pacjentkę z Polski (chora na mukowiscydozę po przeszczepie płuc). To właśnie ona zaprowadziła moja mamę do Edelhofu, w którym sama mieszkała już prawie 3 miesiące. Przedstawiła moja mamę Ernie.

Od tej pory moja mama snuła swoje opowieści o Edelhofie i Ernie. Nie mogłam pojąć jak to możliwe, że one się dogadują skoro moja mama nie mówi po niemiecku ani po angielsku. Erna zawsze pytała moja mamę jak się czuję. To nieamowite. A moja mama rękami, nogami, oczami i całymi swoimi emocjami jakie miała w sobie, opowiadała co się ze mna dzieje. Nie mogłam się doczekać, kiedy ją poznam.:)

Agnieszka podwiozła nas pod drzwi Edelhofu a tam już czekała na mnie Erna. Przywitała mnie niezwykle serdecznie a moja mama przedstawiła mnie "Gośka". Wkurzyłam się od razu, bo nie lubię jak się tak na mnie mówi;) A Erna od razu podchwyciła to i powiedziała "Goshka!" i tak właśnie Erna mnie zapamiętała i tylko tak mnie nazywa...Goshka...:) To bardzo miłe w jej wersji:)

Weszłam po schodach do pokoju nr 8, w którym spędziłam kolejne 1,5 miesiąca.. (od końca października do 20 grudnia).

Edelhof Apartments

2010-06-02T14:13:00.000-07:00

Zatem doszłam w swojej opowieści do dnia, kiedy opuściłam szpital i mogłam przenieść się do konfortowych warunków Edelhof Apartments. Na pożegnanie dostałam od dr Jakshe plastry z morfiną - zapas na 2 tygodnie i to miało mi zagwarantować spokój ducha. Bóle na początku nadal się nasilały. Przede wszystkim ciągle kręgosłup mi wysiadał. Raz "zawieszałam się w powietrzu" - byłam na tak kompletnych chaju, że moja mama o mało nie popadła przy mnie w obłęd, a innym razem wygadywałam takie głupoty, że pękała ze śmiechu:) Co lepsze - nie rozumiałam, dlaczego ją tak smieszy to co ja mówię.:D

Edelhof stał się miejscem, w którym przeżyłam wiele trudnych trudnych chwil, ale również wiele dobrych. Edelhof Apartments na Edelhofgasse 8 jest miejscem dla mnie tak wyjątkowym, jak Polanki (mój szpital w Gdańsku) i Rabka...

...ale przecież to ludzie czynią miejsca dla nas wyjątkowymi i to właśnie właścielka Edelhofu stała się moją drugą wiedeńską przyjaciółką - Erna.

Agnieszka Agnes...

2010-06-02T13:47:00.000-07:00

Czy pisałam już o Agnieszce - polskiej pielęgniarce, która pracuje w ambulansie? Ci, którzy ją poznali w takich samych okolicznościach jak ja, nazywają ją aniołem. Nasz anioł stróż w AKH... Agnieszka zjawiała się obok mnie w momentach najbardziej newralgicznych. Takich, kiedy osamotnienie nieraz sięgało zenitu. Najgorsze chwile były oczywiście na OIOM-ie. Pamiętam sytuację, kiedy dopadła mnie już kompletna depresja poprzeszczepowa. Po prostu płakałam z bezradności. Na salę dosłownie na pare minut wpadła Agnes. Powiedziała "Gosiu, zobacz ile ludzi jest z Tobą. Zobacz jak pięknie o Tobie piszą i cię wspierają w księdze gości na PTWM)". Wydrukowała specjalnie dla mnie kilka stron wpisów z księgi. Każdy był dla mnie ważny. Podniosło mnie to na duchu. Trzymam te wydrukowane kartki do dziś. Słowa niektórych osób zawsze zostaną w mojej pamięci. Agnieszka przyniosła mi radio - to o którym wspominalam wcześniej. Była obok mnie jak się obudziłam płacząc po bronhoskopii - zawołali ją do mnie. Wołali ją zawsze, jak wiedzieli, że właśnie jest potrzebny anioł, który wytłumaczy co sie dzieje, uspokoi i pocieszy.

Agnieszko, dziękuję Ci za wszystko!

Agnieszka z moja mamą odbierały mnie z AKH. Przyszła na oddział pomogła się pakować. Dopilnowała wszystkiego, co mogłybyśmy z mamą przeoczyć. Gdy zobaczyła mnie idącą w kierunku samochodu w maseczce na twarzy, kołyszącym się krokiem - powiedziała: "Boże! Gosiu, wyglądasz jak Iga, kiedy wychodziła z AKH...".

Anieszka i jej rodzina są dzisiaj moimi wiedeńskimi przyjaciółmi.

Moi Poloci/ My Pilots:)

2010-05-27T11:49:00.000-07:00

Przypadkowo potraciłam dużo zdjęć na komputerze:( Jedno z nich było fotografią pięknego bukietu kwiatów, jaki dostałam od niesamowitych gości w AKH. Ledwo trzymałam się na nogach przekładając różne rzeczy z fotela na lóżko z łóżka na szafkę, co z drenami po obu stronach jest jeszcze dużym wysiłkiem. Nie spodziewanie do sali weszło dwóch chłopaków i dziewczyna. Odwiedzający z kwiatami. Ale do kogo?! Do mnie?! To niemożliwe! Przecież jestem z Polski! Nikogo tu nie znam. Nie poznaję ich. Zdziwiona patrzę na dwóch przystojniaków i uśmiechniętą życzliwie dziewczynę. Słyszę: Hi! We are your pilots! to była niespodzianka, jakiej nigdy nie umiałabym sobie nawet wymarzyć. Przez kilkanaście minut naszej rozmowy powiedziałam, chyba z 10 x, że nie wierzę, że to oni, że nigdy bym ich nie poznała. Powiedzieli mi, ze byli w ciągłym kontakcie z Kristin (doktorka z samolotu) i czekali, aż poczuje się lepiej, żeby mogli mnie przyjść odwiedzić. Z wrażenia stałam przez cały czas przy łóżku i nie mogłam usiąść. ( Pomijając, że chciałam wypaść bardzo dobrze, a gdybym próbowała usiąść zdradziłabym, że jednak siadanie z drenami też wymaga większych manewrów i siły). Rozmawialiśmy z zapartym tchem. Spytałam ich czy zawsze odwiedzają ludzi, z którymi przylatują po nowe życie. Powiedzieli, ze jestem pierwsza:) Powiedzieli też, że latali najdalej na Cypr, a lot do Gdańska w tamta noc był wyzwaniem. Pytali mnie kim była ta starsza kobieta, która wątpiła w ich umiejętności. Pomyśleli, że to moja babcia! Nie mogli uwierzyć, ze to moje doktorki przyjechały na lotnisko, żeby wszystkiego dopilnować:) To było naprawdę niesamowite przeżycie. Kwiaty jakie mi przynieśli stały jeszcze tydzień na mojej szafce i każdy kto o nie pytał, nie mógł uwierzyć, że to od moich pilotów. Bez swoich mundurów wyglądali tak młodo! Byli nawet od mnie młodsi! – jak się dowiedziałam - Alex i Oliwer! Alex przyszedł ze swoja dziewczyną, która studiowała medycynę. Byliśmy wzroszeni. A ja po prostu miałam ochotę skakać z radości. Moje współlokatorki były tak samo niezwykle przejęte i tez powtarzały wszystkim swoim odwiedzającym i personelowi, ze odwiedzili mnie moi piloci...:)

Szczęściara!

22.10.2008 - Marcelina

2010-05-26T15:20:00.000-07:00

W następnych tygodniach przekonalam się, że modlitwy w intencji mają sens. 21-go paździenika ok. godz. 22.00 dostaję sms od Marceliny: "Czekaj na mnie! Jadę do Wiednia!". Szybko obliczam czas jej dojazdu. Idę do pielęgniarek i upewniam się, czy wiedzą, że dzisiaj w nocy ma przyjechać dziewczyna z Polski na przeszczep płuc. Potwierdzają i mówią, że sala jest przygotowana. Proszę je, aby obudziły mnie w nocy jak tylko przyjedzie. Obudziłam się między 4.00 a 5.00 rano. Nie obudziły mnie! Wstaję z łóżka. Nie biorę "balkonika", bo Marcela musi mnie widzieć w świetnym stanie, a nie jak pokrakę co nie ma siły chodzić. :)Daję radę przejść korytarz. Przyjechali! Mała już leży w łóżku i się denerwuje. Jest z mamą, tatą i bratem. Marcelina z mamą jechały karetką z Polski, a za nimi samochodem tata z bratem. Wszyscy zdenerwowani. Nie wiedzą co będzie dalej. Mówię im, że do rana muszę czekać napewno zanim się zacznie operacja. Marcela wygląda na silniejszą niżeli ja przyjechałam. Ma wyższą wagę (z racji PEG-a) i mowi mi, że nie musiała non stop korzystać z tlenu. Wiedziałam, że to dobrze rokuje. Jest silniejsza. Za to ja się prawie przewracam, więc musiałam wrócić do swojej sali. Rano wypytuję, co się dzieje z Marcelą każdego z personelu. Czekają.Od 10.00 przychodzę do Marcelki i jej rodziny jak tylko mogę i ich uspakajam. Mała nie spała od 4.00 z nerwów. Ok. 11.00 potwierdzono zgodność organów, a koło 12.00 wzięli Marceline na salę operacyjną. Cały dzień i pół nocy minęło (do ok 24.00) zanim Marcelina znalazła się na intensywnej po udanym przeszczepie. Międzyczasie rodzice Marceli przychodzili do mnie na oddział i niestety mieli okazję widzieć mnie w nienajlepszych momentach.

Tego samego dnia przy nich odbyła się moja rozmowa z lekarzem, który informował mnie, że muszę nastepnego dnia opuścić już szpital. Szok! Nie byłam gotowa. Bałam się panicznie. Dopiero pare razy przeszłam samodzielnie korytarz i ciągle mam zbyt duże bóle, które powstrzymują tylko kropłowki. Nie miałam pojęcia jak oni sobie to wyobrażają, że mają mnie wykopać z tego szpitala. Stwierdzili, że mogę przyjeżdżać na zastrzyki jak nie będę wytrzymywać z bólu. Świetnie. Tylko ja nawet nie miałam sił się przemieszczać po korytarzu, a co dopiero między pensjonatem a szpitalem! Ryczałam z bólu i przerażenia. Mieli coś wymyśleć. Nawet pielęgniarki mowiły lekarzom, że jestem za słaba. Traumatyczna chwila, ktorej niestety rodzice Marceli musili być świadkami. Myślę, że nie było to optymistyczną wizją poprzeszczepową, ale na szczęście Marcelka pod tym względem okazała się przejść wszystko na odwrót niż ja - czyli pomimo kilku innych "sensacji", ból nie dotyczył jej w ogóle!:)

Półtora roku od tego tego Marcelina mi powiedziała, że była przerażona tym jaka byłam słaba. Nie pokazywała tego, bo wiedziała, że bardzo się staram, żeby myślała, że wszystko jest ok! Można powiedzieć, że zagrałyśmy obie dla siebie. Ale ile to dla mnie znaczyło, że mogłam przejść sama korytarz! i stać tam u niej nad łóżkiem! Byłam świadoma tego, jak wiele musiłam przejść do tego momentu i że to znaczy, że już jest dobrze! Poszłam do niej jeszcze z doma drenami, czyli wiszącymi buteleczkami trzymanymi w rękach, co rzeczywiście nie mogło wyglądać fajnie, ale cóż....dużo takich dziwolągów można spotkać w AKH!:D Miałam łzy w oczach, jak mi powiedziała, że wiedziała i widziała wtedy więcej niż mi się wydawało...Nie chciała mi zrobić przykrości i ukryła swoje małe przerażenie...a ja chciałam tylko zapewnić ją, że po prostu sie uda i że warto!:)

Udało się i było warto:)

--------------------------------------------------------------------
In next weeks I became convinced that prayers in intention made sense. 21th October at 22.00 p.m I got sms from Marcelina: "Wait for me! I going to Vienna! ". Quickly I have calculating the time of her journey. I went to nurses and I made sure, whether they knew that at night will come girl from Poland for the lungs transplant. They were confirming and they told that the room is prepared. I asked them to wake me up at night as soon as she arrives. I woke up between 4.00-5.00 in the morning. They didn’t woke me up! I got up. I had not holding the "balcony", because Marcelina must saw me in the excellent state – she couldn’t knew that I have noting strength to walk. I passed the corridor. They arrived! My litlle already keep one's bedis and she was anxious. She was with the mum, dad and brother..Marcelina with mum had drove ambulance from Poland, and behind them on car Dad with brother. Everyone was nervus. They havn’t knew, what will be farther. I have telling them that that they must wait certainly before an operation begins. Marcelina looked stronger than me when I have arrived. She has the higher weight (by virtue PEG) and told me that she haven’t used to oxygen non-stop. I knew that it was good promising. She was strong. But I had almost falling down, so I had to come back to my room. I have questioning in the morning what was happening around Marcelina of everyone from the staff. They have to waiting. From 10.00 a.m I have coming to Marcelina and her family as soon as I could and calm them down. Little haven’t sleep for 4.00 a.m from the jitters. At 11.00 a.m was confirmed compatibility of organs for Marcelina. About 12.00 Marcelina went on her transplant. All day long and half a night passed (to 24.00 p.m) before Marcelina hale been on intense after the pretended transplant. Lap time Marcelina’s parents came to me to the branch and unfortunately they have supposed to see me in bad moments. (...)

noc/ by night

2010-05-19T16:49:00.000-07:00

Mijają trudne dni.Walka ze sobą, z każdą godziną, dniem, ze światem i z Panem Bogiem. Nie śpię. Patrzę w nocy na widok z okna na śpiący Wiedeń. Ok. 5.00 rano zapalają się światła w oknach. Myślę o tych ludziach.O tym jak może wyglądać ich życie. Uwielbiam migoczące światełka wyznaczające loty samolotów nad Wiedniem. Gapienie się na nie w nocy jest moim hobby. Mam wrażenie, że minęło pół roku, od kiedy jestem w Wiedniu w AKH. Minęło zaledwie 3 tygodnie. Od momentu OIOM-u myślę codziennie o Marcelinie. Jest tak dużo młodsza ode mnie. Czeka na swój przeszczep. Modlę się o jej "telefon z Wiednia". Jej stan jest stabilny. Pisze mi, że się boi. Swój nieznośny ból oddaję Bogu w intencji Marcelinki - jeśli to działa(!) - żeby tylko nie cierpiała... Nie mam wątpliwości, że doczeka. Chcę, żeby przyjechała jeszcze jak ja będę, żebym mogła się nią zaopiekować. Żeby nie czuła się tak samotna jak ja.
-----------------------------------------------------------------------
Difficult days have been passing. Fight with myself, with every hour, with day, with world and with God. I haven’t sleep by night. I have been looking at the sight of sleeping Vienna from my window. At 5.00 in the mornig the lights turn on. People woke up and going to work. I am thinking about these people. About how looks their life. I adored flickering lights appointing flights of aeroplanes above Vienna. Staring on at the night is my hobby. I have been feeling that it passed half a year, since when I hale been in Vienna in AKH. It passed only 3 weeks from the moment intensive station I have thinking every day about Marcelina. She is much younger than me and she was waiting for her transplant. I have praying for her "call from Vienna". She was feeling ok and she was stable. She was writing me, that she afraid of. I have given my unbearable pain back to God in Marcelinki intention - if it works (!) - if only she want be suffer... I had no doubts that she will have transpalant. I wanted that she could arrieve when I stall in Vienna. I wanted take care of Her Mouse I didn’t want she feel so lonley as me.

a co było dalej?/ what's next?

2010-05-19T14:45:00.000-07:00

A co było później? Walka o kondycję i o to żeby pozbyć się reszty drenów. Ważne było w ciągu dnia przejść kilka razy korytarz - całą "wieżę" dookoła. Męczarnia. Zaczęły się duże problemy z bólem w kręgosłupie. Zaczęło się odliczanie czasu od jednej do drugiej kroplówki z lekami przeciwbólowymi. Wszystko okazało się być ponad moje siły. Nie widziałam nadal końca najgorszego. Dołączyły do mnie 2 współlokatorki - kobiety po 50 i 60. Znowu brak intymności. Bardzo mi współczuły. Przejmowały się. Bólu nie można było schować. Nie można było już czasem nie wrzeszczeć. Było wiele momentów zwątpienia i walki z czymś na co żaden człowiek nie jest w stanie się przygotować. Tak widocznie miało być w moim przypadku. Przetrwalam to. Otarłam się o jakąś własną granicę wytrzymałości psychicznej i fizycznej.

Jedyna osobą, która to widziała i mi towarzyszyła w tym była moja mama. Gdyby nie jej przekonanie, że to pokonam - nie dałabym rady.

Dziękuję MAMO!

W końcu/ At least...

2010-05-19T14:07:00.000-07:00

Pierwszy dzień po "intensywnej".
W końcu mogę zrobić jakieś zdjęcia!:)
------------------------------------------------
First day at chirurgie station
- when I came from intensive therapy.
At least I can take some photos!:)

Moja nowa współtowarzyszka - Słowaczka, która pamiętam jak powiedziała:
"Tak, nasze cisticzki fibroziczki też mają przeszczepy":)
Miała koło 40 lat i 2 synów. Była też po przeszczepie płuc:) Byłam z nia tylko 2 dni,
bo na dalsze leczenie wracała do swojego kraju.
-------------------------------------------------------
My new co-companion was Slovak and I remember how she said: "yes, our cisticzki fibroziczki also have transplants":) She had the circle of 40 years and 2 sons. She was also after the lungs transplant :) I was with her only 2 days, because she came back for the more further treatment to her country.

Zimmer C3.01

2010-05-10T10:26:00.000-07:00

Pierwszy raz mogłam podejść do okna, ciągle jeszcze nie do końca o własnych siłach.

Ważny moment - taki przełomowy... Widok wspaniały. Patrzałam na Wiedeń i myślałam,

że skoro dotarłam na drugi koniec świata po nowe płuca, to chyba już wszystko inne musi mi się udać w życiu...Czy się uda? Zobaczymy...

-----------------------------------------------------------------

For the first time I could come to the window but still not on my own. Important moment - so crucial... Wonderful view. I looked at Vienna and I thought, that since I reached for the other end of the world up to new lungs, it probably already everything else must for me come off in the life... will come off? We will see...

station 20C

2010-05-10T09:55:00.000-07:00

Następnego dnia była niedziela. W porze koło obiadowej przyszedł do mnie ordynator i pogratulował mi tej "wycieczki". ;-) Zobaczył mnie w końcu wystarczająco silną. Lekarze z oddziału, na jaki miałam być przeniesiona, przychodzi do mnie już od kilku dni żeby wszystko kontrolować. W czwartek poprzedzający tę niedzielę już prawie byłam na "normalnym" oddziale – chirurgii klatki piersiowej. Przebywanie na intensywnej terapii łączyło się z dużym stresem i brakiem jakiegokolwiek spokoju. Niestety za nim przejdzie się na chirurgię podawane leki muszą być znacznie ograniczone, a ja ciągle miałam zbyt duże bóle, żeby odstawić ich więcej.

Kiedy dotarło do mnie, że za 2 godziny mam być już gdzie indziej, to się przestraszyłam, że sama sobie nie poradzę na oddziale bez stałej opieki pielęgniarki. Wciąż ktoś musiał pomóc mi się umyć, wstać, podać coś itd. Miałam jeszcze dreny i inne cudowne rurki. Dopiero 2x przeszłam kilka metrów. Miałam duże obawy, czy sobie poradzę, czy oni na pewno zdają sobie sprawę z moich sił? Wiedziałam na jaki oddział mnie zabierają i czego mogę się spodziewać. Po intensywnej wraca się na ten sam oddział, na którym „lądowało się” po przyjeździe z Polski.

------------------------------------------------------------------------
Of next day was Sunday. In the time by dinner a senior registrar came to me and he congratulated me of the one "trip". ; -) saw me in the end enough strong. Doctors from the branch I was supposed to be transferred to which, is coming to me already from a few days in order to control everything. On Thursday preceding this Sunday almost I was already on for "normals" surgical ward of the chest. Travelling on the intensive care was connected with a major stress and a lack of any calmness. Unfortunately before I could go out on intensive care the medicines must be limited, and I still had too great pains to stoped their taken more.

When I realised that for 2 hours I was supposed to be already somewhere else, I got scared, that I wouldn't advise myself care of the nurse on the stacion without the constant. Still somebody had to help me to wash myself, to get up, to pass something itd. I still had drains and other beautiful tubes. Only 2 times I passed a few metres. I worried myself whether they they realised my power? I knew in which stadion they are taking me on AKH and what I can expect. By intense I was going back to the same stacion which „ I’m landed” after the arrival from Poland.

„Do you wanna dance? – ok!”

2010-05-09T12:39:00.000-07:00

Priorytetem po 10 dniach stało się dla mnie stanąć na nogi. Gdybym w tamtym momencie nie uparła się i wbrew wszystkim bólom nie chciała tego zrobić, to pobyt na intensywnej mógłby się przeciągnąć o minimum kolejny tydzień. Chociaż spuchnięte nogi trzęsły mi się zawsze jak przesiadałam się z łóżka na fotel, to zgodnie z maksymą „Płuca goją się w ruchu a nie na leżąco” chciałam w końcu spróbować chodzić.

Wybrałam pielęgniarkę, którą specjalnie zawołałam do siebie mimo, że tego dnia nie była przypisana do mojej sali. Spytałam jej czy zrobi ze mną pierwszą próbę chodzenia. Zgodziła się. Przyszła na umówioną porę. Odłączyła mnie od wszystkich kroplówek. Przełożyła wszystkiej dreny i woreczki na balkonik, o który miałam się opierać. Chwilę to trwał i rozmawiałyśmy. Zatoczyłam się przy samym podniesieniu. Złapała mnie i zapytała: „Do you wanna dance? – ok!” Tak, chciałam z nią zatańczyć! Chciałam w końcu ruszyć z miejsca! Ruszyłam! Opierając się o balkonik na kółkach szłam jak burza w kierunku drzwi mojej sali. Jak już przeszłam te pare kroków nie chciałam się zatrzymać. Chciałam zobaczyć jak wygląda oddział, na którym leżę od ponad 10 dni. To właśnie ciekawość świata jest moją ogromną siłą napędową. Dwie pielęgniarki szły ze mną. Reszta pielęgniarzy i lekarzy wyszła z sal obok, żeby mnie zobaczyć. Tomas wyciągnął aparat fotograficzny. Zrobili mi zdjęcie do swojej kolekcji pacjentów w dyżurce. Naprawdę się cieszyli! Byli dumni i zadowoleni jak ja. Pokazali mi zdjęcie rentgenowskie moich nowych płuc. Powiedzieli: zobacz, to twoje nowe płuca! A ja spojrzałam i powiedziałam zdziwiona: takie małe?!:) Byłam przeszczęśliwa. Wróciłam do sali. Usiadłam na fotel. Odpoczywałam i czekałam na mamę, żeby jej opowiedzieć mój pierwszy spacer!
--------------------------------------------------------------------------------------

After 10 days it became the priority for me to stand up on legs. If in that moment I didn't insist and against all pains I would stay on intense protract for the minimum week longer. At least swollen legs have always shaken how I moved from the bed to the armchair. With the maxim „ Lungs are healing in the move rather than lying" I wanted in the end to try to walk. I chose the nurse whose specially I shouted to myself even though that day she wasn't assigned into my room. I asked for her whether she would do the first effort of walking with me. She agreed. She came to the agreed time. She separated me from all drips. She transferred all to the balcony, against which I had myself to lean drains and bags. Moment she lasted it and we talked. I reeled at very raising. She caught me and asked: „Do you wanna dance? – ok!” Yes, I wanted to dance with her! I wanted to drive in the end! I moved! Leaning against the balcony on wheels I went toward the door of my room as the storm. How I already went the ones pare I didn't wish paces to stop. I wanted to see how the branch on which I lie from over 10 days looks like .. . It is exactly a curiosity about world is my huge driving force. Two nurses went with me. The rest of male nurses and doctors resulted from rooms beside in order to see me. Tomas took a camera out. They took me a photo to their collection of patients in the staffroom. Really they were pleased! They were proud and as content as I was. They showed me an X-ray of my new lungs. They said: Look, these are your new lungs! And I looked and I said surprised: so small?!:) I was so so happy! I came back to the room. I sat down to the armchair. I rested and I waited for the mum in order to tell her my first walk!

Zupa;-)/ The Soup

2010-05-05T14:31:00.000-07:00

Zupa

a w niej małe gwiazdeczki...

Patrzę na nie i myślę

sobie

gwiazdki dla Gwiazdy:-)

----------------------

Soup and there little stars...

I looked there and thougt:

stars for Star:-)

ks. Jan Twardowski

"bezdzietny anioł"

Właśnie wtedy kiedy pomyślałeś

że papugi żyją dłużej

że jesteś okrutnie mały

niepotrzebny jak kominek na niby

w stołowym pokoju

Jak bezdzietny anioł

lekki Jak 20 groszy reszty

drugorzędnie genialny

kiedy obłożyłeś się książkami

jak człowiek chory

nie wierząc w to że z niewiary

powstaje nowa wiara

że ci co odeszli jeszcze raz cię

porzucą

święty i pełen pomyłek

właśnie wtedy wybrał ciebie ktoś

większy niż ty sam

który stworzył świat tak dobry

że niedoskonały

i ciebie tak niedoskonałego

że dobrego

----------------------------

Jan Twardowski

"childless angel"

exactly when you thought

that parrots lived longer

you are cruelly short

as unnecessary as the make-believe fireplace

in the table room

like the childless Angel

as light as 20 centes of the rest

secondary brilliant

when you surrounded yourself with books

as the ill man

not believing in the fact

that new comradesare rising

from the lack of faith

that for you what walked away

one more time

will leave you

saint and full of mistakes

just then

somebody bigger than you

chose you alone

which so good world created

that imperfect and of you

so imperfect that good

Jak przetrwać?/How to survived?

2010-04-26T04:46:00.001-07:00

Myślę, że podczas pierwszych najcięższych dni i tygodni, każdy przynajmniej raz ma myśli, że nie było warto, że miało być lepiej a czuje się jeszcze gorzej. Jak to pokonać? Czasem po prostu trzeba to przeczekać. Po wielu miesiącach, a może i latach oczekiwania na przeszczep, to przecież czekanie jest ostatnią rzeczą, jakiej człowiek by sobie życzył. Trzeba dalej mieć i nie gubić tych wszystkich marzeń, które się mają jeszcze w życiu spełnić i które pomogły w dotrwaniu do przeszczepu.
--------------------------------------------------------------
I think, that during the first hard days and weeks, everyone at least once has thoughts, that it wasn't worthwhile, that it was supposed to be better and it is feeling even worse. How to climb it? Sometimes it is simply necessary to wait for the end of it. After many months, or perhaps years of expectation of the transplant " waiting" is the last thing which anyone would wish theimself. It is necessary farther to be supposed and not to lose these all dreams which are supposed to find fulfilment still in the life and which helped wait it out until the transplant.

painkiller

2010-04-26T04:12:00.000-07:00

Najważniejsze były chwile, kiedy mama mogła być ze mną. Po całym dniu walki i przedzieraniu się przez każdą godzinę - godzina 16.00 była docelowa. To były chwile, kiedy nie byłam sama. Tak bardzo każdego dnia chciałam jej pokazać moje postępy. Każdego dnia siedziałam dłużej o własnych siłach. Sama zaczynałam jeść. W pierwszych 10 dniach nie było mowy jeszcze o wstaniu z łóżka. Mama przychodziła i opowiadała mi z kim rozmawiała przez telefon. Kto pyta, kto wspiera… Pomimo tego, że każdej nieprzespanej nocy miałam wrażenie, że jestem sama na drugim krańcu świata w „pustej” sali, gdzie tylko niewidoczne anioły są ze mną, to w dzień przychodziły wiadomości, że dużo bliskich mi ludzi odlicza każdy mój dzień od przeszczepu razem ze mną.

Cały dzień czekam na mamę. 3 godziny jestem z nią. 19.00 żegnamy się. Przychodzi nocna zmiana. Pielęgniarka podaje mi kolejna hiper dawkę zastrzyków i kroplówek. Czekam aż leki nasenne zaczną działać. Im jestem silniejsza, tym bardziej wszystko się dłuży. Czasem pozwolą mi słuchać w tle cicho radia. Niektóre pielęgniarki się nie zgadzają, bo jak tłumaczą ”nie jestem sama na sali”. To muzyka pozwala mi na chwile oderwać się z miejsca, w którym jestem. Są utwory, które już zawsze będą kojarzyć mi się z tamtymi chwilami.

Madcon "Beggin"

Katy Perry "Hot n Cold"

Coldplay "Viva la Vida"

W myślach przekręcam słowa piosenek i szepczę: „Boże, błagam pomóż mi…” Wszystko piszczy. Jestem obłożona z każdej strony drenami i wężykami. Nie mogę się ruszyć. Boli kręgosłup. Już nie błagam Boga, tylko pielęgniarkę o kolejny zastrzyk „painkiller”. Natychmiastowa ulga, po zbierającym się przez kilka godzin momencie kulminacyjnym. Patrzę w okno, za którym jest ciemno. I myślę o tym, co teraz robią te osoby, za którymi tak bardzo tęsknię. Zastanawiam się ile jeszcze czasu musi upłynąć zanim to wszystko się odwróci. Dziś już wiem, że wystarczyło pół roku, kiedy przeżyłam swoją najlepszą dyskotekę w życiu. Na której nie czułam zmęczenia. Żadnego. Tańczyłam do oporu kilka godzin non stop. Miałam najwięcej siły i radości ze wszystkich moich znajomych, a oni patrzeli na mnie zdumieni. I to jeden z miliona powodów dla których było warto to przejść. Może jeden ze zbyt banalnych dla niektórych, ale bardzo istotny dla mnie.
-----------------------------------------------------------------
The most important moments was when my mum could be with me. After the entire day of the fight and tearing for every hour - the 16.00 p.m. was goal. In those moments I haven’t been alone. Every day I have trying so hard to show my progress. Every day I have sat longer on my own. I started eat by myslelf. Since 10 first days I couldn’t think about getting up from bad. Mum had caming and talking about every person who call to her from Poland. Who is asking, who is supporting … although I had every sleepless night fellings that I am alone at the end of world in „ empty ” room, where angels are only invisible with me. Daily news from Poland - family and friends makes my fellings better and give a little bit strength.

All day long I had been waiting for mum. I’d been with her 3 hours. At 19.00 a.m. we have to say: goodbye. A night shift had coming. Nurse had given me next hyper dose of injections and drips. I was waiting until sleep-inducing drugs become operative. For them I am stronger, all the more everything is dragging on. Sometimes nurses let me to listen to the radio in the background quietly. Some nurses disagree, because how they were explaining ” I am not alone in the room ”. This music have let me tear away myself from the place in which I have been for the moments. There are lyrics and music which I will already always associate with those moments.
Madcon "Beggin"
Katy Perry "Hot n Cold"
Coldplay "Viva la Vida"
In thoughts I am mispronouncing words of songs and I am whispering:„ God, I am begging help me…” Everything is squeaking. I am surrounded from every side with drains and little
snakes". I cannot move. A spine aches. I am In thoughts I am mispronouncing words of songs and I am whispering: „ God, I am begging help me … ” everything is squeaking. I am surrounded from every side with drains and little snakes. I cannot move. A spine aches. I stoped beggin God and started beggin nurse for another one injection painkiller. Immediate relief, after the climax collecting through a few hours. I am looking into the window, behind which is darkness. And I am thinking about what now these persons which so much I am missing are doing now. I am thinking how many still of time it must pass before that's all will turn.
Today I already know that it was enough half year when I experience my best disco in the life. Which I didn't feel tiring out on. Of none. I have danced a few hours as much as possible non-stop. I had the most power and joys from all friends of mine and they looked at me amazed. And this is one of the million reasons for which it was worthwhile passing it. Perhaps one from too trivial for some, but very essential for me.

Don’t worry Doktor, I always have voice like litte girl;-)

2010-04-26T03:53:00.000-07:00

Szóstego dnia rano przyszedł do mnie wraz z całym obchodem lekarzy i pielęgniarek prof. Klepetko. Szef nad szefami w dziedzinie przeszczepów płuc w AKH. Lekarka z mojego oddziału przedstawiła mi go. Porozumiewawczo uśmiechnęliśmy się do siebie. Rozpoznałam w nim lekarza, który podszedł do mnie i uścisnął mi rękę na bloku operacyjnym zanim mnie uśpili. Odpowiedział jej, że mieliśmy okazję się już poznać.

Siliłam się na głupkowaty uśmiech powtarzając, że wszystko jest „gut”, chociaż kolejna noc była nieprzespana, ból był nieznośny i nie mogłam oddychać. Niezależnie od tego jak bardzo chciałam ich w tym momencie zbajerować i tak przecież wiedzieli lepiej jak rokują moje wyniki i co rzeczywiście się dzieje. Pielęgniarka zdała im wcześniej raport o mojej ciężkiej nocy. Ostatecznie, po całym moim udawaniu prof. Klepetko powiedział w końcu, że jest „gut” tylko, że ten mój głosik taki nieciekawy. A ja rezolutnie odpowiedziałam: „Don’t worry Doktor, I always have voice like litte girl”:-) Zabrzmiało to zapewne bardzo infantylnie i naiwnie, ale cóż. Rzeczywiście, mój głos zawsze był specyficzny. Cały obchód się uśmiechnął, a prof. Klepetko machnął ręką i powiedział – to sobie taki miej! Nie wiem czy w tej chwili się uśmiechasz, ale to była esencja właśnie wszelkich prób uskrzydlenia nowych płuc. Oni swoje, a ja swoje.

Leżałam na intensywnej terapii i w moim mniemaniu nie zanosiło się wcale, że będzie lepiej. Przynosili mi różne cuda, takie jak hełm tlenowy, BiPAP-y, żebym tylko nauczyła się brać głębsze oddechy. Powoli się uczyłam. Przez ostatnie 10 lat moja spirometria FEV1 nie przekraczała 30% – przez ostatnie 2 lata <20%, to jak miałam się nauczyć w szybkim czasie oddychać zdrowymi płucami? Mimo, że czasem wydawało mi się, że stoję w miejscu, że nie ma poprawy, że nigdy nie wezmą mnie z intensywnej terapii na normalny oddział, to jednak z dnia na dzień było lepiej.
---------------------------------------------------------------------------

Of the sixth day in the morning with the round visit of doctors and nurses came to me Prof. Klepetko. The boss above the bosses in the field of lung's transplants in AKH. One of doktors introduced him to me Profesor. Knowingly we smiled to ourselves. I recognised in him doctor who hugged my hand before my operation.He answered her, that we had had the chance already to meet. I went out of my way for an idiotic smile repeating, that everything is „ gut ”. But the consecutive night had been sleepless, pain have been unbearable and I could not breathe. Irrespective of how very much I wanted in this moment to blarney theml after all they knew better how they were promising my results well indeed is happening.The nurse told them earlier over the report on my hard night. After all, after in one piece my pretending Prof. Klepetko said that everything is „gut” without sound of my voice. And I cleverly answered: „Don’t worry Doctor, and always have voice like litte girl ”: -) It hale sounded probably very childishly and naively but indeed my voice has always been peculiar. Everybody had smiled and Prof. Klepetko waved hand and said – so you can have it! I don't know whether at the moment you are smiling, but it is former essence of exactly all attempts to inspire new lungs.
I lay on the intensive care and in my belief it has not seem at all that it would be better. They brought me many miracles, so as the oxygen helmet, BiPAP etc. That I learn to take a deep breath. I have been slowly studied couse my FEV1 for the last 10 years haven’t been more that 30 (< 30) and last 2 less than FEV1 20 (<20).

Oddychaj../ Breathe...

2010-04-07T15:12:00.000-07:00

Pierwsze chwile, pierwsze dni i tygodnie po przeszczepie są nadal walką o oddech. Nie jest tak, jak mogłoby się niektórym wydawać, że z miejsca można w końcu po wielu latach głęboko odetchnąć. To jest długotrwały proces. (Oczywiście są osoby, którym przychodzi to łatwiej i szybciej).

Odłączyli mnie od respiratora, a ja nadal oddychałam tylko tak jak umiałam. Jak nauczyło mnie życie do tej pory - czyli płytko, płyciutki, delikatnie i najkrócej jak się da - byleby do przodu. Wszystko dookoła mnie już nie sprzyjało temu, żeby miała się skupić na oddychaniu.

W mojej sali było jeszcze dwóch ciężko chorych pacjentów. Dzieliły nas tylko czasem zasłony. Słyszałam wszystko co się z nimi działo. Ciągle szukałam wzrokiem lekarzy i pielęgniarek, którzy biegali między nami. Czułam jak ci ludzie obok mnie walczą o swoje życie w tym samym stopniu co ja. To niezwykłe przeżycie bycia tam blisko siebie. Oczywiście, to pozbawiało mnie całkowicie intymności i spokoju.

Bądź co bądź to właśnie oddech jest najważniejszych punktem rekonwalescencji po pooperacyjnej. Nie to, że nie mogę utrzymać łyżki przez trzęsące się ręce ani to, że nie mam sił usiedzieć podtrzymując się na osłabionym kręgosłupie. Każda rzecz, każde zadanie jakie narzucają w tym procesie służy temu, aby rozepchnąć i usamodzielnić nowe płuca. Mama mówiła do mnie „Gosiu, oddychaj, oddychaj, spokojnie głęboko”, a ja jej odpowiadałam: „…ale ja nie potrafię”. Zachodziła w głowę co zrobić, żebym wzięła głębszy oddech. Próbowała mnie zdenerwować, żebym się wkurzyła i krzyknęła. Wydusiła to powietrze z siebie. A ja mówiłam szeptem, cichutko, powoli, znowu łykając powietrze. Byłam sfrustrowana.

---------------------------------------------------------

The first moments, the first days and weeks after the transplant are still the fight for breath. It's to seem to be easy breathing with finally health lungs but it is not. Couse before that was many years to breathe deeply. It is a long-lasting process. (of course there are persons, for which it is coming more easily and more quickly).They took me off the respirator, and I I could breathed still only the way which I had known. Since this time l used to breathe only " tile, very shallow, gently and most briefly how it will be possible" . It was dificult to concentrate on breathing. There were still two seriously ill patients in my room. Curtains only sometimes divided us. I could hear everything what with them happened. Still I searched with eyes of doctors and nurses which ran between us. I felt these people by me fighting for their life in the same step as I. It is unusual surviving being there close oneself. Of course, it deprived me entirely of the intimacy and the peace.

After all it is exactly breath is most important with point of the convalescence after post-operative. Not the fact that I cannot bear the spoon through shaking hands or the fact that I don't have powers to sit still supporting one another on the weakened spine.Every thing, every task they are imposing which in this process is used for in order to stretch and become independent new lungs. Mum talked to me „ Gosia, breathe, breathe, calmly deep ”, and I answered her: „ … but I am not able ”. She went nuts what to do so that I take a deep breath. She tried to irritate me so to make me nervus to makeing me able to shouted for strangled this air from myself. But I spoke the whisper, very softly, slowly, then again gulping air. I was frustrated.

Dzień drugi...

2010-03-30T12:37:00.000-07:00

Drugi raz gdy mnie wybudzili również byłam pod respiratorem. Okazało się, że pierwsza próba odłączenia mnie – nie powiodła się, gdyż moje mięśnie były zbyt słabe, aby płuca podjęły samodzielną pracę. Tego dnia już dłuższy czas byłam wybudzona. Jak mówi moja mama - miałam dobry humor, bo uśmiechałam sie do wszystkich. Nie mogłam się ruszyć ani mówić, a najważniejszym dla mnie instrumentem był blok z kartkami i długopis. Sama wtedy siebie zadziwiłam swoją komunikacją językową (english) ze wszystkimi. Bez żadnych problemów i oporów byłam wstanie napisać wszystko na tych kartach, byle by tylko trafić do tych zupełnie nieznanych ludzi w obcym miejscu. Musiałam się zdać na nich całkowicie. To wielka radość, jak wśród 10 przewijających się dookoła osób jedna z nich mówi po polsku. Jednym z pielęgniarzy, którzy mieli dyżur był Krystian, który miał pochodzenie polskie. Pisałam do niego na kartce, a on odpowiadał po polsku. To bardzo mi pomogło w odbiorze nowej rzeczywistości na 13 piętrze (zielona wieża, oddział 13B) w wiedeńskim AKH.

Ku mojej wielkiej radości odwiedził mnie wtedy ksiądz Jan z Polskiego Kościoła w Wiedniu. Jakie to wyróżnienie. Przyjęłam Komunię Świętą. Przyszedł do mnie sam Pan Jezus. Dodał mi sił. Była godzina 14.00. Pisałam wtedy księdzu na kartce kim jestem, a nawet o swoich wielkich marzeniach, które chce realizować, kiedy będę już zdrowa. Kiedy przyszedł do mnie w to samo miejsce po tygodniu – nie poznałam go! Popatrzałam na niego i powiedziałam: ja księdza skądś znam! On się śmiał i tylko tym, co mu o sobie napisałam wcześniej przekonał mnie, że rzeczywiście był u mnie.

Dzień pierwszy.../The first day

2010-03-30T11:38:00.000-07:00

Od momentu kiedy pierwszy raz otworzyłam oczy minęły dwa długie tygodnie nim stanęłam na nogi. Gdy się obudziłam pomyślałam „Jestem. Udało się...”. Wtedy w pierwszych minutach nowego życia wydawało mi się, że to „już”, że najgorsze za mną. Nie miałam pojęcia, że walka dopiero się zaczyna. Pierwsze dni a czasem tygodnie są najcięższe.

Pierwszy raz wybudzono mnie pod respiratorem. Była przy mnie przeszczęśliwa mama. Ze łzami w oczach mówiła mi jak dobrą mam saturację (dotlenowanie) i kolory na policzkach.

Ja byłam smutna i przerażona tym co widziałam i czułam. Dookoła mnie stały niezliczone pompy infuzyjne i kroplówki. Sprzęt piszczał dźwiękami bycia mojego serca. Miałam dreny z każdej strony. Nie mogłam się ruszyć. Byłam niesamowicie słaba. W tej sytuacji respirator powodował myśl „przynajmniej nie muszę się starać oddychać”. Robiła to za mnie maszyna. Nie mogłam mówić. Podawali mi kartki, na których pisałam, żeby się porozumieć ze wszystkimi dookoła. Jednak wtedy nie najważniejsze było to co pisałam, ale to co wskazywały na bieżąco moje parametry i wyniki badań na komputerze obok. Co parę minut przychodził ktoś, żeby to sprawdzić. Wcześniej podczas pierwszej doby po operacji, nie odstępowali mnie o krok.

Taki był ten pierwszy dzień „New life” - środa, 1.10.2008 r. godz. 16-17.00
------------------------------------------------------------------
From the moment when I first time have opened my eyes two long weeks had passed before I stood up on legs. When I woke up I thought :„ I'm alive.. It came off... ”. Then in the first minutes of the new life seemed to be ok but the worst supossed to start. I had not a clue, that fight only is beginning. The first days and sometimes weeks are hardest. For the first time I was being aroused out under the respirator. Beside my was mum. With tears in her eyes she told me like good I have the saturation and colours on cheeks. I was sad and horrified with what I could see and I felt. Around me was innumerable infusion pumps and drips stood. The equipment squeaked with sounds of being of my heart. I had drains from every side. I could't move. I was incredibly weak. In this situation the respirator makes my thought: „ at least I dont have to try to breathe”. Machine did it. I couldn't took. They handed me sheet of papers on which I wrote in order to communicate with everyone around. However this what I wrote wasn't most important as all my parameters and findings indicated on computer. In very a few minutes somebody came in order to inspect it. Earlier during the first twenty-four hours after the operation, doctores didn't desert me for the step.

It was the first day of my new life - Wednesday, 1.10.2008 16:00-17:00

30 września 2008

2010-03-16T06:50:00.000-07:00

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą napisało: "30 września w wiedeńskiej Klinice Tarakochirurgii nowe płuca otrzymała 25 letnia Gosia zamieszkała w Kartuzach w woj. pomorskim. Operacja przebiegła pomyślnie. Jesteśmy wdzięczni wszystkim dzięki którym kolejny polski chory na mukowiscydozę otrzymał szansę na drugie życie. Za Gosię trzymamy kciuki i życzymy szybkiej rekonwalescencji."

"To już!"/ "It's now!"

2010-03-14T13:48:00.000-07:00

Nie, nie wylądowaliśmy samolotem na dachu AKH, jak to bywa w super akcjach;-) Leciałam samolotem a nie śmigłowcem. Wylądowaliśmy na lotnisku, z którego karetka przewiozła mnie do AKH. Kristin i jej asystent byli z nami do samego wejścia na oddział. Jechaliśmy niecałą godzinę do AKH. Tam sanitariusze jeszcze pomogli nam nieść wszystkie walizki na oddział. Pchali mnie na wózku przez ogromne korytarze. Czułam się jak księżniczka z całą tą świtą. Powiedziałam: Mamuś, widzisz jak nam pomagają, mówiłam Ci, że damy radę z tymi walizkami. Byłam taka dumna. Dotarliśmy na oddział w "zielonej wieży" AKH. Była 4.00 rano. Zostawiono mnie na sali, która jest specjalną salą dla osób, które przyjeżdżają na przeszczep płuc. Operacja miała odbyć sie rano. Zanim mogłam położyć się spać, jeszcze pobrano mi nieskończoną ilość próbówek krwi. Mama była przy mnie na krześle do rana. Obudziłam się koło godziny 8.00 i przyszła pięlegniarka. Kazała mi leżeć na łóżku i powiedziała, że jedziemy. Była bardzo energiczna i zdecydowana. Powiedziałam "Mamuś! Już jadę! To już!" Wszystko nagle tak przyspieszyło. I bardzo dobrze! Ile można więcej czekać! Po co cokolwiek już tłumaczyć i mówić. Uśmiechałam się do mamy. Mama szła za mną aż do momentu, kiedy wjechaliśmy na blok operacyjny. Mówiłam "Mamo, jak Ty sobie poradzisz później? Skąd będziesz znała drogę?" Uspokajała mnie, że nie mam się tym martwić. Pomachałam jej i powiedziałam, że ją kocham i że napewno wszystko będzie dobrze. Czy się denerwowałam i bałam? Jasne, ale przede wszystkim chciałam, żeby jak najszybciej mnie uśpili, żebym jak najmniej widziała i pamietała. Podszedł do mnie anastyzjolog i powiedział, że wszystkim się zajmie. Po chwili podszedł też lekarz, którego uznałam za mojego chirurga. Ponieważ wraz ze mną czekało na łóżkach jeszcze kilku innych pacjentów na inne operacje- szukał mnie. Kiedy mnie zobaczył od razu podszedł jak by mnie rozpoznał. Podał mi rękę. Uśmiechneliśmy się do siebie i bardzo chciałam mu pokazać jak bardzo wierzę w to, że się wszystko uda, że jestem dzielną i silną pacjentką. To było dla mnie najważniejsze, że właśnie ON do mnie podszedł. Miałam poczucie, że mimo, iż wykonuję się takich operacji ok 150 rocznie, liczę się dla nich jako Gosia Lemańczyk, która przyleciała z Gdańska po swoje nowe życie. Anastyzjolog mnie uśpił i byłam spokojna. Zaufałam Panu Bogu, lekarzom i całemu światu...

Nim stanie się tak, jak gdyby nigdy nic...:-) (kliknij)

------------------------------------------------------------------------------

No, we didn't end up on the AKH roof, as it is aeroplane in super actions; -) I went by plane rather than by helicopter. We ended up on the airport and the ambulance transported me to AKH. Kristin and her assistant were with us for very going up the branch. We went not quite hour to AKH. Medical orderlies still helped us to carry all suitcases to the branch. They pushed me on the wheelchair ahead of huge corridors. I felt as the princess with in one piece with this retinue. I said: Mummy, you can see how they are helping us, I told you that we would cope with these suitcases. I was so proud. We reached to the branch in of "green tower" AKH. There was 4.00 in the morning. I stayed in the room which is a special room for persons who arrive for the transplant. The operation was supposed to be in morning. Before I could lie down to sleep, doc took from me an endless number of test tubes of blood . Mum was by me on the chair up to the morning. I woke up by the 8.00 am and came sister. She ordered me to put on the bed and she said we were going. She was very much enrgetic and determined. I said "Mummy! I am already going! It' s already! It' s now!" I smiled to mum. She followed me all the way to the moment, when we ran into an operating block. I waved her and I said I loved her and that I sure that everything will be all right. Did I was afraid?

Of course, but above all I wanted as soon as possible them to put me to sleep. I didn't want see all this things and didn't remember at all. Anastyzjolog came up to me and said he will take care everything. After a moment also a doctor which I regarded as my surgeon came. With me on beds a few other patients still waited for other operation-s searched. He could find me but when he saw me at once he came how he would recognize me. He extended me a hand. We smiled to ourselves. I wanted to show him how much I believe in the fact that everything will be ok, that I am a brave and strong patient. It was most important for me, that he had just come up to me.Couse I felt that I importent like others pacients who has lungs transplant there with me. Gosia Lemańczyk which arrived by plane from Gdańsk for one's new life. Anastyzjolog put me to sleep and I was calm. I trusted for God, doctors and the whole world...

Telefon z Wiednia!/ Call from Vienna!

2010-03-08T16:00:00.000-08:00

Jest poniedziałek 29 września 2008 roku.

Jest wieczór. Koło 21.00 podeszłam do mamy do pokoju, żeby się przemęczyć na tyle, żeby zasnąć głębszym snem. Mama też zmęczona całym dniem. Obie przygotowujemy się do spania. Jestem w piżamie

w łóżku. Założyłam maskę BiPAP (kliknij) i nagle słyszę, że mama rozmawia przez telefon. Jest 22.00 Słyszę, że długo trwa ta rozmowa (tzn. dłużej niż 2 minuty!). Krzyczę do brata: Mikołaj! Kto dzwoni!? Mikołaj nie wie co powiedzieć, co robić. Wyłączam sprzęt, nasłuchuję. Wiedeń! Wiedeń dzwoni!!!!! Przecież nie ma miejsca już na strach! Jest wielka radość! Doczekałam się! Zadzwonili! Wiedziałam, że zadzwonią! Jedziemy! Zaraz po mnie przylecą na lotnisko! Lecę do Wiednia! Po nowe płuca! Będę zdrowa!

Co zrobić, żeby nie zwariować? Mama krzyczy za bratem, żeby mnie pilnował. Miałam wcześniej to wymyślone. Poszłam pod prysznic!:-) Żeby się rozbudzić, orzeźwić, obmyślić kolejne ruchy. Ok., myślę co spakować. Słownik! Nie mogę znaleźć słownika! Trudno. Ubieram się. Przecież to takie ciężkie zadanie! Dopiero się kąpałam a teraz się śpieszę z ubieraniem. Emocje we mnie buzują. Mam siłę przenieść góry, żeby dolecieć do Wiednia.

Zapewne moja próba opanowania sytuacji była niczym w porównaniu z tym, co musiała wykonać moja mama. Pierwszym zadaniem jest zamówienie karetki, która ma mnie dowieść na lotnisko. Musimy dojechać na lotnisko do Rębiechowa do godziny 1.00 Czyli ile? 3 godziny? Szał! Mama zamawia karetkę. Mamy 3 godziny, żeby się spakować i dojechać na lotnisko. Mimo, że wcześniej byli powiadomieni o takiej sytuacji, kartka z takim zleceniem na przewóz mnie zniknęła. Przynajmniej 3 telefony na pogotowie i nerwy czy zdążymy.

Wiedeń kontaktuje się z moją doktorką i mówi, że samolot będzie pół godziny szybciej! O Matko! Mamy 2,5 godziny! Karetka jest. Mama dopakowuje. Biega po całym domu. Popija kawę. Ubiera się. Wisi na telefonie. Leci do pokoju pakować. Przecież przed chwilą była w łóżku w piżamie. Doktor Sapiejka z Gdańska dzwoni, że przyjedzie z Doktor Trawińską na lotnisko: ”Żeby nie było jaj! Żeby mnie zabrali! I to bezpiecznie!” Ja jestem podniecona i szczęśliwa jak nigdy! Ubieram się. Podjeżdża karetka. Zdążyłam napisać mojej sąsiadce, że lecę do Wiednia. Becia (kliknij), która pomagała mi zbierać pieniądze na operację, wylatuje w szlafrokach na ulicę o 24.00 ze swoją mamą, żeby mnie pożegnać przed tą wyprawą! Mają łzy w oczach i mnie całują. A ja krzyczę: Ludzie! Ja tam jadę po nowe życie, a nie umierać! Cieszcie się! Sanitariusze, chyba nie umieli sobie wyobrazić jak wygląda człowiek, który leci na przeszczep płuc. Sam fakt, że ledwo szłam był niczym przy tym, że szłam z butlą tlenu, w zapasie miałam dwie inne do samolotu, nie licząc ilości tobołków. Ściskam brata i babcie. Ciągle wyścig z czasem. Mamuś mówi, że od kilku dni obserwowałyśmy pogodę, jaka jest na lotnisku, żeby mgła nie przeszkodziła nam w wylocie. Karetka oczywiście trzęsie się cała – jak to na naszych drogach i naszymi super ambulansami do przewozu ciężko chorych ludzi. Butle nam zjeżdżają. Próbuję rozweselić mamę. Jest śmiesznie! Mama próbuje trzymać butle, które zjeżdżają nam z łóżka. Przez przypadek podnosi się całę łóżko do góry. Mamy głupawkę. Po niecałej godzinie jesteśmy na lotnisku. Właśnie! Miałyśmy około godziny, żeby załatwić wszystko i znaleźć się na lotnisku! Na lotnisku czekają Doktorki i możemy wjechać na płytę lotniska. Siedzimy w karetce i czekamy na przylot Wiedeńczyków! Doktorki wpychają mi się do karetki. Chcą mnie widzieć, chcą mnie czuć i wiedzieć, że wszystko ok. Zaczynają z nerwów opowieści jakieś o sukniach balowych. Rany! Spokojnie! Jadę do Wiednia na przeszczep! Będę żyła! Przylatuje MÓJ SAMOLOT Z WIEDNIA! W końcu się wydostaję z tej karetki i powoli przechodzę do samolotu. Jaki mały!!! Pięć miejsc siedzących. Wita się ze mną Doktorka – Hi! I’m Kristin! We were take care of you!” Jest jeszcze asystent i dwóch pilotów. MOI PILOCI! Doktorki zaglądają do samolotu muszą być pewne w jakich warunkach lecę. Doktor Trawińska rozmawia z pilotami i mówi do nich: Czy nie jesteście za młodzi? Czy nie macie zbyt małego doświadczenia, żeby lecieć z takim pacjentem?! Uspokojają ją. Startujemy. Koniec tych wielkich pożegnań.

Lot okazuje się być dla mnie bardzo ciężki. Spadają emocje i wychodzi zmęczenie. Nie mogę oddychać. Zmiany ciśnień są straszne. Nie mogę przysnąć. Kristin patrzy na mnie, a ja na nią. Zastanawiam się , czy nie jest zdenerwowana tym jak oddycham. Ona mówi do mnie „To największa przygoda Twojego życia – będzie dobrze”. Jej spokój, a raczej opanowanie sprawiają, że czuję się bezpiecznie. Choć z drugiej strony, czy można się czuć bezpiecznie w takim momencie? Jestem na cienkiej linii…jeszcze trochę muszę wytrzymać. Kiedy już mam wrażenie, że majaczę na jawie, mama mówi do mnie: Zobacz, piloci do Ciebie machają. Potem mi mówi, że oni przez cała drogę odwracają się do tyłu, żeby sprawdzić co ze mną się dzieje. Pytam się: jak długo jeszcze? Ostatnie parenaście minut jest dla mnie najcięższe. Mówią, że już dolatujemy. Mija godzina i 1200 km pokonane. Czuję jak schodzimy w dół, jak zmieniają się ciśnienia. I nagle opadamy z chmur.Widzę przepiękny…najpiękniejszy widok w moim życiu… Wiedeń nocą. Wiedeń, który śpi, ale na mnie czeka i mruga każdym światełkiem. Kiedy o tym piszę, lecą mi łzy… Dotarłam.

----------------------------------------------------------------------------

Monday, 29 September 2008. There is an evening. I about 21.00 I going into mum's room in order to overexert myself enough in order to fall asleep with deep sleep. Mum also tired out with entire day. We are preparing to sleep. I am in pyjamas in the bed. I put the BiPAP mask on (click) and suddenly I hear that the mum is talking on the phone.? There is 22.00 I hear that this conversation is taking long (i.e. longer than 2 minutes!). I am screaming to the brother: Mikołaj! Who is ringing!? Mikołaj doesn't know what to say, what to do. I' m turn off the equipment, I am listening closely. Vienna! Vienna is ringing!!!!! After all there isn't taking place already to fear! There is great joy! I waited until! They called! I knew that they would call! We are going! They will arrive to the airport for me! I am flying to Vienna! Up to new lungs! I will be healthy!

What to do in order not to go mad? Mum is yelling to my brother to look after me. I had it earlier invented. I went to take a shower!: -) in order to wake up, to refresh, to work next moves out. I think what to pack. Dictionary! I cannot find the dictionary! With difficulty. I am getting dressed. After all it is such a hard task! Only I took a bath and now I am in a hurry with dressing. Emotions in me are roaring. I am supposed to move power mountains in order to run up to Vienna.

Probably my attempt to master the situation was nothing compared with what my mum had had to make. Mum uż earlier prepared the grandmother which lives with us, in the case of the phone. The mum is ringing in order to order the ambulance. We must reach to the airport to Rębiechowa up to the 1.00 hour that is how many? 3 hours? Frenzy! We are ordering the ambulance. We have 3 hours so that pack one's things and reach to the airport. Even though were given prior notice about such a situation, sheet of paper with such an order for the transport for me disappeared. At least 3 phones to the emergency service and we are worry about don't be late with everything.

Vienna is getting in touch with my Docs and say that aeroplane will be half an hour more quickly! OMG! We have 2.5 hour! The ambulance is ready. Mum is packing. She's running all over the house. She's sipping the coffee and getting dressed. She's on the phone for hours. After all a moment ago she was in łożku in pyjamas. Doctor Sapiejka from Gdańsk is ringing, that she with Doctor Trawińska will arrive to the airport: ” There can't be any trouble! They must take me with all safely! ” I am excited and happy as never before! I am getting dressed. An ambulance is driving up. I managed to write my neighbour, that I was flying to Vienna. Becia (clik) which helped me to rise money for the operation, is falling out in dressing gowns to the street about 24.00 with her mum in order to say goodbye to me before this expedition! Teheir eyes are full of tear and their kissing me. I am screaming: People! I am going for the new life, not to die! Be pleased! I don't think that abulansman could imagine how looks like person which is flying to the lungs transplant. I couldn't walk it was so hard for me, all the stupid things like cylinders of oxygen (one for now, 2 for later) and a lot of bundles..How I looked than?

I am hugging the brother and grandmothers. Still race against time. The mummy is saying that from a few days we observed the weather which is on the airport so that the fog doesn't disturb us in the mouth. The ambulance of course is jolting itself entire – as it on our roads and our super ambulances for the transport of seriously ill people. Cylinders for us are falling down. I m trying to cheer Mum up. It is ridiculously! Mum is trying to keep cylinders which thay are slating for us off the bed. By accident she is rising bed up. We have the hilarity. After the not quite hour we are on the airport.

Exactly! We had about hour so that settle of everything and are on an airfield! On the airport Docs are waiting and we can run into the apron area. We are sitting in the ambulance and waiting for the arrival of people from Vienna! Docs are squeezing for me into the ambulance. They want to see me, they want to feel me and to know, that everything is ok. They are starting stories from the jitters some about ball gowns. Calm down! I am travelling to Vienna for the transplant! I will live! My Aeroplane is arriving from Vienna! In the end I am getting out out of this ambulance and I am slowly going to the aeroplane. Which is so small!!! Five seating. Doc is being greeted with me – Hi!I m Kristin! In were take care of you! ” there are still an assistant and two pilots. MY PILOTS! Docs are looking into the aeroplane - they must be sure than I flying in good conditions. Doctor Trawińska is talking to pilots: Aren't you too young? Whether you don't have too low experience in order to fly with such a patient?! They calmed her.We are starting. End of these great goodbyes.

The flight is being shown to be for me very heavy. Emotions are falling and tiring out is working. I cannot breathe. Changes of pressures are terrible. I cannot doze off. Kristin is looking at me, and I loooking to her. I thinking, whether she isn't upset with how I am breathing. She is talking to me „ It is the greatest adventure of your life – it will be ok”. Her peace and taking control makes that I am feeling safe. At least from the other side, whether it is possible to feel safe in such a moment? I am on the fine deadline … I must still withstand a little. When I had a feeling that I am delirious in reality, mum said to me: Look, pilots are waving hand to you . Then she is told me, that they through entire are turned the road away oneself to the back in order to check what is happening with me. I am asking: How long we will still? Last few minutes of flying was the most difficult for me. They said that we are already in Vienna. An hour and 1200 km are passing defeated. I feel us descending, how pressures are changing. And suddenly we are falling from clouds. I saw very beautiful … the most beautiful view in my life … Vienna with night. Vienna which is sleeping, but waiting for me and flickering with every light to me. When I am writing about it, for me tears are running down … I reached.

Tuż tuż..

2010-03-08T15:56:00.000-08:00

Wiedeń…Boże, jestem coraz bliżej… wracam ze szpitala do domu. Połowa września. Może z godzinę dziennie mam lepszą, gdzie się mobilizuję, żeby przejść po mieszkaniu. W głowie mam tylko myśli: muszę być silna, muszę pojechać silna. Jak największe siły przed przeszczepem gwarantuję szybką rekonwalescencję i mniejszy ból pooperacyjny. Nawet jak nie mam sił, a puls mi szaleje, to biorę ciężarki do ręki, żeby choć dwa razy móc je podnieść. Już czuję całą sobą zbliżający się moment, kiedy zadzwonią. Nie umiem powiedzieć skąd to przeczucie. To już nie była nadzieja, tylko pewność, że zaraz się to stanie. Trzeba było się mobilizować. Mama załatwia wszystkie papierkowe sprawy w domu. Uzgadnia z babcią, która z nami mieszka kierunek działań na czas, kiedy zadzwoni telefon z Wiednia. Walizka już wcześniej była wstępnie spakowana i wiedziałyśmy co trzeba dorzucić w ostatnim momencie, to teraz dopakowujemy. Ja zamówiłam parę dni wcześniej jeszcze dodatkowe ubrania przez Internet. Kupiłam buty zimowe, bo przecież muszę mieć takie wygodne do chodzenia zimą po Wiedniu, a nie moje na wysokim obcasie. Komplety moich rzeczy, to oczywiście zestawy dresów i piżam. Zamówiłam też polar, ale mama wraca z Gdańska do domu i przywozi mi biały polar. Okazało się to być kolejnym strzałem w dziesiątkę mojej mamy!

czekanie - szpital/ waitn' hospital

2010-03-04T12:17:00.000-08:00

Jest początek września 2008 roku. Jestem w szpitalu.

Wszystko co czułam się sprawdza. Wrzesień - ostateczny termin, w którym wszystko sie kończy. Nie mogę dłużej czekać.

BiPAP (kliknij) szaleje - wyje na alarm co chwile - albo maska źle przylega do twarzy albo rurki się rozłączają. Nie mogę wyrównać oddechu.W nocy budzę się po kilka razy. Pięlęgniarki z interny nie mają doświadczeń z BiPAP- em. Kiedy zaczyna wyć, one nie zdążą dobiec, żeby mi z tym pomóc. Ciągle przełączam się z BiPAP-u na tlen i z powrotem. Interwencje z intensywnej terapii mnie dobijają psychicznie. Wtedy mam w myśli: "Dr Hause na żywo!" TV to kpina. Śpię całymi dniami. Są dni lepsze...- kiedy się mobilizuję, aby wzięli mnie na wózku przed szpital. Chcę czuć słońce. Kilka osób zaangażowane, żeby mi pomóc się przemieścić. Ktoś musi pchać wózek, ktoś musi pchać butlę tlenową. Śmiejemy się, ale momentami chce mi się płakać... już wiem jakie to uczucie, kiedy nie można niczego zrobić samemu. Nawet wstanie z wózka wymaga uspokojenia oddechu i wyciszenia. Mam dosyć tej szarpaniny. . .Kolejna solidna dawka antybiotyków wycieńcza mój organizm. Moi lekarze dzwonią do Wiednia. Czas ucieka. Jest źle. Wiedeń obserwuje mnie od roku. Widzą, że szybko spadam w dół. Zbyt szybko.Wchodzę na przyspieszoną listę oczekujących na przeszczep w Wiedniu.

---------------------------------------------------------------------------------
It's the beginning of September of 2008. I am in hospital. Everything what was in my head and that I felt before is taking place now. Deadline: September. I can't wait any longer.

BiPAP (repirator) is breaking and howling every moment - either the mask badly fits the face or tubes are detaching. At night, I keep waking up after several times. Sisters from the internal medicine department don't have any experience with a BiPAP, so when ever it starts howling, they can't manage to help me with it. Still I am switching over - from BiPAP to oxygen, from oxygen back to BiPAP. Intervention from the intensive therapy is mentally finishing me off. Then I have the thought "Dr. House live!" TV is mockery. I am sleeping for days on end. There are better days... - when I am encouraging myself to be taken outside the hospital on a wheelchair. I want to feel the sun. It takes a few persons in order to help me move. Somebody must push a wheelchair, another one must oxygen cylinder. We are laughing, but at times I cry... I already know what it's like when it isn't possible to do nothing by yourself. Even getting up from the chair requires calming my breath and calming down. I am fed up with this scramble... the next reliable dose of antibiotics is exhausting my organism. My doctors are ringing up Vienna. Time flies. It is bad. Vienna has been observing me for a year. They can see that I am quickly getting worse. Fast. Too fast. I am moved up on the list of patients expecting a transplant Vienna.

Agusia

2010-02-27T13:03:00.003-08:00

Jak dobrze, że jesteś :*

czekanie - pokój - waitin' in my room

2010-02-27T13:01:00.000-08:00

Cała machina, jaką sobie zbudowałam w ciągu ostatnich miesięcy, siada. System, który jest moim 6 metrowym pokojem, w którym mieści się koncentrator tlenu wielkości szafki, BiPAP (respirator) na oddzielnym stoliku, 2 inhalatory, plus mały stolik, na którym spożywam posiłki. Wszystko w zasięgu ręki. Butle tlenowe stojące w pogotowiu, na wszelki wypadek, jakby zabrakło prądu dla koncentratora (w drugim pokoju - inne butle czekające na podróż do Wiednia).

Sprzęt ratujący życie na zasilanie prądem.... (respirator miał na szczęście baterie, które były cały czas doładowywane) plus stosy leków, które trzeba nieustannie zażywać.

Gdzieś na gazecie leży pulsoksymetr, który wskazuje na przekroczenie kolejnej granicy niedotlenienia

i szybkości bycia serca.

Fotel, na którym siedzę, kiedy mam za wysoki puls - czyli takie momenty, w których mam uczucie, że zaraz cała eksploduję!). Na fotelu leżą ciężarki do ćwiczeń (chyba, że przyjdzie ktoś mnie odwiedzić) W pokoju obok - rowerek do ćwiczeń.

Duże poduchy, o które muszę się nieustannie opierać. Łóżko układane na wszystkie sposoby.

W machinie, w którą jestem wkręcona od kilku miesięcy jest jeszcze system spędzania dnia (kliknij).

Koniec mojego azylu. Muszę iść do szpitala. Tam tracę grunt pod nogami.
--------------------------------------------------------------------------
The entire "machine" for myself I built which in the sequence of recent months, is breaking down. "System" which is mine 6 square metres long room in which the concentrator of the oxygen of the size of the cupboard is located, BiPAP (respirator) on the separate table, 2 inhalers, plus the small table, on which I am eating meals. Everything reach. Oxygen cylinders standing at the emergency service, just in case, as if an electricity was missing for the concentrator (in the second room - other cylinders waiting for the travel to Vienna). Equipment saving living for feeding with the electricity.... (the respirator had batteries which all the time were charged up fortunately) plus stacks of medicines which it is necessary incessantly to take. Somewhere lies pulsoksymetr on the newspaper which is indicating hypoxias and speeds for crossing the next border of being of the heart. Armchair on which I am sitting, when I have the too high pulse - that is such moments, in which I have emotion, that right away entire exploding!). Weights lie on the armchair for exercises (unless somebody will come to visit me) in the room beside - bicycle for exercises. Big large pillows against which I must incessantly lean. Bed arranged in every possible way. There system of spanding day (clik here) in "the machine", into which I am driven from a few months.

End of my refuge. I must go to hospital. There I am losing ground.

waiting - with my brothers...

2010-02-27T05:07:00.000-08:00

Pewnego dnia, pare tygodni przed przeszczepem przyszedl do mnie mój młodszy brat. Leżałam jak zwykle na łóżku podłączona do tlenu. Zmęczona. Pamiętam, że świeciło mocno słońce, które rozświetlało cały pokój,ale nawet ono było zbyt słabe, żeby dodać mi sił. Chciał mi coś opowiedzieć. Wiedział, że jestem smutna, że każdy dzień jest coraz cięższy. Po chwili opowiadania powiedział: "Nie patrz tak...!". Patrzałam w sufit smutnymi oczami, zawieszona gdzieś między niebem a ziemią..., nie potrafiłam się skupić ani na chwile na jego opowieści. Podsumowując jego historię powiedziłam mu " To fajnie Mikołaj..." i dalej tkwiłam w swoim stanie zawieszenia. Nie potrafiłam się już uśmiechnąć. Nie dlatego, że traciłam nadzieję, ale dlatego, że to już było ponad moje siły.

Po roku od przeszczepu mój brat mi przypomniał tą sytuację i powiedział, że był przerażony...

-----------------------------------------------------------------

One day, pare of weeks before the transplant came to me my younger brother. I was laing on a bed as usual connected to oxygen. Tired. I remember that firmly a sun which it brightened up lighted the entire room, but even the sun was too weak in order to give me powers. He wanted to tell me something. He knew that I was sad, that every day was more and more hard. After a moment he recited short stories: "Don't look this way...!". I looked at the ceiling with sad eyes, hung somewhere between the heaven and the earth..., I wasn't able to focus neither for moments on his story. I said to him "It is good Mikołaj..." - suming his story and farther I was stuck in my state of limbo. I wasn't able already to smile. Not because I lost hope, but because it was already beyond my strength. After the year from my transplant my brother reminded me this situation and he said he had been horrified...

oczekiwanie - sierpień 2008/ waiting...August 2008

2010-02-27T04:30:00.000-08:00

Z pamiętnika tamtych dni:

"Nie chce żeby widzieli mnie smutną.

Jeśli to moje ostatnie dni, chcę takich zdjęć jak najmniej...

Chcę, żeby pamiętali mnie wesołą, pełną siły i optymizmu..."

From Dairy of those days...

"I don't want them to see me sad. If these are my closing dates,

I don't want such photographs like this one ...

I want them to remember me cheerful, full of power and optimistic... "

"Mowię do siebie: spokojnie, spokojnie, oddychaj...

i uśmiechaj się"

"I telling to myself: easy, easy, take a breathe...and smile"

"nadzieja to plan on ziści się nam"

2010-02-26T14:59:00.000-08:00

Raz Dwa Trzy

"Jutro możemy być szczęśliwi"

Nadzieja to plan
on ziści się nam
przydarzy się na pewno się zdarzy
więc uwierz za dwóch
ty i twój duch
z nadzieją wam będzie do twarzy
więc uwierz za dwóch
ty i twój duch
z nadzieją jest bardziej do twarzy

jutro możemy być szczęśliwi
jutro możemy tacy być
jutro by mogło być w tej chwili
gdyby w ogóle mogło być

oto jest czas
on zmienić ma nas
to czas który ma nas zmienić
nim zgadniesz jak
przeoczysz znak
ten znak co jest źródłem nadziei
nim zgadniesz jak
przeoczysz znak
ten znak co jest źródłem nadziei

jutro możemy być. . .

niech wiara się tli
dodając ci sił
by na nic nie było za późno
lecz traci swój sens
gdy głupi masz cel
i góry przenosisz na próżno
lecz traci swój sens
gdy głupi masz cel
i góry przenosisz na próżno

http://www.youtube.com/watch?v=y-cHHNEYze8

czekanie - z rodzicami/ waiting...- with my parents

2010-02-25T13:21:00.001-08:00

15 września/september 2008

To zdjęcie na przepustce ze szpitala. Choć na chwilę możemy uciec ze szpitalnych murów.

Mój tata był wtedy przed kolejnym rejsem. Żegnał się ze mną

w szpitalu i mówił: "Bądź dzielna. Pamiętaj to ostatni raz.

To ostatnie takie leczenie. Zadzwonią z Wiednia jak tylko wyjadę."

Zadzwonili po 2 tygodniach od jego wyjazdu.

Wiem jak bardzo cierpieli. W najcięższych chwilach myślałam tylko o nich i tym, że nie mogę teraz się poddać, że muszę walczyć dla nich.

Wydawało się, że najgorsze to dotrwać...

--------------------------------------------------------------------

It is taking on a pass from the hospital.

At least for a moment we can escape from hospital walls.

Dad was mine then before the next voyage. When he said goodbyeto me at the hospital and he told: "Be brave. Remember it for the last time. It is last such a treatment. They will call from Vienna as soon as I leave."

They called after 2 weeks from his departure.

I know how very much suffered my parents. In difficult times I thought only about them and the fact that I cannot now give up, that I must fight for them.

It seemed, that worst it to wait it out...

waiting

2010-02-25T12:31:00.000-08:00

I would like to die of love - Myslovitz - clic here

Tak wygląda świat, kiedy ma się go opuścić...on tego nie chce...
woła nas..krzyczy, wrzeszczy za nami...żebyśmy zostali...

This way looks the word when we are supposed to leave him.
He is csreaming and screaming, calling: "don't leave me!"

...i szarzeje, kiedy nasze szanse maleją

choć zawsze kryje się cień nadzieii...

waiting..

2010-02-25T11:53:00.001-08:00

czekanie - z Mami/ waiting with MoMee:)

2010-02-22T12:42:00.000-08:00

Mama...bez niej nic by się nie udało. Potrafiła zorganizować wszystko: butle tlenowe, koncentratory, respirator, każdy wyjazd do Wiednia, pozyskiwanie funduszy i wiele innych spraw, których nie sposób ogarnąć i opisać. Potrafiła tachać kilkukilogramowe butle za mną, kiedy jeszcze miałam siły, aby pojechać z nią do sklepu. Dzwoniła, dopytawała się innych osób z Polski, którzy mieli to za sobą, jak przygotować się na wyjazd i o to, co czeka nas we Wiedniu. Płakała w ukryciu...nigdy przede mną. Wiem, że nie było ani jednej chwili, żeby zwątpiła w to, że zdążymy...z resztą tak samo jak mój tata i bracia.

Mami - największe źródło siły i największy powód, żeby walczyć.

----------------------------------------------------------------------------

Mum... without her nothing would thrive. She was able to organize everything: oxygen, concentrators, the respirator, every trip to Vienna, raising funds and many other matters which it isn't impossible to embrace and to describe. She was able lug weighing pare of kilogrammes cylinders behind me, when I still had strength to go with her to the shop. She rang, was asking oneself of other persons from Poland which had it behind them, how to prepare for the departure and for what we are facing in Vienna. She cried in secret... never before me. I know that she had no doubt in every single moment that we will be in time with transplant...also as my Dad and brothers.

My mum - the biggest source of power and the greatest reason to fight.

Waiting with Kasia..

2010-02-22T12:36:00.000-08:00

Waiting with Kasia:)

czekanie- jeden z tych dni/waitin'

2010-02-22T12:03:00.000-08:00

Od kilku miesięcy tkwię w nowym system spędzania dnia...Budzę się około 10-11.00. Z każdym dniem śpię pare minut dłużej. Wstanie rano jest najcięższe. Zdejmuję maskę BiPAP-u, przełączam rurki łączące koncentrator tlenu z respiratorem. Zostaję z "wąsami" tlenowymi. Nalewam leki do inhalatora. Włączam inhalator. Mama w tym czasie odsuwa koncentrator trochę dalej od łóżka. Odstawia BiPAP. Przygotowuje mi śniadanie i wraz z talerzykiem kanapek podaje ok. 35 tabletek i kapsulek. Po inhalacji najgorzej przełamać się do zjedzenia czegokolwiek. Jestem zaspana i już wykończona całym nadchodzącym dniem. Nie mogę oddychać! Nie mam sił się ruszyć! Nad jedzeniem zbierają mi się łzy. Przełykam wszystko co mogę i mam dosyć. Teraz kolej, żeby sie umyć i ubrać...Trzeba dojść do łazienki. Ubieranie idzie mi bardzo ciężko. Za dużo ruchów w krótkim czasie do wykonania. Robię drobny makijaż. Nie mogę patrzeć na tą wykończoną, bladą twarz. Pokój i łóżko już przygotowane na dzień. Leżę pare minut dla odsapnięcia. Na szczęście jest lato i mogę wyjść do ogrodu. Zakładam swoje ciężarki na rzepy na nogi - żeby ćwiczyć mięśnie w trakcie chodzenia. Właściwie chodzę w nich cały dzień. Mama przygotowuje przedłużacze, żeby pociągnąć prąd dla koncentratora, ktory musimy postawić w ogrodzie. Bracia znoszą do ogrodu kilkunastokilogramowy koncentrator. Przełączają mnie na chwile na butle tlenową. Wychodzę powoli na schody i schodzę do ogrodu. Nigdy bym nie przypuszczała, że zejście po schodach może mnie tyle kosztować. Ścisk w płucach i nie mogę zrobić kroku. Udaje się w końcu. Kładę się w cieniu na leżaku. Mama donosi inhalator. Muszę zrobić kolejną inhalację. Robię inhalację i zasypiam pod kocem. Budzę się

i czas na obiad. "O nie! Znowu jedzenie!" Obiad jest jeszcze cięższy do zjedzenia niż podgryzanie na śniadanie. Piję odżywki. Właściwie staram się pić 5 Nutridrinków dziennie, bo wiem, że tylko tym utrzymuję jeszcze swoją (już niską) wagę. Po obiedzie zajrzę w laptopa, może. Znowu kilka ruchów przemieszczania

i chcę mi się spać. Staram się być na dworzu jak najdłużej. Wierzę, że to świeże powietrze, zieleń, słońce

i śpiew ptaków pomagają mi przetrwać. Pijemy popołudniową kawę. Robi się chłodniej. Muszę się zwijać do domu. Inhalacje. Leki. Jeszcze jeden obowiązek - musze ćwiczyć! Jadę na rowerku tak dlugo aż wytrzymam. Patrzę na puls, ktory już na wstępie jest 126... muszę ćwiczyć nogi. Muszę być silna przed operacją. Biorę moje ciężarki fitness 0,5 kg do ręki i zaczynam machać rękami. Ostatni obowiązek. Przygotować wszystko dookoła siebie na noc. Ze złością zakładam maskę BiPAP...myślę sobie "Ile jeszcze razy będę musiała w tym spać?..."Noce coraz cięższe. Mieliśmy kilka sytuacji kryzysowych. Takich, kiedy nagle któraś rurka się odłącza, kiedy BiPAP wyje na cały dom, kiedy koncentator się psuje i wyje, kiedy po prostu nagle zaczyna brakować mi tlenu i zaczynam sie dusić, kiedy o mały włos nie tracę przytomności. Zasypiamy z lękiem. Mama zamienia się łóżkami z bratem, żeby być bliżej mnie w pokoju obok.

Jest trudno, ale czekamy.

---------------------------------------------------------------------------

The one of those days

From a few months I am stuck in new system of spending the day... I am waking up about 10-11.00. With each passing day I am sleeping pare of minutes longer. Standing up in the morning is heaviest. I put off BiPAP mask, I am switching tubes linking the concentrator of oxygen with the respirator. I am staying around with "moustache" oxygen. I am pouring medicines into the inhaler. I am including the inhaler. The mum at that time is moving the concentrator away a bit farther from the bed. She is putting BiPAP away, she is preparing the breakfast for me and with the plate of sandwiches she is giving me about 35 pills. After the inhalation most badly to break for consuming anything. I am sleepy and already ruined all with coming day. I cannot breathe! I don't have powers to move! Above the food for me tears are collecting. I am swallowing everything what I can and I am fed up. Now railways, if only sie to wash and to dress... Need approaches to the bathroom. Dressing is going for me very heavily. It's to short time for many movements to do. I am doing the small make-up. I cannot look on my paleface without make- up. Room and the bed already prepared per day. I lie pare of minutes for getting some rest. There is a summer fortunately and I can leave to the garden. I am putting my weights on to turnips to legs - if only to exercise muscles in the process of walking. Actually I walk in them all day long. Mum is preparing extension leads in order to carry the current on with for the concentrator, which we must put in the garden. Brothers are carryin concentrator to the garden . They are transferring me for moments to cylinders oxygen. I am slowly leaving to stairs and I am descending to the garden. I would never suppose going down the stairs can cost as many of me. Press in lungs and I cannot make the footstep. Its coming off in the end. I am lying down in the shade on the deckchair. Mum is carrying the inhaler. I must do the next inhalation. I am doing the inhalation and I am falling asleep under the blanket. I am waking up and time for the dinner. "Oh no! Eating again!" Dinner is even harder for having for breakfast than plotting. I am drinking nutrients. Actually I am trying to drink 5 Nutridrink per day, because I know, that with only it I am still holding one's (already low) weight. After the dinner I will look into the laptop computer, perhaps. Then again a few moves of transferring and I am Iing am sleepy for me. I am trying to be as outside as longest. I believe that they are helping me to survive this fresh air, green, the sun and the singing of birds. We are drinking the afternoon coffee. It is getting more coldly. I must curl up home. Inhalations. Medicines. Another duty - for fly to exercise! I am going on the bicycle this way as far as I will withstand. I am looking at the pulse, which to begin with is already 126... I must exercise legs. I must be strong before the operation. I am my weights overcome the fitness 0.5 kg to the hand and I am starting waving my arms. The last duty. To prepare everything around oneself for the night. Angrily I am putting the BiPAP mask on... I think for myself "How many still times will I have to sleep in it ?..." More and more hard nights. We had a few contingencies. So, when suddenly some tube is detaching, when BiPAP is howling to the entire house, when concentrator is breaking and he is howling, when suddenly he is simply starting sorting oxygen for me and I am starting to strangle, when almost I am losing consciousness. We are falling asleep with fear. Mum is exchanging beds with the brother in order to be more close me in the room beside.

It is difficult, but we are waiting.

czekanie.../waiting...

2010-02-22T06:11:00.001-08:00

czekanie/ waiting

2010-02-22T06:10:00.000-08:00

wchodzenie po drabinie do nieba/ entering the heaven by going on the ladder

2010-02-22T06:06:00.000-08:00

Ostatnie lata przed przeszcepem określiłabym jak wchodzenie po drabinie do nieba. Przez całe moje życie umierały bliskie mi osoby chore na mukowiscydozę...przecież kiedyś przyjdzie i na mnie kolei. Kiedy umierała Asia Budzyńska czułam, że jak ona odejdzie, to jestem następna w KOLEJCE DO NIEBA.

Asia była piąta z kolei osobą, która zmarła w szpitalu w Gdańsku na mukowiscydozę w ciągu roku. To był ciężki rok. Ktoś z nas musiał przełamać złą passe. Było mi dane zostać taką osobą.
Miałysmy jechać z Asią razem na konsultacje do Wiednia w lipcu 2007 roku...

Asia zmarła w locie z Gdańska do Rabki.
Dedykuję ten utwór mojej Asi - Zbigniew Praisner 'Angel Falls'

Jej pogrzeb odbył się w dniu, kiedy wracałam z Wiednia.

"Najlepszym przyjacielem jest ten, kto nie pytając o powód

twojego smutku potrafi sprawić,że znów wraca radość."

"The best friend is someone who isn't asking you about
the reason of your sadness makes you happy."

---------------------------------------------------------------

Before the transplant I would determine final years as entering the heaven by going on the ladder. When my friend Asia Budzyńska was dying (cf friend from hospital) I felt that if she will die I would be the next on the road to heaven. She was the next of fifth person with cf which died within the year in Gdańsk). Me and Asia had supposed to going to Vienna 2007 for classification for the transplant in July of 2007. Asia died in the flight from the hospital in Gdańsk to Rabka. When I had came back from the first visit in Vienna, of the same day there was a funeral for her.

be depressed....

2010-02-18T01:51:00.000-08:00

Jestem z natury bardzo dynamiczną, pełną energii i optymizmu osobą.Przez ostatnie 2-3 lata przed przeszczepem moja choroba drobnymi krokami postępowała. Jakoś podstępnie zabierała sobie kawałek mnie, jeden po drugim z każdym dniem, miesiącem, kolejnym półroczem, rokiem. Myślę, że kiedy się ma pełną świadomość spadających sił, coraz większych ograniczeń - kiedy już się wie, że pewne rzeczy robi się być może już ostatni raz, to nie sposób nie popaść w depresję. Stałam się inną osobą. Stałam się zaprzeczniem siebie.

Każdy etap przebiegu choroby - co za tym idzie, każdy rok, był inny. Tylko każdy coraz cięższy. Na każdym odcinku zawiłej drogi trzeba było szukać nowego rozwiązania i na każdym odcinku - co ważniejsze - trzeba się pogodzić z nową sytuacją.

Świat powoli zaczął się zawężać... od grona znajomych począwszy, przez miejsca, w których można bywać, potem miejsca, do których jest się w stanie w ogóle dojść, przez ilość i jakoś czynności, które można wykonywać... Myśli zaczynały się zapętlać "Czy dam radę?".

----------------------------------------------------------------------------

I 'm very dynamic person , full of the energy and the optimism. Through last 2 - 3 years before the transplant my illness with small steps acted. Somehow insidiously it took the piece away of me, one by one with each passing day, with month, with next half year, with year. I think, that when someone have the full awareness of dropping, less and less power and having more restrictions - when somebody already know that certain things perhaps had already for the last time being done, it have been impossible to not being depressed. I became other person.

Of course every stage of the course of illness - every year, was different. Every year had been heavier then one before. Such an unsteady state with direction to worse it means that they live in constant fear of what is supposed to take place. On every stretch of the convoluted road it is necessary to search for the new solution and at every episode - more important - it is necessary to be reconciled with a new situation.

World slowly started be smaller.. From the circle having conceived acquaintances, through places, in which it is possible to be, then places, to which they are in the state generally speaking to reach, through the amount and somehow activities which it is possible to carry out... Thoughts began to loop "will I get by?".

Pomost do przeszczepu - BiPAP -Bride to transplant

2010-02-11T06:10:00.000-08:00

Po niecałym miesiącu funkcjonowania pod stałym przepływem tlenu, okazało się, że i tak jestem zbyt słaba, żeby robić w ciągu dnia cokolwiek innego niż niezbędne czynności. Nie było mowy
o jakimkolwiek wyjściu gdziekolwiek....dzień za dniem w domu. Sen jedyna ulgą. Jednak wydajność odpoczynku podczas snu spadała. Co w konsekwencji oznaczało długi sen i permanentne poczucie zmęczenia.

Stało się konieczne używanie BiPAP-u, czyli maski wspomagającej oddech - domowej terapii respiratorem. "Przewlekła niewydolność oddechowa, zwłaszcza przebiegająca
z podwyższeniem stężenia dwutlenku węgla we krwi, prowadzi do przewlekłego wyczerpania mięśni oddechowych. Dochodzi wówczas do spadku ich skuteczności, osłabienia wentylacji, pogłębienia niedotlenienia. Chory podłączony do BiPAP-u oddycha samodzielnie. Jednak każde zapoczątkowanie wdechu przez chorego, nawet bardzo niewielkie, wyzwala reakcję aparatu, który podaje wówczas powietrze pod określonym przez lekarza ciśnieniem i przez zadany czas. Wydech następuje biernie, ale utrzymanie podwyższonego ciśnienia w drogach oddechowych pozwala na łatwiejsze opróżnienie płuc
z powietrza. Dzięki działaniu aparatu chory wkłada minimalny wysiłek w oddychanie. Mięśnie oddechowe są znacznie odciążone, co umożliwia im odbudowanie zapasów energetycznych i tym samym wypoczynek. Do maski podłącza się również tlen."
- jak pisze Dr Pogorzelski w biuletynie "Mukowiscydozy" 20/2007

Tutaj możesz zobaczyć jak wygląda spanie z maską BiPAP

Here you can see slepping with BiPAP

Ta maszyna wielkości inhalatora, to mój BiPAP
Beside me my BiPAP

BiPAP nazywany jest "pomostem do przeszczepu". Co wieczór podłaczałam respirator i koncentrator tlenu, zakładałam maskę
i kładłam się spać. Na początku może trudno się przezwyczaić do spania w masce "gazowej" ;) jednak, kiedy aktywność w ciągu dnia spada do zera, jest się gotowym spróbować wszystkiego, aby poczuć się silniejszym. Po paru dniach spania
z maską poczułam zmianę. Może nie diametralną, ale czasem godzina czy dwie więcej, aby nie czuć się zmęczonym robi wielki różnicę. Nie wyobrażam sobie mojej drogi do przeszczepu bez BiPAPu i polecam ją każdemu. Nigdy nie wiadomo jak długo trzeba będzie czekać na operację
i dlatego należy magazynować siły w miarę możliwości.

---------------------------------------------------------------------------

After the not quite month of functioning with the permanent flow of oxygen was not so good. I was too weak in order to do anything else from essential activities. I couldn’t move from home.... day by day at home. Sleeping was only relief. However the productivity of the rest during sleeping dropped. What in consequence meant the long slepping and permanent feeling the tiredness.
It was necessary to use BiPaP - mask supporting breathing - of home therapy with the respirator. "The respirator failure stalled, especially running with increasing the concentration of the carbon dioxide in blood, is leading for chronic using up respiratory muscles. That is reaching the fall in their effectiveness, of weakening the air conditioning, of deepening hypoxia. Sick person who is connected to BiPAP is breathing independently. However every initiating the inhalation by the sick person, even very much little, air is releasing the reaction of apparatus which that is giving then under definite through doctor with pressure and through the set time. Exhalation is taking place passively, but holding the raised pressure in the respiratory tract allows for simpler emptying lungs of air. Thanks to the operation of apparatus the sick person is putting minimal effort into breathing. Respiratory muscles much are relieved what enables them to rebuild the energy wrestling and in the process rest. Oxygen is also connecting to the grimace. "- how was writing Dr. Pogorzelski in the bulletin of the" Cystic Fibrosis "No. 20 / 2007.

BiPAP is being named " bridge to transplant". Every evening I turn on respirator and the concentrator of oxygen, I put on a mask and I lied down to sleep. At the beginning it can be difficulty accotumer to sleeping in the "gas mask";) However, when the initiative mane is falling to the nought, they are ready to try everything in order to feel stronger. After a few days of sleeping with the maskI felt difference. Perhaps not diametric, but with time hour whether two more in order not to feel is becoming tired for me was large difference. I am not imagining the dear for the transplant without BiPAPu and I recommend everyone her. You never know how long it will be necessary to wait for the operation and therefore one should store forces as far as possible.

Świętowanie/Celebration

2010-02-06T10:07:00.000-08:00

Po tygodniu od powrotu z Wiednia wrzały emocje...

Planowaliśmy "after party" po Dniu Czerwonego Nosa, które przerodziło się w świętowanie mojej kwalifikacji. Jak mówiła mi Agusia: "Gosia, tylko Tobie się wydawało, że przyśliśmy tu świętować coś innego niż Twoją kwalifikację."

Wtedy pierwszy raz pokazałam się innym z butlą tlenową, ale za to z elegancka fryzurą, full make-upem
i w czerwonych szpileczkach!:)

Udało się "przywieźć słońce".

---------------------------------------------------------

After the week from the return from Vienna emotions have been boiled.We planned "after party" after "The Day of the Red Nose" which turned into celebrating my classification. How told my friend Agusia: "Gosia, it only you seemed to , that we are here to celebrate something else than your classification.". Then for the first time I have been appeared other with the oxygen. However I was very elegant with great hairstyle, with maximum make-up and in red high heels!:). I came back from Vienna with "brining the sun".

22 kwietnia 2008 r. Kwalifikacja

2010-02-06T08:56:00.000-08:00

21 kwietnia 2008 roku wyjechałam ze szpitala w Gdańsku na kwalifikacje do przeszczepu płuc w Wiedniu. Wiozłam ze sobą kilka litrów tlenu. Tlenu, który trzeba wyliczyć na każdą minutę jazdy. Wylicza się go w zależności od przepływu jaki jest mi potrzebny.
Z każdym dniem potrzebowałam go coraz więcej.

Butla tlenowa

Czas jazdy wydłużał się. Roboty drogowe. Późny wieczór.
W myślach ciągle rozmawiam z Bogiem. Mówię Mu: „Panie Boże, chcę przywieźć słońce i nadzieję do Gdańska. Za dużo osób odeszło. Ludzie muszą wiedzieć wiedzieć, że warto nas (czyli chorych na mukowiscydozę) ratować.” Objazd przez Wadowice. Myślę sobie „Dobry znak! Niebo jest
z nami. Miło by było zjeść kremówkę:) – ale pora nie ta”.

Just belive Just breathe.....(song)

Jestem z Dr Pogorzelskim na telefonie informuję, że dojeżdżamy. Zajechaliśmy do Rabki ok. 23.00. Musiałam wysiąść

z samochodu. Wyczyn. Jestem załamana
i wciekła. Cała sina
z walącym sercem idę do Doktora, który od razu podłącza mi tlen z nowej butli. Przyszły do mnie pielęgniarki (siostra Lidka

i siostra Wiera), które dobrze mnie pamiętały z okresu pół roku wcześniej, kiedy leczyłam się u nich w wakacje. Dla nich szok, jak szybko choroba się posunęła. Podały mi kroplówkę
z Aminofilny. Zaparzyły mi herbatę. Pomogły z butlami. Doktor pobiegł przynieść klucz do przekręcania reduktorów. Skąd miałyśmy z mamą wiedzieć, że tak się obsługuje butle tlenowe?

Miałam jedynie doświadczenie

z koncentratorami na zasilanie prądem. Szybko się uczymy. Pakujmy się do samochodu.

reduktor

22.04.2008.Vienna.

Nie dam rady przejść nawet dwóch kroków. Przywożą mi wózek pod samochód. Wjeżdżam do góry. Tam dostaje tlen z ambulansu od Schwester Agnes – Polki. Pociesza nas. Mówi: ”będzie dobrze”. Lekarze nie mają żadnych wątpliwości. Podpisuję zgodę. Podaję wszystkie numery telefonów kontaktowych. Wchodzę na listę oczekujących.

Kiedy pierwszy raz obudziłam się po operacji – pamiętałam tylko ten moment. Jakby całe pół roku oczekiwania zostało wymazane
z pamięci…

Kierunek Wiedeń...

2010-01-28T11:46:00.000-08:00

I tak doszłam w mojej opowieści do dni najtrudniejszych. Dzień "imprezy" 6.04.2008 r. był moim ostatnim dniem, kiedy mogłam się poruszać bez butli tlenowej. Ledwo stałam na nogach, każdy krok z godziny na godzinę był coraz trudniejszy. Ostatnia sesja zdjęciowa z Clownami i osuwam się na nogach. Mama mnie przytrzymuję, cała drżę z wysiłku, nie mogę wsiąść oddechu. Łzy spływają mi po policzku. I jedna tylko myśl: tlenu! Kiedy wróciłam do domu zrobiłam inhalacje i podłączyłam koncentrator tlenu. Leżałam na łóżku, wskaźnik pulsu pokazywał 136 uderzeń serca na minutę i tak było przez parę godzin. We mnie biło zmęczenie, ale i emocje. Czułam, że się udało, że było warto, że się wypełniło, co miało. Na drugi dzień jechałam do szpitala w Gdańsku. Ledwo weszłam po schodach na pierwsze piętro. Lekarze i pielęgniarki dookoła mnie byli przerażeni moją dusznością. Ja nie zdawałam sobie sprawy wtedy z tego, że jest tak źle. Po paru godzinach poważnego niedotlenienia, zaczyna się żyć trochę jak przez mgłę. Zatrzymali mnie w szpitalu. Stan był ciężki. Trzeba było załatwiać konsultacje w Wiedniu. W sobotę zadzwonił dr Pogorzelski z Rabki z pytaniem, czy na wtorek jestem wstanie być w Wiedniu. Czy zdążę się zorganizować? Być może zwolni się miejsce na konsultacji. Odpowiadam "tak", bez żadnych wątpliwości. Mam świadomość, że na termin wyznaczenia konsultacji w Wiedniu czasem czeka się miesiącami. Dzwonię do mamy. Wynajmujemy firmę przewozową. Jest większy problem - tlen! Jest sobota. Firmy wypożyczające butle tlenowe zamknięte. Potrzebujemy butle na 12 godzin, tak żeby dojechać do Rabki - tam można wymienić puste butle na napełnione. Mama porusza niebo i ziemię. Dzwoni do mnie p. Doroty Hedwig z potwierdzeniem, że jest miejsce! Jadę! Jestem radosna! Podekscytowana! Uda się! Jestem pierwsza w Gdańsku, która zaszła tak daleko. Pielęgniarki z oddziału cieszą się razem ze mną. W poniedziałek jadę na kwalifikację.

Dzień Czerwonego Nosa 2008

2010-01-24T12:42:00.000-08:00

Na początku lutego 2008 r. byłam w szpitalu. Zaprzyjaźniłam się
z psycholożką z naszego szpitala, która jest pełnomocnikiem Fundacji Dr Clown w Gdańsku Aga chciała zbierać pieniądze dla dzieci chorych mukowiscydozę. Zaproponowała mi współorganizację "Dnia Czerwonego Nosa" - dużej imprezy na Starówce Gdańska. To był mój cel, moje marzenie: zrobić coś dla innych chorych na mukowiscydozę. Zmienić choć na chwilę oblicze choroby.

Organizowałyśmy sponsorów, marketing, artystów na scenę, wolontariuszy do zbiórki podczas występów, fanty na loterie
i wszystko co niezbędne do takiego przedsięwzięcia.

Tutaj znajdziecie mały reportaż fotograficzny

TVP3 - marzec 2008

2010-01-24T12:25:00.000-08:00

W marcu znalazłam się w "silnej grupie pod wezwaniem Gdańskiego Oddziału PTWM" w programie "Świat nie jest taki zły" regionalnej telewizji. Program był poświęcony mukowiscydozie. Wypowiadałam się o przeszczepach płuc.

Niestety narazie link nie do zdobycia w internecie, ale obiecuję, że jak odzyskam, to udostępnię.

With Alina and Aga:)

PTWM Gdańsk/ TVP3

zima

2010-01-20T13:25:00.000-08:00

Mimo tego, że gorąco wierzyłam, że uda mi się doczekać przeszczepu, nie mogłam znieść myśli, iż jestem już ciężko chora,
a będę jeszcze bardziej. Z dnia na dzień byłam słabsza. Najgorsze było przemieszczanie się. Kiedy wychodziłam na dwór, czułam jakby zamarzały mi płuca. Wtedy zaczął się czas, kiedy mój brat musiał mnie nosić na rękach, żebym mogła wrócić do domu. Zaczynałam korzystać z tlenu, nie tylko podczas snu, ale coraz więcej w dzień. Nie było najmniejszych szans na poprawienie mojego stanu zdrowia. Leki przestawały działać. Bakterie się uodparniały na antybiotyki. Dla mnie okres, kiedy traciłam wszystkie siły jest był cięższy niż ten kiedy stałam nad przepaścią. Bałam się tego co ma nadejść i czego nie mogłam sobie wyobrazić. Kiedy było już bardzo źle, żyłam tylko nadzieją... Trzymały mnie plany...Byle by do wiosny...O tym jak wygląda taki stan czekania możecie przeczytać u Reny.

Jakie były kolejne miesiące?

2010-01-16T11:08:00.000-08:00

2 listopada 2007r. spotakała mnie niesamowita niespodzianka. Chyba taka, jakiej nie mogłabym sobie nawet wymarzyć. Zadzwonił do mnie Dr Pogorzelski z Rabki, że będzie jechał do Gdańska z Panią Dorotą Hedwig. Jako prezesi Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą jechali na spotkanie do mojego szpitala, gdzie mieści się oddział Towarzystwa. Na trasie przez całą Polskę zatrzymywali się u chorych, aby zostawić im odżywki wspomagające wagę. Doktor Pogorzelski leczył mnie
w Rabce jak byłam dzieckiem. Wspaniale go wspominam. Do dziś jest ukochanym doktorem wszystkich pacjentów.

Uroczyste wręczenie statuetki Kryształowego Serca

i Złotej odznaki Lekarza Niezwykłego 5.07.2007 r.

Dorota Hedwig, Alicja Pogorzelska, Andrzej Pogorzelski, Iga Hedwig

A kim jest Dorota Hedwig? Oczywiście mamą Igi! ( i nie tylko Igi) :) i najwspanialszą Panią Prezes Towarzystwa:)

Nie potrafię opisać jak się cieszyłam, że będę mogła ich gościć. Ich wpływ na moje życie jest niezaprzeczalny. Doktor leczył mnie jako małą dziewczynkę i pomaga mi do dziś, a Pani Dorota jest osobą, która wywalczyła nie tylko Igi przeszczep w Wiedniu,

ale i wszystkie kolejne:)

Musiałam wstać o 4.00, ale nigdy nie byłam tak wyspana!

Dr Andrzej Pogorzelski, Me, Dorota Hedwig

To był dla mnie dobry znak. Anioły były ze mną. Jednak to była moja najgorsza zima. Nie byłam w stanie wejść na pół piętra po schodach do mojej babci. Miałam ogromne duszności i żadne leki nie pomagały. Większość czasu już spędzałam w moim pokoju pod tlenem i czekałam...czekałam, aż będzie jeszcze gorzej...

"Dar życia dla Gosi"-pozyskiwanie środków/ Fundraising

2010-01-15T04:44:00.000-08:00

To był czas na pozyskiwanie środków finansowych.

Taki był początek ..."Zwracam się do wszystkich ludzi dobrej woli o
udzielenie mi pomocy w zbieraniu pięniędzy na przeszczep płuc, który jest jedynym ratunkiem dla mojego życia..."

Tak wyglądały fakty

Dzięki pomocy Beci (:*)

i młodzieży z Klubu Profilaktyki Środowiskowej 3ŁO z mojego miasta rodzinnego, rozpoczęła się akcja "Dar życia dla Gosi".

...i tak wyglądały efekty pierwszego ogromnego zaangażowania młodych ludzi:

sierpień - wrzesień 2007/ August - September 2007

2010-01-13T14:12:00.000-08:00

To co usłyszałam w Wiedniu, było dla mnie jak wyrok. Następne miesiące miały być coraz cięższe, a na listę oczekujących miałam wejść dopiero, kiedy będę stała nad przepaścią - czyli twarzą
w twarz ze śmiercią. Ponieważ ryzyko wszelkich komplikacji po transplantacji jest ogromne i udany zabieg nie jest jeszcze gwarancją długiego życia z nowymi płucami, procedury kwalifikacji są bardzo trudne.

Kiedy wróciłam do Gdańska pisałam pracę magisterską, którą zamierzałam skończyć we wrześniu. Myśli o tym, że w ciągu kilku miesięcy przestanę być samodzielną osobą mnie wykańczały. Był strach i obawy przed tym co mnie czeka.

To kompletnie rozbijało mnie w pisaniu pracy. Mieszkałam wtedy w akademiku. Były wakacje. Ciepło. Tylko raz udało mi się pojechać nad morze wtedy do mojego ukochanego Jelitkowa.

Dlaczego? Z braku sił...

Gdańsk/Jelitkowo

Zanim oddałam pracę promotorowi, musiałam zostać na leczeniu w szpitalu. Między kroplówkami brałam przepustki, aby "biegać" drukować pracę. Oczywiście dla większych rozmiarów tej dramaturgii - strasznie lał deszcz, a ja wiecznie spóźniona nie mogłam nadążyć z dogonieniem promotora, aby ostatecznie oddać pracę. W ostatni dzień pobytu w szpitalu miałam wyznaczony termin obrony.

Nie potrafiłam się tym cieszyć. Dlatego nie mam też żadnego zdjęcia z tego dnia. To był koniec mojej 5-letniej przygody. Chwil dobrych i złych, wyzwań i ogromnej walki, która w moim ówczesnym odczuciu - skończyła się fiaskiem. Musiałam złożyć broń i wrócić do domu. Nie mogłam pójść do pracy, nie mogłam mieszkać samodzielnie. Musiłam się zamknąć w czterech ścianach.

Okazało się, że jeszcze w szpitalu złapałam infekcję, która rozhulala się na dobre pare tygodni.
-------------------------------------------------------------
What I heard in Vienna, was for me like the death sentence. Next months were supposed to be more and more hard. I haven't been on the list yet. I have been waiting for the feeling worst. I had to wainting to be face to face with death. The procedures of the classification are very difficult couse the risk and all complications after the transplant are so huge and the pretended treatment isn't still a guarantee of long living with new lungs.
When I came back to Gdańsk I had been written a master's thesis (mgr) which I have been going to finished in September. Thoughts about fact that in the sequence of a few months I will stop being independent just make my feeling down. There were fear and anxieties of what I will facing. It fully have broken me in writing my mgr. I lived in a student hostel then. There were holidays. Warmth. Only once I have managed to go to the seaside to my beloved Jelitkowa. Why? For lack of powers...

Before I gave my master's thesis to the promoter, I had to stay on curing at the hospital.Into the closing date of the stay in hospital I had the set date of the defence.

I wasn't able to be pleased with it. That's why I haven't got any photos around that day. It was the end my 5 -years long adventure - of good and bad moments, challenges and the intense fight, which in my contemporary feeling - ended with fiasco. I had to surrender and get back home. I couldn't go to work, I couldn'tt live independently. I got back home and at once I got an infection (next 5 weeks).

Pierwsze konsultacje w Wiedniu / First medical consultation in Wien

2010-01-10T10:51:00.000-08:00

Dzień pierwszej konsultacji był niezmiernie ważny. Zostałam pacjentką AKH. Od tej pory wszystkie moje wyniki były konsultowane i przesyłane do Wiednia.

Są jednak fakty, o których trzeba wspomnieć- mianowicie mieszkam 1 200 km od Wiednia!

Dlatego też każdy mój wyjazd przez całą Polskę do stolicy Austrii, jest nie lada przygodą;)

W moją pierwszą wyprawę do Wiednia wybrałam się z moją mamą, bratem i wujkiem - bratem mojej mamy. O 4.00 wyjechaliśmy z mojego miasta rodzinnego Kartuz ( 30 km obok Gdańska).

Me on the road:)

Mój brat opracowuje trasę/ My brother Piotr & map

Około godz. 18.00 byliśmy w Rabce. Tam mieliśmy odpocząć. Spotkaliśmy się z niesamowitą życzliwością pięlegniarki z kliniki, która nas przyjęła

w swoim domu. Mój wujek i brat spali pare godzin. Mi się udało zdrzemnąć godzinę. Międzyczasie rozmawiałam telefonicznie z dr Pogorzelskim, upewniając się czy mam wszystkie niezbędne do konsultacji, przetłumaczone wyniki. Emocje były niesamowite. Mama nie zmrużyła oka. Ok. 24.00 byliśmy umówieni pod kliniką z inną pacjetką, która jechała również na konsultacje. I tak poznałam Marcelinę, jej wspaniałych rodziców i brata. Pamiętam jak dzisiaj tę chwilę, kiedy w środku nocy podjechaliśmy pod klinikę . Podekscytowanie! Jedziemy do Wiednia! Jak dojechać, żeby zdążyć na czas?! Wysiadamy całą zgrają z samochodów i się witamy.

Z Marceliną jechał jeszcze Paweł, ojciec małego Filipa chorego na "muko". Paweł znał trasę - był drugim kierowcą Wójciaków:) Pędziliśmy przez słowackie góry, jak na rajdzie Paryż- Dakar! Kaszubi gonili rzeszowiaków. Jak mówił mój wujek: " Tylko kurz za nimi widać!". Moja mama w końcu zamknęła oczy i przysnęła. To były niezapomniane chwile..."Jadę po swoją życiową szansę na dłuższe i lepsze życie...". Otulana z każdej strony wysokimi górami, ciemnością i mieniącymi się światłami patrząc przez szybę pędzącego samochodu czułam, że wygram. O 5.00 rano wjechaliśmy do śpiącego Wiednia. Było jeszcze ciemno. Białe fasady wysokich budynków Wiednia i puste ulice robiły wrażenie jakbyśmy wjechali do innego świata. Jak mówiła moja mama: "Wiedeń jest jak bombonierka, taki słodki, taki dopieszczony...". Wypatrujemy "dwóch wież szpitala AKH", o których mówiła pani Dorota Hedwig. Jest godzina 6.00 rano. Wjeżdżamy

w podziemny parking AKH. Olbrzym. Paweł był naszym aniołem, który prowadził nas po niezliczonych, kilometrowych korytarzach AKH. Jedynym

z nas, ktory znał niemiecki. Był pomocą w przy naszych romowach

z lekarzami. Siedzimy wykończeni na ogromnym głównym holu.

My mom, uncle, me and Marcelina

O godz. 8.00 otwierają rejestrację. Po zarejestrowaniu musimy zapłacić koszt konsulatacji. Zmęczenie rośnie z każdą chwilą. Do tego niepewność
i myśli: "Co powiedzą?", "Czy od razu nas zakwalifikują i wejdziemy na listę oczekujących?", "Czy nie znajdą przeciwskazania do przeszczepu?". Siedzę obok Piotra i Mateusza na plastikowych krzesełkach. Mati zasypia i zjeżdża z krzesła. Wszyscy mamy przekrwione ze zmęczenia oczy i ledwo się trzymamy na nogach. Wyczytują moje nazwisko. Rozmawiam
z koordynatorem przeszczepów w jezyku angielskim. Jednak chcą słyszeć potwierdzenie mamy, jak rzeczywiście funkcjonuję. Pomaga Paweł. Po ok. 20-30 min. wychodzimy. Trzeba czekać na decyzję. Wchodzi Marcelina. Piotr przynosi wielką kawę i dla mnie drożdżówkę...taką śliczną z żółtą brzoskwinią, która wygląda jak żółtko i mówię: Kupiłeś mi drożdżówkę
z jajkiem?!:) - Puknął się w głowę;) Była pyszna. To był mój wstęp do wybornego wiedeńskiego jedzenia, które odkryłam później.

Po konsultacji Marceliny, po paru minutach usłyszeliśmy decyzję lekarzy - "Przyjedźcie za pół roku".
To nie był jeszcze czas na kwalifikację.

Paweł, Me, Marcelina, Marcelina's Dad

-------------------------------------------------------------------------

The day of first consultation was exquisitely important. I became the AKH patient. From now on all my results were consulted and sent to Vienna. However there are facts which it is necessary to mention- that I live 1 200 km from Vienna! That’s why every my departure through entire Poland to the capital city of Austria, is a big adventure;) into my first expedition to Vienna I went with my mum, brother and uncle - brother of my mum.

At 4.00 in the morning we left my home town Kartuzy ( 30 km near Gdańsk – North Poland). We were about 18.00 in Rabka ( in the South Poland). There we were supposed to rest. We met with the remarkable kindliness nurse from the clinic which entertained us in her house. My uncle and the brother ware sleping a few hours. I managed to doze off hour. Meanwhile I talked over the phone with Dr. Pogorzelski, making sure I had have all translated on German results necessary for medical consultation. Emotions were remarkable. My mum didn’t close one’s eyes. 24.00 we had arranged the meeting under the clinic with other patient Marcelina which also was going for consultation. It was the first time when I saw Marcelina and her wonderful parents and brother. I remember like today this moment, when in the middle of the night we drove up to the clinic. Excited! We were going to Vienna! How to get to Vienna on time?! With Marcelina and Her family went Paweł who is father little boy whose safering cf too. Paweł knew the roud and he was the second driver. We rushed through Slovak mountains, like on the rally Paris- Dakar! Kashubians follow people from Rzeszów.
How my uncle said: " Behind them we can only see dust!". My mum closed her eyes and she dozed off in the end. These were unforgettable moments... "I am going for my chance for longer and better life...". Wrapped from every side high mountains, darkness and shimmering lightings watching the rushing car through the pane I felt that I would win. About 5.00 in the morning we drove to sleeping Vienna. There was still a darkness. White facades of high buildings of Vienna and empty streets, they felt as if we drove to other world. How my mum said: "Vienna is like the box of chocolates, so sweet, so caressed...". We were expecting of "two towers hospital AKH” - as Dorota Hedwig said we supposed to search. There is a 6.00 in the morning. We are running into the underground AKH car park. Giant. Paweł was our angel which led us around innumerable, kilometre AKH corridors. Only him was good at German. He was translating ours talks with doctors. We are sitting finished on the huge main entrance hall.
About 8.00 was open registration. We must payed the cost consultation. The tiredness grows with every moment. Was the uncertainty and thoughts: "what they will say?", „Whether they will want at once to classify us or not” and ”will we go the list up expecting?", " Did they found some the barrier for the transplant?". I am sitting by Piotr and Mateusz on plastic chairs. Mateusz is falling asleep and he is going down off the chair. Everyone had bloodshot from tiredness eyes and we were to collapse. Nurse read my surname. I am talking to the coordinator of transplants English. However they want to hear confirming mum, how indeed I am functional. Paweł was helping. After 20 - 30 consultation was end. It was necessary to wait for the decision. Marcelina is going know to doctros. Piotr is bringing the large coffee and for me teacake... so lovely with the yellow peach which looks like yolk and I am saying: You bought the teacake for me with the egg?!:) – He had knocked into the head.:) It was my admission to the delicious Vienna food which I discovered later.

When Marcelina consultation end, after a few minutes we heard the decision of doctors "Arrive after half year". It wasn’t the time for our qualification.

Podjęcie decyzji

2010-01-10T10:06:00.000-08:00

Kilka tygodni później moja Doktor, powiedziała mi pierwszy raz,

że poważnie muszę zacząć myśleć o przeszczepie.

To był luty 2007 r.

Feb'07/Gdańsk/Hospital "Polanki"

Iga otworzyła chorym z Polski drzwi do przeszczepów płuc
w Wiedniu.

Było zielone światło.

Moja pierwsza konsultacja w wiedeńskiej klinice AKH odbyła się 17 lipca 2007 roku.

AKH/Wien/Austria

---------------------------------------------------------

A few weeks later my Doctor, told me for the first time seriously I must start thinking about the transplant.

It was February 2007 r.

Iga opened the door to cf persons from Poland for lungs transplants in Vienna. There was a green light. My first consultation at the Vienna AKH clinic was held of 17 July 2007.

Na początku - At The Beginning

2010-01-09T14:08:00.000-08:00

Gdzie był początek myślenia i mówienia o moim przeszczepie płuc? Mukowiscydoza jest postępującą i nieuleczalną chorobą. Od zawsze była we mnie świadomość, że przyjdzie taki moment w moim życiu. Jednak skąd miałam w sobie nadzieję, że akurat mi się uda przejść najgorsze i zacząć inne, nowe, lepsze życie? Nie wiem. Sytuacja polskich chorych na mukowiscydozę nigdy nie była dobra. W Polsce jeszcze 10 lat temu nikt nie potrafił wymówić tej nazwy. Myślenie o przeszczepach było jak myślenie o gwiazdce z nieba. W Polsce do dziś (do 2010r. nie wykonuję się przeszczepów płuc chorym na mukowiscydozę). Do 19 października 2001 roku ani jedna osoba z Polski nie doszła do przeszczepu płuc. Śp. Danusia Polińska (kliknij), moja rówieśniczka - w wieku 19 lat została poddana transplantacji płuc w berlińskim Herz Zentrum. Tak napisali rodzice Danki na jej stronie internetowej: "Wiedzieliśmy tylko tyle, że gdzieś na świecie wykonuje się takie operacje, jednak dla nas wydawało się to nieosiągalne i nie słyszeliśmy, żeby komukolwiek w Polsce udało się uratować tym sposobem dziecko. Niewyobrażalne wydawały się przede wszystkim koszty takiego leczenia - ok. 250 tys. USD...".

Przeszczep Danusi, jej determinacja i ogromna walka okazały by się być głośny sukcesem w Polsce, gdyby nie to, że jej organizm odrzucił płuca i w ciągu kilku tygodni po operacji nie zmarła. Jednak uważam, że należy pamiętać o tym, iż to ona i jej rodzice pierwsi w Polsce uwierzyli, że jest to możliwe. Pomimo, iż Danusia żyła tak krótko, jako pierwsza z nas zaszła tak daleko i poczuła choć przez chwilę jak to jest oddychać zdrowymi płucami. Za co mam wielki szacunek dla niej i jej rodziców. W tym samym czasie walkę o przeszczep płuc rozpoczęli rodzice Igi Hedwig (kliknij). Kolejna próba znalezienia ośrodka zagranicą, który zgodziłby się przyjąć chorego z Polski i zbieranie finansów, bo przecież rząd Polski nie opłacał naszych operacji zagranicą do 2009 roku(!).
To był czas, kiedy miałam 19 lat i byłam na pierwszym roku studiów. Moje płuca nie były w dobrym stanie
i bardzo sie męczyłam (FEV1<30), jednak z moim temperamentem nie wyobrażałam sobie nie podejmować studiów ze względu na słaby stan zdrowia. Moja choroba zawsze była pełnoobjawowa i ciężka w przebiegu, dlatego w moim mniemaniu nie miało to decydującego wpływu na moje życiowe decyzje. Chciałam tak dlugo żyć "normalnie" jak tylko będę w stanie. Żyłam i żyję w przeświadczeniu, że każdy dany nam dzień musimy wykorzystać jak najlepiej potrafimy. W pierwszym semestrze byłam dwa razy w szpitalu, a organizm nie mógł się przezwyczaić do wzmożonego wysiłku, jakim były studia dzienne i wyprowadzenie się z domu - czyli calkowita samodzielność. Decydujący moment walki o życie wydawał się już wtedy być coraz bliższy. Internet umożliwil mi odnawianie starych znajomości i tak dowiedziałam się, że moja koleżanka z dzieciństwa - z czasów, kiedy leczyłam się w Klinice w Rabce - Śp.Karolina Wojnarowicz- stara się o przeszczep płuc.

Karolina

Z Karolą długi czas korespondowałam, jak byłyśmy dziećmi. Po tej informacji chciałam jej pomóc w zbieraniu pieniędzy. Wraz z koleżanką ze studiów zaczęłyśmy rozwieszać plakaty z nr konta Karoliny i sprzedawać książkę, którą napisała " O krok od nieba".

Wraz z walką Karoli wstępowała we mnie nadzieja i siła. Ona pierwsza pokazywała się

w mediach i mówiła głośno o potrzebie przeszczepu dla ratowania swoje życia i innych chorych na mukowiscydozę. Karolina też jako pierwsza prowadziła rozmowy z Śląskim Centrum Chorób Serca (tzw. szpitalem prof. Zbigniewa Religii), który jako pierwszy w Polsce wykonywał przeszczepy serca i płuc. Stan zdrowia Karoliny się pogarszył i w krótkim czasie okazało się, że będzie potrzebowała przeszczepu wątroby.
(do dziś (2010) podjęto się 2-3 takich operacji u naszych chorych , które jednak nie okazały się sukcesem, gdyż pacjenci zmarli krótko po operacji).

Na trzecim roku moich studiów mogłam zobaczyć Igę Hedwig wraz z całą rodziną w programie "Zielone drzwi" w TVN.

Iga

Iga' s family

Obrazy z tamtego programu bardzo zapadły mi w pamięci. Płynęła z nich dla mnie znowu siła i nadzieja, że widzę osoby, które wierzą i walczą o lepsze życie. To były wakacje, a późną jesienią zobaczyłam Igę w programie TVN "Pod napięciem" (kliknij) transmitowanym na żywo z Instytutu w Rabce. Siedziałam wtedy sama w ciemnej świetlicy akademika i dzięki kamerze telewizyjnej mogłam się przenieść do jednego z najważniejszych dla mnie miejsc w moim życiu. Leczyłam sie tam, jako dziecko i poznawałam wielu wspaniałych ludzi chorych na mukowiscydozę - moich przyjaciół, którzy niestety w dużej większości już odeszli z tego świata. Oglądałam ten program ze łzami w oczach, ponieważ wspomnienia z Rabki nigdy nie znikają i zawsze są we mnie żywe. Są chyba po prostu zdarzenia, ktorych nigdy nie chcemy zapomnieć. Śmiech, radość i zabawa dzieciaków i nastolatków, przeplatające się z wielką samotnością i oddechem śmierci na plecach, uczyły tego czym jest prawdziwa przyjaźń i co jest w żyiu najwazniejsze.
W ciągu paru dni po wyemitowaniu tego programu stała się rzecz niezwykła, którą wielu z nas określa, jako cud. Do dr Pogorzelskiego w Rabce zadzwonił mężczyzna, który chciał więcej dowiedzieć się o Idze - o tym jak można jej pomóc. Po kilku dniach okazało się, że była to osoba, która uratował jej życie, wpłacając niewyobrażalną do zdobycia dla przeciętnego człowieka sumę 150 000 EURO na jej przeszczep płuc w Wiedniu.

Karolcia nie doczekała przeszczepu i zmarła 18.02.2007 r. po kilku latach walki o swoją i "naszą"szansę.

Byłam na IV roku studiów. Poszłam do swojej koleżanki w akademiku, powiedzieć jej o śmierci kolejnej osoby chorej na mukowiscydozę. Tym razej osoby, która przecież walczyła o więcej... Mój stan zdrowia pogarszał się z roku na rok. Wiedziałysmy obie, że małymi krokami i ja sie zbliżam do tej granicy. Ania powiedziała mi z pełnym przekonaniem:"Ale Tobie się uda! Ty będziesz miała ten przeszczep!" Tak naprawdę nie było odwrotu - musiałam zacząć myśleć o przeszczepie - niezależnie od tego jakie były szanse, aby do niego doszło...

Rok i miesiąc wcześniej 16.01.2006 Iga Hedwig jako pierwsza (kliknij) chora na mukowiscydozę z Polski przeszła udany przeszczep płuc w wiedeńskiej klinice AKH. Zwycięstwo!

-----------------------------------------------------------------------------
Where was the beginning of thinking and talking about my lungs transplant? Cystic Fibrosis is acting and incurable illness.All my life was obviously thinking that will come a moment when it will be necessary to fight for the transplant. Before 2006 there wasn’t any single person suffering the cystic fibrosis in Poland, which had made transplant ( to the today (2010) in Poland doctors don't have any experience in doing cf lungs transplant). However I lived in this way with belief that at one time they will save my life and from this moment everything will change - that I will to breathing and to living as the healthy person.
For 5 last years, when I studied I felt that this moment of the decisive contest for the life would approach faster and faster... On the first year of studies I heard that my friend from the childhood (when I was treated at the Clinic in Rabka) Karolina Wojnarowicz - is trying to get the lungs transplant. In this same time I heard about Iga Hedwig which also began to rise money for the transplant which was going to take place foreign countries - in Austria.

I corresponded with Karolina long time when we were kids. After this information I wanted to help her to rise money for the transplant. With the friend from studies we started putting posters up with Karolina's account number and selling the books which she wrote "The step to heaven". With the Karolina’s fight was growing my hope and power. She was the first one in Poland appeared in the media and talked loud about the needed of the transplant for saving her life and others suffering cf.
Somewhere in the distance in the mountains in Rabka (southern Poland - long way from me couse I live near Baltic Sea) - "Little Iga"was treated with months in the clinic. I could see her on tv program with her whole family. For me it was very much meant. After the first tv program 2 months later I saw again Iga in the TVN program broadcast live from the clinic in Rabka. I sat then alone in the dark room of hostel and I was watching live people from this clinic with tears in my eyes couse for me was it from one of the most important places for me in my life( they saved me for living there in the childhood and I met there a lot of amazing people which unfortunately died in the large majority).

2 days after broadcasting this program we not-expected that a miracle would take place. To the Dr. Pogorzelski in Rabka called man which wanted to know more about Iga and about how it is possible to help her. After a few days it turned out. He was a person, which saved her life. He payed inconceivable to getting sum 150 000 EURO for her lungs transplant in Vien.

Karolina didn't live to get transplant. After her a few years of the fight for chance she died in 18.02.2007.
When I came to tell my friend in the hostel on the IV year of study that Karolina died, friend told me with full conviction: "But you will manage! You will have this lungs transplant!”. The truth was then my state of lungs already pointed at the fact that I must start thinking about the transplant... independently of what chances for to reach it were...

The year and the month earlier 16.01.2006 Iga Hedwig as the first patient with cystic fibrosis from Poland underwent the pretended transplant of lungs at the Vienna AKH clinic. Victory!